Presentatie 'Rare Cancer Agenda 2030' in Europees Parlement
Het project Joint Action on Rare Cancers (JARC) is afgesloten met de presentatie van de ‘Rare Cancer Agenda 2030’ in het Europees Parlement. Vierendertig partijen uit 18 lidstaten hebben de laatste drie jaar bijgedragen aan het ontwikkelen van concrete handvatten om de uitkomsten en ongelijkheden voor alle Europese patiënten met een zeldzame kanker te verminderen. Het project levert tien gedragen en innovatieve aanbevelingen op voor de zeldzame kankers op het gebied van kwaliteit van zorg, onderzoek, onderwijs, diagnostiek en behandeling.
Tijdens slotbijeenkomst in het Europees Parlement zijn de aanbevelingen uit de JARC, 'Rare Cancer Agenda 2030', gepresenteerd. Deze aanbevelingen kunnen via de Europese Referentie Netwerken (ERN’s) voor zeldzame kankers in alle lidstaten geïmplementeerd worden.
Aanbevelingen
De tien aanbevelingen vanuit de JARC:
-
Rare cancers are the rare disease of oncology
-
Rare cancers should be monitored
-
Health systems should exploit networking
-
Medical education should exploit and serve healthcare networking
-
Research should be fostered by networking and should take into account an expected higher degree of uncertainty
-
Patient-physician shared clinical decision-making should be especially valued
-
Appropriate state-of-the-art instruments should be developed in rare cancer
-
Regulation on rare cancers should tolerate a higher degree of uncertainty
-
Policy strategies on rare cancers and sustainability of interventions should be based on networking
-
Rare cancer patients should be engaged
Europese referentienetwerken voor zeldzame kankers
Om de kwaliteit van zorg voor patiënten met zeldzame kanker binnen Europa te verbeteren, zijn in 2017 Europese referentienetwerken (ERN) opgericht. Het uitgangspunt is dat alle patiënten met een zeldzame kanker gelijke kansen krijgen, onafhankelijk waar in Europa zij wonen. De ERN’s zijn virtuele netwerken van zorgverleners in Europa.
Voor de zeldzame kankers zijn er vier ERN’s:
Netwerk van Netwerken
Het doel van de verschillende ERN’s voor zeldzame kanker is dat iedere Europese staatsburger toegang heeft tot dezelfde (hoge) kwaliteit van zorg. Daarmee valt of staat het functioneren van een ERN met het wel dan niet hebben van een goed landelijk netwerk voor patiënten met een zeldzame kanker. Uit een inventarisatie die is uitgevoerd door de Organisation of European Cancer Institutes (OECI) en IKNL blijkt dat de organisatie van nationale netwerken zeer uiteenloopt. Zo zien we dat in zo’n 30% van de Europese lidstaten er geen netwerken voor patiënten met een zeldzame kanker zijn. Bij de 60% van de Europese lidstaten die wel netwerken voor patiënten met een zeldzame kanker hebben ontwikkeld, is er niet voor alle soorten zeldzame kanker een netwerk beschikbaar.
Het succes van de integratie van ERN’s voor zeldzame kanker wordt mede bepaald door het bestaan van netwerken voor patiënten met een zeldzame kanker op lidstaat niveau. In dit perspectief heeft elke Europese lidstaat de verantwoordelijkheid om nationale netwerken voor zeldzame kanker te ontwikkelen. Alleen zo hebben alle Europese burgers toegang tot hetzelfde expertiseniveau in heel Europa.
Voor het borgen van de kwaliteit van deze netwerken zijn binnen de JARC standaarden ontwikkeld. Deze standaarden kunnen voor de verschillende lidstaten als handvatten dienen om netwerken te ontwikkelen. Het ontwikkelen van uniforme netwerkstandaarden dient bij te dragen aan de toegang tot hoge kwaliteitszorg voor alle patiënten met een zeldzame kanker in Europa. Uiteindelijk zou dit moeten leiden tot een netwerk van netwerken.
Contact
Neem voor vragen en opmerkingen contact op met Saskia Duijts, senior onderzoeker, of Ria de Peuter, senior adviseur.
Patiënt met zeldzame kanker heeft onvoldoende toegang tot expertzorg
Patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben onvoldoende toegang tot expertzorg. Dat blijkt uit het rapport ‘Zeldzame kanker: Organisatie van expertise’ dat IKNL op 6 maart lanceert. De organisatie van gespecialiseerde zorg, diagnose en behandeling voor deze patiënten bestaat uit diverse initiatieven die niet goed op elkaar aansluiten en het overzicht ontbreekt. Het is voor patiënten en professionals daarom niet duidelijk waar expertise te vinden is.
lees verderGat tussen zeldzame en niet-zeldzame kankers nog steeds niet gedicht
De overleving van patiënten met een zeldzame kanker stijgt veel minder dan die van patiënten met een niet-zeldzame kanker. Dat blijkt uit onderzoek van Eline de Heus (IKNL/Radboudumc) en collega’s op basis van NKR-data. Bij de meeste zeldzame kankers nam de overleving enigszins toe, maar volgens de onderzoekers is dringend verbetering van diagnostiek, behandeling en management van zeldzame kankers nodig om het gat tussen zeldzame kankers en niet-zeldzame kankers te dichten.
lees verder
