Dutch Brain Tumour Registry met behulp van de Nederlandse Kankerregistratie

Er zijn steeds meer gegevens over hersentumoren en de behandeling hiervan beschikbaar dankzij de Dutch Brain Tumour Registry (DBTR), een samenwerking tussen de Landelijke Werkgroep Neuro-oncologie (LWNO) en IKNL. De DBTR is opgezet om de zorg voor patiënten met een neuro-oncologische aandoening inzichtelijker te maken en op die manier bij te dragen aan optimale zorg. 

In 2014 werd gestart met de uitbreiding van de dataset van de NKR van gliomen. Inmiddels zijn ook noodzakelijke gegevens voor de meningeomen en de hypofysetumoren toegevoegd aan de dataset van de NKR. 

DBTR

De DBTR is het afgelopen jaar verder geprofessionaliseerd; Het dagelijks bestuur - gevormd door vertegenwoordigers van de Landelijke Werkgroep Neuro-oncologie (LWNO) en IKNL – geeft sturing aan invulling en functioneren van de DBTR. Er is een DBTR-wetenschappelijke commissie opgericht die advies uitbrengt over de gegevens die geregistreerd worden. Daarnaast beoordeelt deze commissie gegevensaanvragen ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek.

Samen verbeteren

Het LWNO bestaat uit medisch specialisten van de ziekenhuizen die patiënten met een hersentumor behandelen. De DBTR-data zijn een belangrijke bron voor wetenschappelijk onderzoek. Onderzoekers van IKNL, medisch specialisten en onderzoekers in academische en perifere ziekenhuizen analyseren deze data voor het optimaliseren van de zorg. Ook rapporteert IKNL de uitkomsten van voornoemd wetenschappelijk onderzoek aan de leden van de Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie (LWNO), om praktijkvariatie tussen ziekenhuizen/regio’s en/of verschillen ten opzichte van landelijke trends inzichtelijk te maken. Hierbij worden o.a. resultaten van wetenschappelijke en/of statistische analyses over diagnostiek en toegepaste behandelingen – geanonimiseerd – zichtbaar gemaakt. Dit met het doel de best mogelijke zorg te realiseren en mogelijkheden te signaleren en in gang te zetten voor verdere verbetering van de kwaliteit van zorg.

Rapport

In februari van dit jaar bracht de LWNO de eerste landelijke rapportage over het voorkomen en behandelingen van hersentumoren. Dit rapport ‘Glioomzorg in Nederland 2014-2017’ geeft inzage in cijfers over gliomen en de zorg voor volwassen patiënten met een glioom, gediagnosticeerd in de periode 2014-2017. In de toekomst zullen vergelijkbare rapportages uitgebracht worden. 

Lees ook het bericht over hoofdpunten uit het rapport Gioomzorg in Nederland
 

Gerelateerd

Patiënten met zeldzame kanker ervaren onvervulde behoeften in ondersteunende zorg

Patiënten met een zeldzame kanker hebben onvervulde behoeften in ondersteunende zorg (zogenaamde unmet needs) tijdens hun gehele ziektetraject, van diagnose tot nazorg. Deze onvervulde behoeften rapporteren patiënten met name in het domein ‘verkrijgen van informatie en de weg vinden in het zorgsysteem’, binnen het psychologische domein, en het domein ‘fysiek en dagelijks leven’. Dat blijkt uit de systematische review van Eline de Heus (IKNL) en collega's. De onderzoekers zijn van mening dat de behoeften aan ondersteunende zorg van patiënten met een zeldzame kanker vanaf de diagnose op individueel niveau, op basis van het type kanker en de fase van de ziekte, aangepakt moeten worden door zorgverleners.

lees verder

Zorgervaringen verschillen tussen patiënten met zeldzame kanker en patiënten met niet-zeldzame kanker

De zorgervaringen van patiënten met een zeldzame kanker verschillen van die van patiënten met een niet-zeldzame kanker. Dat geldt in het bijzonder als het gaat over diagnose en behandeling in verschillende ziekenhuizen, keuze van een ziekenhuis, medische expertise en second opinions, en reisafstand naar het ziekenhuis. Dat concluderen Eline de Heus en collega’s uit hun onderzoek op basis van de Doneer Je Ervaring-peiling ‘Expertzorg’ van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Doorverwijzing naar expertisecentra en het bouwen van klinische netwerken gericht op zeldzame kanker kunnen de verschillen in zorgervaringen verminderen.

lees verder