IKNL en OECI ontwikkelen standaarden netwerkvorming zeldzame kanker

Netwerkvorming en het ontwikkelen van expertise omtrent zeldzame kanker is onlosmakelijk met elkaar verbonden. Het lage volume maakt het creëren van expertise en het doen van onderzoek complex en vraagt (inter)nationale samenwerking. Uiteindelijk stelt Europa tot doel dat elke Europese burger toegang heeft tot de best mogelijke beschikbare zorg in Europa. In dit kader heeft IKNL samen met de OECI en het Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (Aviano) binnen de Joint Action on Rare Cancers (JARC) van Europa de opdracht gekregen om te komen tot nationale en internationale standaarden voor netwerkvorming voor zeldzame kanker. 

Netwerkstandaarden

In maart kwamen internationale experts, waaronder specialisten, patiëntvertegenwoordigers, onderzoekers en vertegenwoordigers van de verschillende Europese Referentie Netwerken (ERN’s) voor zeldzame kankers op Sicilië bij elkaar om de door IKNL, Aviano en OECI ontwikkelde standaarden met elkaar af te stemmen. Hiermee zijn eenduidige standaarden vastgesteld die uiteindelijk bijdragen aan de kwaliteit van zorg en toegang tot de hoogst mogelijke expertise voor alle Europese patiënten met een zeldzame kanker. 

De ontwikkeling van deze standaarden voor zorgnetwerken voor zeldzame vormen van kanker richten zich met name op het delen van de best practices en het toegankelijk maken van zorg waar de expertise niet altijd binnen een Europees lidstaat aanwezig is. Dit heeft geresulteerd in een set van standaarden voor de ERN’s en een set van standaarden voor Nationale netwerken voor zeldzame kankers. De standaarden richten zich o.a. op de infrastructuur, coördinatie, multidisciplinair handelen, kwaliteitscontrole en onderzoek. Voor Nationale netwerken, ook binnen Nederland, zijn deze standaarden praktisch in te zetten voor de evaluatie van het netwerk, maar ook als leidraad voor de oprichting van netwerken waar deze nu nog niet bestaan.

Consensus

Tijdens de bijeenkomst werden alle standaarden bediscussieerd. Dit leidde tot kritische, maar constructieve discussies waardoor we uiteindelijk voor nagenoeg alle standaarden consensus hebben bereikt. De uitkomsten van de JARC, waaronder de netwerkstandaarden, zijn op 10 en 11 september gepresenteerd en uitgebracht in boekvorm. 

Contact

Neem voor vragen en opmerkingen contact op met dr. Jan Maarten van der Zwan of dr. Annemiek Kwast

Gerelateerd

Gat tussen zeldzame en niet-zeldzame kankers nog steeds niet gedicht

De overleving van patiënten met een zeldzame kanker stijgt veel minder dan die van patiënten met een niet-zeldzame kanker. Dat blijkt uit onderzoek van Eline de Heus (IKNL/Radboudumc) en collega’s op basis van NKR-data. Bij de meeste zeldzame kankers nam de overleving enigszins toe, maar volgens de onderzoekers is dringend verbetering van diagnostiek, behandeling en management van zeldzame kankers nodig om het gat tussen zeldzame kankers en niet-zeldzame kankers te dichten.

lees verder

De kloof tussen zeldzame en niet-zeldzame kankers bestaat nog steeds

Verbeteringen in overleving bij zeldzame kankers blijven nog steeds achter bij niet-zeldzame kankers. Dat concluderen Eline de Heus (IKNL en Radboudumc) en collega’s uit onderzoek op basis van data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Hoewel enige vooruitgang in de vijfjaarsoverleving voor de meeste zeldzame kankerdomeinen en enkele kankerentiteiten werd gezien, is verdere verbetering van diagnose, behandeling en management van zeldzame kankers dringend nodig. In dit onderzoek keken de Heus en collega’s naar incidentie, prevalentie en overleving bij volwassen patiënten met solide zeldzame en niet-zeldzame kanker in Nederland van 2010 tot en met 2019 en naar overlevingstrends van 1995-1999 tot 2015-2019.

lees verder