Nieuws Zeldzame kanker

Patiënten met een zeldzame vorm van kanker kunnen vanaf nu terecht op het nieuwe Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Op www.zeldzamekankers.nl vinden patiënten betrouwbare informatie over hun kankersoort, kunnen ze in contact komen met lotgenoten en wordt er opgekomen voor hun belangen. Op 28 februari 2019, Zeldzameziektendag, is de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten-organisaties (NFK) van start gegaan met dit patiëntenplatform. 

Experts op het gebied van zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben het initiatief genomen voor het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP). Begin dit jaar vond de eerste bijeenkomst plaats. Het doel van dit netwerk voor zorgprofessionals gespecialiseerd in een zeldzame vorm van kanker is om de behandeling voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker te verbeteren. De aanleiding voor de oprichting is het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’, waaruit bleek dat de overleving van patiënten met een zeldzame vorm van kanker amper is gestegen. 

Er zijn steeds meer gegevens over hersentumoren en de behandeling hiervan beschikbaar dankzij de Dutch Brain Tumour Registry (DBTR), een samenwerking tussen de Landelijke Werkgroep Neuro-oncologie (LWNO) en IKNL. De DBTR is opgezet om de zorg voor patiënten met een neuro-oncologische aandoening inzichtelijker te maken en op die manier bij te dragen aan optimale zorg. 

Hoe ervaren patiënten en naasten de diagnose ‘primaire tumor onbekend’ (PTO)? En wat zijn ervaringen van zorgprofessionals met PTO? In een nieuw onderzoeksproject laat IKNL patiënten, hun naasten en zorgprofessionals aan het woord, waarbij de emotionele impact en onzekerheden aan bod komen. Begin 2020 zullen de verhalen in rapportagevorm worden uitgebracht samen met achtergrondinformatie over PTO uit de Nederlandse Kankerregistratie. Naast het inzichtelijk maken van de problematiek rondom PTO zal dit rapport aanbevelingen brengen om de zorg voor deze patiëntgroep te kunnen verbeteren. 

Er is weinig onderzoek gedaan naar oorzaken van onbekende primaire tumoren (PTO), daardoor is niet bekend of leefstijl invloed heeft op de kans op deze tumoren waarvan de oorsprong onbekend is. Eerder stelden WCRF en het American Institute for Cancer Research (AICR) na veel onderzoek leefstijlaanbevelingen op die bijdragen aan het verkleinen van de kans op kanker in het algemeen. Niet roken, voldoende bewegen, veel groente, weinig vlees en geen of weinig alcohol, dat is de kern van het advies voor gezonde leefstijl. Onderzoekers van de Universiteit Maastricht, Maastricht UMC+ en IKNL bestuderen of het naleven van deze adviezen ook kan bijdragen aan het voorkomen van PTO.

Het project Joint Action on Rare Cancers (JARC) is afgesloten met de presentatie van de ‘Rare Cancer Agenda 2030’ in het Europees Parlement. Vierendertig partijen uit 18 lidstaten hebben de laatste drie jaar bijgedragen aan het ontwikkelen van concrete handvatten om de uitkomsten en ongelijkheden voor alle Europese patiënten met een zeldzame kanker te verminderen. Het project levert tien gedragen en innovatieve aanbevelingen op voor de zeldzame kankers op het gebied van kwaliteit van zorg, onderzoek, onderwijs, diagnostiek en behandeling. 

Voor de ‘Joint Action on Rare Cancers’ bracht IKNL de landelijke en regionale oncologienetwerken binnen Europa in kaart voor elf families van zeldzame kankersoorten. Van de 23 lidstaten die deelnamen, bleken in 14 landen oncologienetwerken te bestaan voor zeldzame kankers. De variatie in de organisatie van netwerken tussen lidstaten, maar ook tussen verschillende zeldzame kankersoorten binnen een lidstaat, is groot. Zes lidstaten gaven aan geen enkel netwerk te hebben, ook niet voor de oncologie algemeen. 

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) wil een platform oprichten voor patiënten met een zeldzame kanker. Uit het IKNL-rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’, bleek dat mensen met een zeldzame kanker in Nederland slechter af zijn dan mensen met een veelvoorkomende kanker. De overleving is slechter en de innovatie blijft achter omdat klassieke trials (geneesmiddelenonderzoek) vrijwel niet uitvoerbaar zijn bij zeer kleine groepen patiënten. Bovendien blijkt uit de NKR-cijfers dat de zorg voor mensen met zeldzame vormen van kanker versnipperd is over heel veel ziekenhuizen. NFK vindt het daarom tijd om de stem van patiënten met zeldzame kanker te laten horen.