IKNL en OECI ontwikkelen standaarden netwerkvorming zeldzame kanker

Netwerkvorming en het ontwikkelen van expertise omtrent zeldzame kanker is onlosmakelijk met elkaar verbonden. Het lage volume maakt het creëren van expertise en het doen van onderzoek complex en vraagt (inter)nationale samenwerking. Uiteindelijk stelt Europa tot doel dat elke Europese burger toegang heeft tot de best mogelijke beschikbare zorg in Europa. In dit kader heeft IKNL samen met de OECI en het Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (Aviano) binnen de Joint Action on Rare Cancers (JARC) van Europa de opdracht gekregen om te komen tot nationale en internationale standaarden voor netwerkvorming voor zeldzame kanker. 

Netwerkstandaarden

In maart kwamen internationale experts, waaronder specialisten, patiëntvertegenwoordigers, onderzoekers en vertegenwoordigers van de verschillende Europese Referentie Netwerken (ERN’s) voor zeldzame kankers op Sicilië bij elkaar om de door IKNL, Aviano en OECI ontwikkelde standaarden met elkaar af te stemmen. Hiermee zijn eenduidige standaarden vastgesteld die uiteindelijk bijdragen aan de kwaliteit van zorg en toegang tot de hoogst mogelijke expertise voor alle Europese patiënten met een zeldzame kanker. 

De ontwikkeling van deze standaarden voor zorgnetwerken voor zeldzame vormen van kanker richten zich met name op het delen van de best practices en het toegankelijk maken van zorg waar de expertise niet altijd binnen een Europees lidstaat aanwezig is. Dit heeft geresulteerd in een set van standaarden voor de ERN’s en een set van standaarden voor Nationale netwerken voor zeldzame kankers. De standaarden richten zich o.a. op de infrastructuur, coördinatie, multidisciplinair handelen, kwaliteitscontrole en onderzoek. Voor Nationale netwerken, ook binnen Nederland, zijn deze standaarden praktisch in te zetten voor de evaluatie van het netwerk, maar ook als leidraad voor de oprichting van netwerken waar deze nu nog niet bestaan.

Consensus

Tijdens de bijeenkomst werden alle standaarden bediscussieerd. Dit leidde tot kritische, maar constructieve discussies waardoor we uiteindelijk voor nagenoeg alle standaarden consensus hebben bereikt. De uitkomsten van de JARC, waaronder de netwerkstandaarden, zijn op 10 en 11 september gepresenteerd en uitgebracht in boekvorm. 

Contact

Neem voor vragen en opmerkingen contact op met dr. Jan Maarten van der Zwan of dr. Annemiek Kwast

categorie: Zeldzame kanker
Gerelateerd

Zorg voor patiënten met hoofd-halskanker in diverse EU-landen suboptimaal

De kwaliteit van zorg voor patiënten met hoofd-halskanker is suboptimaal in diverse EU-landen, zo blijkt uit een studie van het “Information Network on Rare Cancers”. Nederland en Slovenië scoren, vergeleken met Ierland en Italië, relatief goed. In eerstgenoemde landen krijgt circa 75% van de patiënten een behandeling in een topklinisch ziekenhuis, terwijl dat aandeel in Ierland en Italië en de meeste andere EU-landen aanzienlijk lager ligt. De onderzoekers concluderen dat niet voldaan wordt aan de belangrijkste kwaliteitsindicatoren en bepleiten daarom maatregelen voor het waarborgen van goede kwaliteit van zorg voor deze patiënten. Bijvoorbeeld door deze zorg te centraliseren in gespecialiseerde centra.

lees verder

Bot- en wekedelentumoren in de Nederlandse Kankerregistratie

IKNL gaat samen met het Patiëntenplatform Sarcomen en de Dutch Sarcoma Study Group (DSSG) de zorg voor patiënten met bot- en wekedelensarcomen in kaart brengen. Door het zeldzame karakter van deze ziekten wordt regelmatig gepleit voor het centraliseren van de diagnose en behandeling in gespecialiseerde centra. Met de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) kunnen zorgprofessionals en beleidsmakers op basis van betrouwbare data de discussie voeren voor welke patiënten concentratie van zorg zinvol is. Het rapport wordt in het voorjaar van 2020 verwacht.

lees verder