Presentatie 'Rare Cancer Agenda 2030' in Europees Parlement
Het project Joint Action on Rare Cancers (JARC) is afgesloten met de presentatie van de ‘Rare Cancer Agenda 2030’ in het Europees Parlement. Vierendertig partijen uit 18 lidstaten hebben de laatste drie jaar bijgedragen aan het ontwikkelen van concrete handvatten om de uitkomsten en ongelijkheden voor alle Europese patiënten met een zeldzame kanker te verminderen. Het project levert tien gedragen en innovatieve aanbevelingen op voor de zeldzame kankers op het gebied van kwaliteit van zorg, onderzoek, onderwijs, diagnostiek en behandeling.
Tijdens slotbijeenkomst in het Europees Parlement zijn de aanbevelingen uit de JARC, 'Rare Cancer Agenda 2030', gepresenteerd. Deze aanbevelingen kunnen via de Europese Referentie Netwerken (ERN’s) voor zeldzame kankers in alle lidstaten geïmplementeerd worden.
Aanbevelingen
De tien aanbevelingen vanuit de JARC:
-
Rare cancers are the rare disease of oncology
-
Rare cancers should be monitored
-
Health systems should exploit networking
-
Medical education should exploit and serve healthcare networking
-
Research should be fostered by networking and should take into account an expected higher degree of uncertainty
-
Patient-physician shared clinical decision-making should be especially valued
-
Appropriate state-of-the-art instruments should be developed in rare cancer
-
Regulation on rare cancers should tolerate a higher degree of uncertainty
-
Policy strategies on rare cancers and sustainability of interventions should be based on networking
-
Rare cancer patients should be engaged
Europese referentienetwerken voor zeldzame kankers
Om de kwaliteit van zorg voor patiënten met zeldzame kanker binnen Europa te verbeteren, zijn in 2017 Europese referentienetwerken (ERN) opgericht. Het uitgangspunt is dat alle patiënten met een zeldzame kanker gelijke kansen krijgen, onafhankelijk waar in Europa zij wonen. De ERN’s zijn virtuele netwerken van zorgverleners in Europa.
Voor de zeldzame kankers zijn er vier ERN’s:
Netwerk van Netwerken
Het doel van de verschillende ERN’s voor zeldzame kanker is dat iedere Europese staatsburger toegang heeft tot dezelfde (hoge) kwaliteit van zorg. Daarmee valt of staat het functioneren van een ERN met het wel dan niet hebben van een goed landelijk netwerk voor patiënten met een zeldzame kanker. Uit een inventarisatie die is uitgevoerd door de Organisation of European Cancer Institutes (OECI) en IKNL blijkt dat de organisatie van nationale netwerken zeer uiteenloopt. Zo zien we dat in zo’n 30% van de Europese lidstaten er geen netwerken voor patiënten met een zeldzame kanker zijn. Bij de 60% van de Europese lidstaten die wel netwerken voor patiënten met een zeldzame kanker hebben ontwikkeld, is er niet voor alle soorten zeldzame kanker een netwerk beschikbaar.
Het succes van de integratie van ERN’s voor zeldzame kanker wordt mede bepaald door het bestaan van netwerken voor patiënten met een zeldzame kanker op lidstaat niveau. In dit perspectief heeft elke Europese lidstaat de verantwoordelijkheid om nationale netwerken voor zeldzame kanker te ontwikkelen. Alleen zo hebben alle Europese burgers toegang tot hetzelfde expertiseniveau in heel Europa.
Voor het borgen van de kwaliteit van deze netwerken zijn binnen de JARC standaarden ontwikkeld. Deze standaarden kunnen voor de verschillende lidstaten als handvatten dienen om netwerken te ontwikkelen. Het ontwikkelen van uniforme netwerkstandaarden dient bij te dragen aan de toegang tot hoge kwaliteitszorg voor alle patiënten met een zeldzame kanker in Europa. Uiteindelijk zou dit moeten leiden tot een netwerk van netwerken.
Contact
Neem voor vragen en opmerkingen contact op met Saskia Duijts, senior onderzoeker, of Ria de Peuter, senior adviseur.
Beter onderscheid tussen agressieve en minder agressieve carcinoïden van de long
Het correct diagnosticeren van atypische versus typische carcinoïden (zeldzame, neuro-endocriene tumoren van de long) enkel op basis van een preoperatief biopt blijkt lastig. Dit terwijl atypische carcinoïden een slechtere prognose hebben – die lange follow-up vereist - dan typische carcinoïden én de diagnose de omvang van de operatieve behandeling mogelijk beïnvloedt. Extra (preoperatieve) biomarkers zorgen voor betere prognostische voorspelling bij longcarcinoïden, waardoor voor een deel van de patiënten jarenlange follow-up in de toekomst mogelijk vermeden kan worden. Dit concludeert Laura Moonen (MUMC+) in haar proefschrift, onder andere op basis van gekoppelde data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en Palga. Moonens onderzoek werd gefinancierd door KWF.
lees verderPatiënten met zeldzame kanker ervaren lagere kwaliteit van leven in alle fasen van het ziektetraject
Patiënten met een zeldzame kanker ervaren over het algemeen een lagere kwaliteit van leven dan patiënten met een veelvoorkomende vorm van kanker - in alle fasen van het ziektetraject, bij curatieve en ongeneeslijke kanker. Dit blijkt uit de onderzoeken van Esmee Driehuis en Anouk van Oss (beiden IKNL). Zij onderzochten beiden het verschil in de ervaren kwaliteit van leven tussen patiënten met zeldzame kanker en patiënten met een veelvoorkomende kanker. Van Oss focuste specifiek op de palliatieve fase.
lees verder
