Nieuws Zeldzame kanker

Acute promyelocyten leukemie lijkt vaker voor te komen bij mensen met een Spaanse achtergrond. Dat blijkt uit onderzoek van Avinanash Dinmohamed en Otto Visser (IKNL) met behulp van gegevens van RARECAREnet, een Europese databank waarin informatie over zeldzame vormen van kanker is opgeslagen. Extra onderzoek is volgens de onderzoekers nodig om de etiologisch factoren tussen groepen met verschillende genetische achtergronden en leefomgevingsfactoren nader te specificeren.

Patiënten met maligne peritoneaal mesothelioom hebben een slechte prognose. In Nederland is de 2-jaarsoverleving van deze patiënten de afgelopen decennia verbeterd van 10% naar 20%. Zeer waarschijnlijk is dat een gevolg van agressiever behandelen en vaker toepassen van chirurgie. Echter, een meerderheid van de patiënten met deze ziekte kreeg geen enkele anti-kankerbehandeling, zo blijkt uit onderzoek van Nadine de Boer (Erasmus MC) en collega’s. Ze pleiten daarom voor centralisatie van zorg in gespecialiseerde medische centra en invoering van een internationaal gestandaardiseerd stadiëringssysteem.

De kwaliteit van zorg voor patiënten met hoofd-halskanker is suboptimaal in diverse EU-landen, zo blijkt uit een studie van het “Information Network on Rare Cancers”. Nederland en Slovenië scoren, vergeleken met Ierland en Italië, relatief goed. In eerstgenoemde landen krijgt circa 75% van de patiënten een behandeling in een topklinisch ziekenhuis, terwijl dat aandeel in Ierland en Italië en de meeste andere EU-landen aanzienlijk lager ligt. De onderzoekers concluderen dat niet voldaan wordt aan de belangrijkste kwaliteitsindicatoren en bepleiten daarom maatregelen voor het waarborgen van goede kwaliteit van zorg voor deze patiënten. Bijvoorbeeld door deze zorg te centraliseren in gespecialiseerde centra.

IKNL gaat samen met het Patiëntenplatform Sarcomen en de Dutch Sarcoma Study Group (DSSG) de zorg voor patiënten met bot- en wekedelensarcomen in kaart brengen. Door het zeldzame karakter van deze ziekten wordt regelmatig gepleit voor het centraliseren van de diagnose en behandeling in gespecialiseerde centra. Met de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) kunnen zorgprofessionals en beleidsmakers op basis van betrouwbare data de discussie voeren voor welke patiënten concentratie van zorg zinvol is. Het rapport wordt in het voorjaar van 2020 verwacht.

De diagnose bijnierschorskanker wordt ongeveer 20 keer per jaar gesteld in Nederland. Om onderzoek voor deze kleine groep patiënten te stimuleren hebben IKNL en het Bijniernetwerk Nederland (BNN) de krachten gebundeld. Sinds juni 2019 worden voor patiënten met bijnierschorskanker in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) niet alleen basisgegevens geregistreerd, maar ook tumorspecifieke items zoals hormoonproductie en de dosering van het medicijn mitotaan. Met deze gegevens kan onder meer onderzoek worden gedaan naar optimale behandelstrategieën.

Netwerkvorming en het ontwikkelen van expertise omtrent zeldzame kanker is onlosmakelijk met elkaar verbonden. Het lage volume maakt het creëren van expertise en het doen van onderzoek complex en vraagt (inter)nationale samenwerking. Uiteindelijk stelt Europa tot doel dat elke Europese burger toegang heeft tot de best mogelijke beschikbare zorg in Europa. In dit kader heeft IKNL samen met de OECI en het Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (Aviano) binnen de Joint Action on Rare Cancers (JARC) van Europa de opdracht gekregen om te komen tot nationale en internationale standaarden voor netwerkvorming voor zeldzame kanker. 

In de maand september werd er wereldwijd extra aandacht gevraagd voor Schildklierkanker. Deze zeldzame aandoening treft ongeveer 700 Nederlanders per jaar van jonge kinderen tot senioren. Onder de jongvolwassenen is het een van de meest voorkomende kankersoorten. De werkgroep Schildklierkanker van de patiëntenorganisatie Schildklier Organisatie Nederland (SON) zet zich in voor patiënten met schildklierkanker en hun naasten. Met artsen en onderzoekers streven zij samen naar de beste schildklierkankerzorg. 

Patiënten met een zeldzame vorm van kanker kunnen vanaf nu terecht op het nieuwe Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Op www.zeldzamekankers.nl vinden patiënten betrouwbare informatie over hun kankersoort, kunnen ze in contact komen met lotgenoten en wordt er opgekomen voor hun belangen. Op 28 februari 2019, Zeldzameziektendag, is de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten-organisaties (NFK) van start gegaan met dit patiëntenplatform.