Wanneer de bron van uitzaaiingen niet gevonden kan worden

Hoe ervaren patiënten en naasten de diagnose ‘primaire tumor onbekend’ (PTO)? En wat zijn ervaringen van zorgprofessionals met PTO? In een nieuw onderzoeksproject laat IKNL patiënten, hun naasten en zorgprofessionals aan het woord, waarbij de emotionele impact en onzekerheden aan bod komen. Begin 2020 zullen de verhalen in rapportagevorm worden uitgebracht samen met achtergrondinformatie over PTO uit de Nederlandse Kankerregistratie. Naast het inzichtelijk maken van de problematiek rondom PTO zal dit rapport aanbevelingen brengen om de zorg voor deze patiëntgroep te kunnen verbeteren. 

Patiënten waarbij alleen uitzaaiingen worden gevonden zonder dat de bron (de primaire tumor) kan worden ontdekt, krijgen de “diagnose” Primaire Tumor Onbekend (PTO). Behandeling van kanker is voornamelijk gebaseerd op de primaire tumor. Dat deze bij PTO-patiënten onbekend is, maakt een gerichte kankerbehandeling erg lastig. Jaarlijks krijgen ongeveer 1.500 patiënten in Nederland deze “diagnose”. Slechts een derde van deze patiënten krijgt vervolgens een behandeling. PTO-patiënten hebben de kortste overleving van alle kankerpatiënten. De mediane overleving is korter dan twee maanden vanaf de diagnose. Dat blijkt uit eerder onderzoek van IKNL-onderzoeker Caroline Loef.

Diagnostiek

Snelle en sensitieve diagnostiek is essentieel en deze zou zo min mogelijk belastend moeten zijn voor de patiënt. Uit recent onderzoek is gebleken dat PTO-patiënten momenteel niet alle aanbevolen diagnostiek vanuit de richtlijn ondergaan. Toch ondergaan zij gemiddeld wel vijf keer beeldvormende diagnostiek, zoals een MRI. De conditie van de patiënt lijkt hierbij geen rol te spelen. Dat is opvallend omdat dit een flinke belasting kan zijn voor patiënten. Conditie bleek echter wel een belangrijke factor voor het ontvangen van therapie. Patiënten met een al ernstig verslechterde conditie kregen minder vaak een behandeling. Patiënten met PTO krijgen gemiddeld dus veel beeldvormende diagnostiek en weinig behandeling in de korte tijd tussen diagnose en overlijden.

Psychosociale begeleiding

Naast beschikbaarheid van nieuwe sensitievere diagnostische technieken is bekendheid met en routine in (be)handelen cruciaal in de zorg voor patiënten met PTO. PTO-patiënten ervaren veel onzekerheid rondom diagnose, behandeling en overleving. Dit maakt dat er veel aandacht moet zijn voor psychosociale ondersteuning. Het is dus belangrijk dat PTO-patiënten gezien worden door zorgprofessionals die ervaring hebben met PTO en die aandacht hebben voor de impact van deze diagnose. 
 

‘’Je weet niet wat je hebt. Dat knaagt constant eigenlijk.’’ 
PTO Patiënt, 61 jaar 

‘’Ik ben een beetje de uitzondering op de uitzondering.’’ 
PTO patiënt, 44 jaar

Richtlijn

Pas in 2012 werd in Nederland echter de eerste richtlijn voor PTO gepubliceerd, ter ondersteuning van medisch specialisten. (Inter)nationale richtlijnen voor PTO richten zich vooral op diagnostiek en minder op behandeling (zoals richtlijnen van de ESMO, SEOM, NCCN). De PTO-richtlijn van de Britse NICE focust voornamelijk op logistiek rond patiëntenzorg en minder op de diagnostiek. Op dit moment is er geen goed beeld van wanneer en hoe medisch specialisten de richtlijn voor PTO gebruiken en of zij hieraan (voldoende) houvast hebben. PTO is een zeldzame vorm van kanker waar de meeste artsen minder ervaring mee hebben. Bovendien ligt de focus eerst vooral op het vinden van de primaire tumor. Het project van IKNL zal belichten of en hoe de richtlijn behulpzaam is voor medisch specialisten.

Rapport in voorbereiding

Begin 2020 zal IKNL het rapport uitbrengen met het thema ‘Primaire Tumor Onbekend’. Dit rapport geeft handvatten om met elkaar in discussie te gaan over hoe de diagnostiek, behandeling en de zorg van PTO-patiënten verbeterd kan worden. De eerste bevindingen uit het rapport zullen november 2019 worden gepresenteerd op de Oncologiedagen van de V&VN door de onderzoekers dr. Caroline Loef en drs. Laura Meijer, beide werkzaam bij IKNL. Het uiteindelijke doel is om de prognose en de begeleiding van mensen met PTO te verbeteren. 

Gerelateerd

Patiënten met zeldzame kanker ervaren onvervulde behoeften in ondersteunende zorg

Patiënten met een zeldzame kanker hebben onvervulde behoeften in ondersteunende zorg (zogenaamde unmet needs) tijdens hun gehele ziektetraject, van diagnose tot nazorg. Deze onvervulde behoeften rapporteren patiënten met name in het domein ‘verkrijgen van informatie en de weg vinden in het zorgsysteem’, binnen het psychologische domein, en het domein ‘fysiek en dagelijks leven’. Dat blijkt uit de systematische review van Eline de Heus (IKNL) en collega's. De onderzoekers zijn van mening dat de behoeften aan ondersteunende zorg van patiënten met een zeldzame kanker vanaf de diagnose op individueel niveau, op basis van het type kanker en de fase van de ziekte, aangepakt moeten worden door zorgverleners.

lees verder

Zorgervaringen verschillen tussen patiënten met zeldzame kanker en patiënten met niet-zeldzame kanker

De zorgervaringen van patiënten met een zeldzame kanker verschillen van die van patiënten met een niet-zeldzame kanker. Dat geldt in het bijzonder als het gaat over diagnose en behandeling in verschillende ziekenhuizen, keuze van een ziekenhuis, medische expertise en second opinions, en reisafstand naar het ziekenhuis. Dat concluderen Eline de Heus en collega’s uit hun onderzoek op basis van de Doneer Je Ervaring-peiling ‘Expertzorg’ van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Doorverwijzing naar expertisecentra en het bouwen van klinische netwerken gericht op zeldzame kanker kunnen de verschillen in zorgervaringen verminderen.

lees verder