NFK wil platform voor patiënten met zeldzame vormen van kanker

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) wil een platform oprichten voor patiënten met een zeldzame kanker. Uit het IKNL-rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’, bleek dat mensen met een zeldzame kanker in Nederland slechter af zijn dan mensen met een veelvoorkomende kanker. De overleving is slechter en de innovatie blijft achter omdat klassieke trials (geneesmiddelenonderzoek) vrijwel niet uitvoerbaar zijn bij zeer kleine groepen patiënten. Bovendien blijkt uit de NKR-cijfers dat de zorg voor mensen met zeldzame vormen van kanker versnipperd is over heel veel ziekenhuizen. NFK vindt het daarom tijd om de stem van patiënten met zeldzame kanker te laten horen. 

Informatie en belangenbehartiging

Voor een groot deel van de zeldzame kankers is helaas nog geen patiëntenorganisatie beschikbaar. Voor deze patiënten is er geen lotgenotencontact, weinig informatie, geen stem die meedenkt in wetenschappelijk onderzoek en geen specifieke belangenbehartiging. NFK wil al deze mensen een thuis bieden én een stem geven door het oprichten van het patiëntenplatform zeldzame kankers. 

Irene Dingemans, belangenbehartiger NFK: ‘Het rapport Kankerzorg in beeld heeft laten zien dat er heel weinig tot geen verbetering is van levensverwachting van mensen met een zeldzame kanker. Tijd voor actie dus! En voor een georganiseerde patiëntenstem. Als NFK zetten we onze ervaring, opgebouwde infrastructuur en expertise in en werken samen met kankerpatiëntenorganisaties die al mensen met zeldzame kankers vertegenwoordigers en met medische specialisten die gespecialiseerd zijn in zeldzame kankers. In 2019 willen we de basis hebben gelegd, zij het dat we nog in afwachting zijn van honorering van subsidieverzoeken om de benodigde menskracht hiervoor te kunnen financieren.’ 

Reactie NFK op rapport

Lees ook de reactie van NFK op het rapport ‘Kankerzorg in beeld, zeldzame kanker’:
Zweem van concentratie blijkt illusie, patiënt met zeldzame kanker slechter af.

Contact

Irene Dingemans, belangenbehartiger expertzorg & transparantie bij NFK, i.dingemans@nfk.nl

Gerelateerd

Wat je zou moeten weten over zeldzame kanker en Primaire Tumor Onbekend

24% van alle gediagnosticeerde kankers in Europa betreft een zeldzame kanker; en hoewel Primaire Tumor Onbekend (PTO) 3 tot 5% van alle kankerdiagnoses betreft, staat de diagnose PTO in de top 6 van kankersoorten met de meeste overlijdens. Met deze twee feiten openen Saskia Duijts en Jan Maarten van der Zwan (IKNL) hun editorial van het special supplement van het European Journal of Cancer Care over zeldzame kankers en PTO. Daarmee illustreren zij het belang van extra aandacht voor zowel zeldzame kankers als PTO; want de uitkomsten voor patiënten met een zeldzame kanker of een PTO lopen nog steeds achter op die van patiënten met een niet-zeldzame kanker.

lees verder

Meer bezorgde patiënten na totale schildklierverwijdering

Na een totale schildklierverwijdering in verband met schildklierkanker zijn patiënten aanzienlijk meer bezorgd over hormoonsuppletie dan patiënten bij wie alleen een schildklierkwab is verwijderd. Dat blijkt uit onderzoek van universitair hoofddocent Floortje Mols (Tilburg University, IKNL) en collega’s dat in het tijdschrift Supportive Care in Cancer verscheen.

lees verder