Nieuws Zeldzame kanker

Door de cijfers rondom zeldzame kanker op een rijtje te zetten, heeft het rapport 'Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker' de problematiek rondom zeldzame kankers stevig op de kaart gezet. In het rapport is voor een aantal kankersoorten gedetailleerde informatie opgenomen. Op verzoek van vele professionals en patiëntenverenigingen zijn de cijfers en figuren voor meer zeldzame kankersoorten nu beschikbaar.  

Om de expertise en kwaliteit van zorg voor de patiënt met schildklierziekten te blijven verbeteren, hebben diverse medisch specialisten uit verschillende ziekenhuizen in samenwerking met IKNL het initiatief genomen om de Dutch Thyroid Cancer Group (DTCG) op te richten. Op 1 november was het feestelijke oprichtingssymposium. Deze multidisciplinaire expertgroep wil de huidige behandelingen van schildklierkanker analyseren en vervolgens vanuit nieuwe inzichten de zorg voor de patiënt verbeteren. 

Twee van de zes geëvalueerde aanbevelingen uit de richtlijn schildkliercarcinoom (2015) worden inmiddels goed nageleefd in Nederlandse ziekenhuizen. De risicoclassificatie van patiënten en de volledigheid van de resectieverslagen zijn punten die verbetering behoeven. Dat blijkt uit een evaluatie over het jaar 2016. In deze evaluatie is met indicatoren bekeken in hoeverre aanbevelingen in de klinische praktijk zijn nageleefd. De multidisciplinaire evidence-based richtlijn bevat aanbevelingen en instructies voor de diagnostiek en behandeling van schildkliercarcinomen. 

De overleving van patiënten met gemetastaseerd carcinoom bij wie de primaire tumor onbekend is, is niet verbeterd tussen 2000 en 2012. De mediane overleving is nog steeds slechts 1,7 maanden. Goed nieuws is wel dat het steeds minder vaak voor komt dat de primaire tumor onbekend is. De incidentie is tussen 2000 en 2012 gehalveerd, zo blijkt uit onderzoek van Caroline Loef (IKNL). Het ging in 2012 om ongeveer duizend patiënten per jaar. Waarschijnlijk is de daling toe te schrijven aan introductie van de PET-scan en betere markers. IKNL start een vervolgonderzoek om tot aanbevelingen te komen om de behandeling te verbeteren. 

De incidentie van onbekende primaire tumoren is tussen 2000 en 2012 gedaald in Nederland. Dat blijkt uit een studie van Caroline Loef (IKNL) en collega’s met gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). De gesignaleerde daling is zeer waarschijnlijk het gevolg van betere diagnostische technieken, waaronder introductie van tumormarkers, genexpressietechnieken, MRI en PET-CT. De overleving van deze patiënten bleef gedurende de onderzoeksperiode erg slecht; variërend van één maand voor onbehandelde tot circa zes maanden voor behandelde patiënten. De slechte overleving hangt mogelijk vooral samen met de leeftijd, fitheid van de patiënt bij diagnose en agressiviteit van de maligniteit. 

Schildklierkanker lijkt een grotere impact te hebben op jongere overlevenden van schildklierkanker dan op oudere lotgenoten. Het gaat hierbij onder andere om slechter functioneren op fysiek, rol, cognitief en sociaal gebied. Ook hebben jongere overlevenden meer last van vermoeidheid en financiële problemen, zo blijkt uit een studie van Floortje Mols (Tilburg University, IKNL) en collega’s. Volgens de onderzoekers is het belangrijk om overlevenden van schildklierkanker te screenen op gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en ziektespecifieke symptomen. Hiervoor zijn korte en gerichte screeningsinstrumenten nodig die ingezet kunnen worden in de polikliniek.

Veertig jaar na het eerste asbestbesluit en 25 jaar na het asbestverbod blijkt het mesothelioom (kanker van longvlies of buikvlies) nog steeds een actueel probleem. Uit cijfers van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) blijkt dat jaarlijks vijfhonderd mannen en 84 vrouwen de diagnose mesothelioom krijgen. In het merendeel van de gevallen is sprake van (beroepsmatige) blootstelling aan asbest in het verleden. De latentietijd tussen de start van de blootstelling en de uiteindelijke diagnose kan meer dan 50 jaar bedragen. Maandag 16 april 2018 wordt in Den Haag een symposium gehouden over 25 jaar asbestverbod in Nederland.

IKNL presenteert vandaag, 28 februari, het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ tijdens de jaarlijkse Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen in Nieuwegein. In dit rapport staat beschreven welke kennis ontbreekt en welke mogelijkheden er zijn om patiënten met zeldzame vormen van kanker een beter perspectief op overleving te bieden. Ook staan er tien aanbevelingen in om de zorg voor zeldzame vormen van kanker beter te organiseren in Nederland. Het eerste exemplaar is aangeboden aan dr. Erik Gerritsen, secretaris-generaal bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. De conferentie vindt elk jaar plaats op ‘Internationale zeldzameziektendag’. Dit jaar is het thema ‘De Diagnose: Zeldzaam belangrijk!’.