Nieuws Zeldzame kanker

IKNL presenteert vandaag, 28 februari, het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ tijdens de jaarlijkse Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen in Nieuwegein. In dit rapport staat beschreven welke kennis ontbreekt en welke mogelijkheden er zijn om patiënten met zeldzame vormen van kanker een beter perspectief op overleving te bieden. Ook staan er tien aanbevelingen in om de zorg voor zeldzame vormen van kanker beter te organiseren in Nederland. Het eerste exemplaar is aangeboden aan dr. Erik Gerritsen, secretaris-generaal bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. De conferentie vindt elk jaar plaats op ‘Internationale zeldzameziektendag’. Dit jaar is het thema ‘De Diagnose: Zeldzaam belangrijk!’.

Zeldzame vormen van kanker zijn nauwelijks bekend bij het grote publiek. Toch krijgt in Nederland circa één op de vijf patiënten met kanker een zeldzame vorm van deze ziekte. Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), zorgprofessionals en patiëntorganisaties (VSOP en NFK) hebben voor het eerst de knelpunten rond deze zeldzame vormen van kanker in kaart gebracht. In het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ staan tien essentiële aanbevelingen om de vaak slechte prognose van deze groep patiënten te verbeteren.

Patiënten met hoofd-halskanker hebben bij oplopende leeftijd een kleinere kans op het krijgen van een multimodale en tumorgerichte behandeling. Soms blijft een behandeling om voor de hand liggende redenen achterwege, zoals aanbevelingen in landelijke richtlijnen. Maar in veel gevallen blijft de keuze voor een minder intensieve behandeling onduidelijk, zo blijkt uit een publicatie van G. Halmos (UMCG) en collega’s in Clinical Otolaryngology.  
 

Op verzoek van twee ziekenhuizen heeft IKNL een pilot uitgevoerd naar de haalbaarheid voor het registreren van paramedische items van patiënten met hoofd-halskanker voor de Dutch Head and Neck Audit (DHNA). Naast eerdergenoemde data is tijdens de pilot ook informatie verzameld over problemen op fysiek, psychisch en/of sociaal vlak en de behoefte aan psychosociale, paramedische en medisch specialistische revalidatiezorg. Dit ter voorbereiding op het project ‘Transparantie psychologische gevolgen en zorg bij kanker’. 

Bijna een kwart (24%) van alle gevallen van kanker die tussen 2000 en 2007 in Europa zijn gediagnosticeerd, vallen onder de definitie ‘zeldzame kanker’. Dat blijkt uit een publicatie in The Lancet Oncology van de RARECARENet Working Group gebaseerd op data van zeven Europese kankerregistraties, waaronder de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). De totale incidentie steeg met 0,5% per jaar, terwijl de 5-jaars relatieve overleving voor de meeste zeldzame kankersoorten toenam met 3%. De onderzoekers signaleren een grote variatie in het aandeel gecentraliseerde behandelingen, zowel per zeldzame kankersoort als tussen landen. Nederland en Slovenië hadden de hoogste behandelvolumes per ziekenhuis.

De overleving van patiënten met schildklierkanker is tussen 2000 en 2007 toegenomen in Europa. Dat blijkt uit een omvangrijke studie met data van bijna 50% van de Europese populatie in 29 EU-landen. Volgens de auteurs kan de stijgende overleving, maar ook de variatie tussen landen, voornamelijk worden verklaard door verschillen in het type schildklierkanker en de sterke toename van het papillaire type. Ook wordt gewezen op het risico van overdiagnostiek en potentieel schadelijke behandelingen. Dit vraagt om meer specifieke diagnostiek en aanvullend onderzoek naar de langetermijnprognoses en de kwaliteit van leven van deze patiënten.

Meer dan 4,3 miljoen mensen in de EU hebben een zeldzame vorm van kanker. Het gaat hierbij om circa tweehonderd verschillende zeldzame kankersoorten. Bij elkaar opgeteld maken deze zeldzame vormen van kanker 22% uit van alle kankerincidenties in Europa. Om de kwaliteit van zorg te verbeteren voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker, is met EU-subsidie het Joint Action on Rare Cancers (JARC) gestart. IKNL werkt samen met het Cambridge Cancer Centre (Verenigd Koninkrijk) en het Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (Italië) aan het borgen van de kwaliteit van zorg binnen dit project.

Bij zeldzame vormen van kanker vraagt het stellen van een precieze diagnose en correcte registratie om specifieke expertise. Daarom is extra aandacht nodig voor diagnostiek, behandeling en registratie van deze patiënten. Die conclusie trekt een groep epidemiologen uit Italië, Spanje, Zwitserland en Nederland, onder wie Jan Maarten van der Zwan en Sabine Siesling van IKNL. Volgens de onderzoekers ondersteunen de uitkomsten van hun Europese studie het belang van betere samenwerking en afstemming tussen clinici, pathologen en registratiemedewerkers. Ook doen ze de suggestie voor betere (inter)nationale uitwisseling van pathologische kennis over zeldzame kankers om de kwaliteit van diagnostiek en registratie te optimaliseren.