NFK wil platform voor patiënten met zeldzame vormen van kanker

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) wil een platform oprichten voor patiënten met een zeldzame kanker. Uit het IKNL-rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’, bleek dat mensen met een zeldzame kanker in Nederland slechter af zijn dan mensen met een veelvoorkomende kanker. De overleving is slechter en de innovatie blijft achter omdat klassieke trials (geneesmiddelenonderzoek) vrijwel niet uitvoerbaar zijn bij zeer kleine groepen patiënten. Bovendien blijkt uit de NKR-cijfers dat de zorg voor mensen met zeldzame vormen van kanker versnipperd is over heel veel ziekenhuizen. NFK vindt het daarom tijd om de stem van patiënten met zeldzame kanker te laten horen. 

Informatie en belangenbehartiging

Voor een groot deel van de zeldzame kankers is helaas nog geen patiëntenorganisatie beschikbaar. Voor deze patiënten is er geen lotgenotencontact, weinig informatie, geen stem die meedenkt in wetenschappelijk onderzoek en geen specifieke belangenbehartiging. NFK wil al deze mensen een thuis bieden én een stem geven door het oprichten van het patiëntenplatform zeldzame kankers. 

Irene Dingemans, belangenbehartiger NFK: ‘Het rapport Kankerzorg in beeld heeft laten zien dat er heel weinig tot geen verbetering is van levensverwachting van mensen met een zeldzame kanker. Tijd voor actie dus! En voor een georganiseerde patiëntenstem. Als NFK zetten we onze ervaring, opgebouwde infrastructuur en expertise in en werken samen met kankerpatiëntenorganisaties die al mensen met zeldzame kankers vertegenwoordigers en met medische specialisten die gespecialiseerd zijn in zeldzame kankers. In 2019 willen we de basis hebben gelegd, zij het dat we nog in afwachting zijn van honorering van subsidieverzoeken om de benodigde menskracht hiervoor te kunnen financieren.’ 

Reactie NFK op rapport

Lees ook de reactie van NFK op het rapport ‘Kankerzorg in beeld, zeldzame kanker’:
Zweem van concentratie blijkt illusie, patiënt met zeldzame kanker slechter af.

Contact

Irene Dingemans, belangenbehartiger expertzorg & transparantie bij NFK, i.dingemans@nfk.nl

categorie: Zeldzame kanker
Gerelateerd

Impressie eerste Nationaal congres Zeldzame Kankers

Op maandag 1 maart 2021 jl. organiseerde het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP) haar eerste (online) symposium: 'Nationaal congres Zeldzame Kankers’. Voor zeldzame kankersoorten gelden ondanks de grote onderlinge variëteit vergelijkbare problemen: kleine aantallen patiënten, problemen in informatievoorziening, vertraagde diagnosestelling en weinig behandelopties. In het programma werd vanuit diverse invalshoeken aandacht gevraagd voor deze problemen. Met sprekende voorbeelden werden ook de kansen en successen benoemd. Bijna 200 zorgprofessionals, beleidsmakers en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties namen deel aan dit inspirerende evenement.

lees verder

Personal Health Train: kansen voor onderzoek bij zeldzame kankers

De Personal Health Train (PHT) is een prijswinnende innovatieve manier van data-analyse, geschikt voor onderzoeken die gebruik maken van privacygevoelige data uit meerdere databronnen. Waar normaal gesproken alle data uit verschillende bronnen verzameld moet worden, brengt de PHT de analyse naar de verschillende databronnen. Deze manier van analyse maakt het gemakkelijker om data uit verschillende (internationale) bronnen te combineren: daar liggen in het bijzonder kansen voor onderzoek naar zeldzame kankers, waar het combineren van privacygevoelige data uit verschillende bronnen en internationale samenwerking vaak essentieel is. Gijs Geleijnse, senior clinical data scientist en projectleider van het PHT-innovatieprogramma vertelt meer.

lees verder