NFK wil platform voor patiënten met zeldzame vormen van kanker

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) wil een platform oprichten voor patiënten met een zeldzame kanker. Uit het IKNL-rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’, bleek dat mensen met een zeldzame kanker in Nederland slechter af zijn dan mensen met een veelvoorkomende kanker. De overleving is slechter en de innovatie blijft achter omdat klassieke trials (geneesmiddelenonderzoek) vrijwel niet uitvoerbaar zijn bij zeer kleine groepen patiënten. Bovendien blijkt uit de NKR-cijfers dat de zorg voor mensen met zeldzame vormen van kanker versnipperd is over heel veel ziekenhuizen. NFK vindt het daarom tijd om de stem van patiënten met zeldzame kanker te laten horen. 

Informatie en belangenbehartiging

Voor een groot deel van de zeldzame kankers is helaas nog geen patiëntenorganisatie beschikbaar. Voor deze patiënten is er geen lotgenotencontact, weinig informatie, geen stem die meedenkt in wetenschappelijk onderzoek en geen specifieke belangenbehartiging. NFK wil al deze mensen een thuis bieden én een stem geven door het oprichten van het patiëntenplatform zeldzame kankers. 

Irene Dingemans, belangenbehartiger NFK: ‘Het rapport Kankerzorg in beeld heeft laten zien dat er heel weinig tot geen verbetering is van levensverwachting van mensen met een zeldzame kanker. Tijd voor actie dus! En voor een georganiseerde patiëntenstem. Als NFK zetten we onze ervaring, opgebouwde infrastructuur en expertise in en werken samen met kankerpatiëntenorganisaties die al mensen met zeldzame kankers vertegenwoordigers en met medische specialisten die gespecialiseerd zijn in zeldzame kankers. In 2019 willen we de basis hebben gelegd, zij het dat we nog in afwachting zijn van honorering van subsidieverzoeken om de benodigde menskracht hiervoor te kunnen financieren.’ 

Reactie NFK op rapport

Lees ook de reactie van NFK op het rapport ‘Kankerzorg in beeld, zeldzame kanker’:
Zweem van concentratie blijkt illusie, patiënt met zeldzame kanker slechter af.

Contact

Irene Dingemans, belangenbehartiger expertzorg & transparantie bij NFK, i.dingemans@nfk.nl

Gerelateerd

Gat tussen zeldzame en niet-zeldzame kankers nog steeds niet gedicht

De overleving van patiënten met een zeldzame kanker stijgt veel minder dan die van patiënten met een niet-zeldzame kanker. Dat blijkt uit onderzoek van Eline de Heus (IKNL/Radboudumc) en collega’s op basis van NKR-data. Bij de meeste zeldzame kankers nam de overleving enigszins toe, maar volgens de onderzoekers is dringend verbetering van diagnostiek, behandeling en management van zeldzame kankers nodig om het gat tussen zeldzame kankers en niet-zeldzame kankers te dichten.

lees verder

De kloof tussen zeldzame en niet-zeldzame kankers bestaat nog steeds

Verbeteringen in overleving bij zeldzame kankers blijven nog steeds achter bij niet-zeldzame kankers. Dat concluderen Eline de Heus (IKNL en Radboudumc) en collega’s uit onderzoek op basis van data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Hoewel enige vooruitgang in de vijfjaarsoverleving voor de meeste zeldzame kankerdomeinen en enkele kankerentiteiten werd gezien, is verdere verbetering van diagnose, behandeling en management van zeldzame kankers dringend nodig. In dit onderzoek keken de Heus en collega’s naar incidentie, prevalentie en overleving bij volwassen patiënten met solide zeldzame en niet-zeldzame kanker in Nederland van 2010 tot en met 2019 en naar overlevingstrends van 1995-1999 tot 2015-2019.

lees verder