Nieuws Zeldzame kanker

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) wil een platform oprichten voor patiënten met een zeldzame kanker. Uit het IKNL-rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’, bleek dat mensen met een zeldzame kanker in Nederland slechter af zijn dan mensen met een veelvoorkomende kanker. De overleving is slechter en de innovatie blijft achter omdat klassieke trials (geneesmiddelenonderzoek) vrijwel niet uitvoerbaar zijn bij zeer kleine groepen patiënten. Bovendien blijkt uit de NKR-cijfers dat de zorg voor mensen met zeldzame vormen van kanker versnipperd is over heel veel ziekenhuizen. NFK vindt het daarom tijd om de stem van patiënten met zeldzame kanker te laten horen. 

Om de overleving bij zeldzame kankersoorten te verbeteren, wordt aanbevolen om patiënten in regionale MDO’s te bespreken en meer trials op te zetten. De hemato-oncologie wordt in dit kader als voorbeeld gezien. Ondanks dat vrijwel alle vormen van hematologische kankersoorten zeldzaam zijn, is de prognose doorgaans niet slechter ten opzichte van niet-zeldzame kankersoorten. Dankzij het HOVON-model worden patiënten op basis van echelonnering in het juiste MDO besproken, aangemeld voor trials en dankzij richtlijnen zo eenduidig mogelijk behandeld. 

Door de cijfers rondom zeldzame kanker op een rijtje te zetten, heeft het rapport 'Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker' de problematiek rondom zeldzame kankers stevig op de kaart gezet. In het rapport is voor een aantal kankersoorten gedetailleerde informatie opgenomen. Op verzoek van vele professionals en patiëntenverenigingen zijn de cijfers en figuren voor meer zeldzame kankersoorten nu beschikbaar.  

Om de expertise en kwaliteit van zorg voor de patiënt met schildklierziekten te blijven verbeteren, hebben diverse medisch specialisten uit verschillende ziekenhuizen in samenwerking met IKNL het initiatief genomen om de Dutch Thyroid Cancer Group (DTCG) op te richten. Op 1 november was het feestelijke oprichtingssymposium. Deze multidisciplinaire expertgroep wil de huidige behandelingen van schildklierkanker analyseren en vervolgens vanuit nieuwe inzichten de zorg voor de patiënt verbeteren. 

Twee van de zes geëvalueerde aanbevelingen uit de richtlijn schildkliercarcinoom (2015) worden inmiddels goed nageleefd in Nederlandse ziekenhuizen. De risicoclassificatie van patiënten en de volledigheid van de resectieverslagen zijn punten die verbetering behoeven. Dat blijkt uit een evaluatie over het jaar 2016. In deze evaluatie is met indicatoren bekeken in hoeverre aanbevelingen in de klinische praktijk zijn nageleefd. De multidisciplinaire evidence-based richtlijn bevat aanbevelingen en instructies voor de diagnostiek en behandeling van schildkliercarcinomen. 

De overleving van patiënten met gemetastaseerd carcinoom bij wie de primaire tumor onbekend is, is niet verbeterd tussen 2000 en 2012. De mediane overleving is nog steeds slechts 1,7 maanden. Goed nieuws is wel dat het steeds minder vaak voor komt dat de primaire tumor onbekend is. De incidentie is tussen 2000 en 2012 gehalveerd, zo blijkt uit onderzoek van Caroline Loef (IKNL). Het ging in 2012 om ongeveer duizend patiënten per jaar. Waarschijnlijk is de daling toe te schrijven aan introductie van de PET-scan en betere markers. IKNL start een vervolgonderzoek om tot aanbevelingen te komen om de behandeling te verbeteren. 

De incidentie van onbekende primaire tumoren is tussen 2000 en 2012 gedaald in Nederland. Dat blijkt uit een studie van Caroline Loef (IKNL) en collega’s met gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). De gesignaleerde daling is zeer waarschijnlijk het gevolg van betere diagnostische technieken, waaronder introductie van tumormarkers, genexpressietechnieken, MRI en PET-CT. De overleving van deze patiënten bleef gedurende de onderzoeksperiode erg slecht; variërend van één maand voor onbehandelde tot circa zes maanden voor behandelde patiënten. De slechte overleving hangt mogelijk vooral samen met de leeftijd, fitheid van de patiënt bij diagnose en agressiviteit van de maligniteit. 

Schildklierkanker lijkt een grotere impact te hebben op jongere overlevenden van schildklierkanker dan op oudere lotgenoten. Het gaat hierbij onder andere om slechter functioneren op fysiek, rol, cognitief en sociaal gebied. Ook hebben jongere overlevenden meer last van vermoeidheid en financiële problemen, zo blijkt uit een studie van Floortje Mols (Tilburg University, IKNL) en collega’s. Volgens de onderzoekers is het belangrijk om overlevenden van schildklierkanker te screenen op gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en ziektespecifieke symptomen. Hiervoor zijn korte en gerichte screeningsinstrumenten nodig die ingezet kunnen worden in de polikliniek.