Joint Action on Rare Cancers: samenwerking zeldzame vormen van kanker

Meer dan 4,3 miljoen mensen in de EU hebben een zeldzame vorm van kanker. Het gaat hierbij om circa tweehonderd verschillende zeldzame kankersoorten. Bij elkaar opgeteld maken deze zeldzame vormen van kanker 22% uit van alle kankerincidenties in Europa. Om de kwaliteit van zorg te verbeteren voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker, is met EU-subsidie het Joint Action on Rare Cancers (JARC) gestart. IKNL werkt samen met het Cambridge Cancer Centre (Verenigd Koninkrijk) en het Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (Italië) aan het borgen van de kwaliteit van zorg binnen dit project.

Bij het realiseren van betere zorg voor patiënten met zeldzame vormen van kanker gaat het onder andere om gezamenlijke uitdagingen als:
 

  • Snellere en betrouwbare diagnostiek

  • Ontwikkelen van adequate, nieuwe therapieën (interesse is gering)

  • Optimaliseren van klinische expertise

  • Meer klinische studies (knelpunt: kleine aantallen patiënten)

  • Betere registraties en opzetten van weefselbanken

De 5-jaarsoverleving van zeldzame vormen van kanker is lager (47%) vergeleken met vaker voorkomende tumorsoorten (65%). [Lancet Oncol. 2006 Feb;7(2):132-40]. Ook zijn er er verschillen in overleving te zien tussen de diverse landen binnen Europa. Aanvullend onderzoek moet uitwijzen wat hiervan de achterliggende oorzaak is. 

Joint Action on Rare Cancers
Om de kwaliteit van zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker binnen Europa te verbeteren, is onder meer het project Joint Action on Rare Cancers (JARC) gestart. Het gaat hierbij om een samenwerkingsverband tussen achttien lidstaten dat gefinancierd wordt door de Europese Commissie. Doel is aanbevelingen te formuleren voor patiënten met zeldzame vormen van kanker die in alle EU-lidstaten geïmplementeerd kunnen worden. Ook is het de bedoeling van zeldzame vormen van kanker opgenomen worden in de nationale kankerplannen binnen de EU-lidstaten. 

Bij het JARC-project zijn 35 partners betrokken, waaronder diverse ministeries voor volksgezondheid,  universiteiten, public health instituten, kankerregistraties, kankerinstellingen, patiëntassociaties en andere organisaties, zoals de Organisation of European Cancer Institutes (OECI) en de European Society for Paediatric Oncology (SIOPE). Het JARC-project is november 2016 gelanceerd tijdens een meeting in Luxemburg en heeft een looptijd van drie jaar. De coördinatie is handen van Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori, Milaan, Italië.

Netwerken zeldzame vormen van kanker
In de meeste lidstaten van de EU zijn erkende expertisecentra aanwezig die erkend zijn door de ministeries van volksgezond. Deze expertisecentra konden zich aanmelden voor een European Reference Network (ERN). Voor zeldzame vormen van kanker zijn momenteel drie netwerken in oprichting die in 2017 operationeel worden. Het gaat om: de European Reference Network on Rare Adult Cancers (solid tumours; ERN EURACAN); European Reference Network on Rare Haematological Diseases (ERN EuroBloodNet) en de European Reference Network for Paediatric Cancer (haemato-oncology; ERN PaedCan). 

IKNL: Work package 5
Hoofdcoördinator van Work Package 5 is de OECI. IKNL is één van de samenwerkende partijen. WP5 (Quality Assurance) omvat de volgende taken:
 

  1. Wereldwijd in kaart brengen van bestaande, oncologische programma’s op het gebied van ‘quality assurance’.

  2. Binnen de netwerken voor zeldzame vormen van kanker standaarden ontwikkelen voor alle families van zeldzame ziekten.

  3. Ontwerpen van QA-processen, accreditaties, audits, en verbeterplannen.

  4. Inventariseren van patiëntenverenigingen (patient advocacy groups) voor alle families van zeldzame tumoren.

IKNL zal zich binnen WP5 met name bezig gaan houden met het opstellen van standaarden en criteria om de kwaliteit van ERN-netwerken te bepalen. Meer informatie is verkrijgbaar bij Harriët Blaauwgeers.

Gerelateerd

Patiënten met zeldzame kanker ervaren onvervulde behoeften in ondersteunende zorg

Patiënten met een zeldzame kanker hebben onvervulde behoeften in ondersteunende zorg (zogenaamde unmet needs) tijdens hun gehele ziektetraject, van diagnose tot nazorg. Deze onvervulde behoeften rapporteren patiënten met name in het domein ‘verkrijgen van informatie en de weg vinden in het zorgsysteem’, binnen het psychologische domein, en het domein ‘fysiek en dagelijks leven’. Dat blijkt uit de systematische review van Eline de Heus (IKNL) en collega's. De onderzoekers zijn van mening dat de behoeften aan ondersteunende zorg van patiënten met een zeldzame kanker vanaf de diagnose op individueel niveau, op basis van het type kanker en de fase van de ziekte, aangepakt moeten worden door zorgverleners.

lees verder

Zorgervaringen verschillen tussen patiënten met zeldzame kanker en patiënten met niet-zeldzame kanker

De zorgervaringen van patiënten met een zeldzame kanker verschillen van die van patiënten met een niet-zeldzame kanker. Dat geldt in het bijzonder als het gaat over diagnose en behandeling in verschillende ziekenhuizen, keuze van een ziekenhuis, medische expertise en second opinions, en reisafstand naar het ziekenhuis. Dat concluderen Eline de Heus en collega’s uit hun onderzoek op basis van de Doneer Je Ervaring-peiling ‘Expertzorg’ van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Doorverwijzing naar expertisecentra en het bouwen van klinische netwerken gericht op zeldzame kanker kunnen de verschillen in zorgervaringen verminderen.

lees verder