Dutch Brain Tumour Registry met behulp van de Nederlandse Kankerregistratie

Er zijn steeds meer gegevens over hersentumoren en de behandeling hiervan beschikbaar dankzij de Dutch Brain Tumour Registry (DBTR), een samenwerking tussen de Landelijke Werkgroep Neuro-oncologie (LWNO) en IKNL. De DBTR is opgezet om de zorg voor patiënten met een neuro-oncologische aandoening inzichtelijker te maken en op die manier bij te dragen aan optimale zorg. 

In 2014 werd gestart met de uitbreiding van de dataset van de NKR van gliomen. Inmiddels zijn ook noodzakelijke gegevens voor de meningeomen en de hypofysetumoren toegevoegd aan de dataset van de NKR. 

DBTR

De DBTR is het afgelopen jaar verder geprofessionaliseerd; Het dagelijks bestuur - gevormd door vertegenwoordigers van de Landelijke Werkgroep Neuro-oncologie (LWNO) en IKNL – geeft sturing aan invulling en functioneren van de DBTR. Er is een DBTR-wetenschappelijke commissie opgericht die advies uitbrengt over de gegevens die geregistreerd worden. Daarnaast beoordeelt deze commissie gegevensaanvragen ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek.

Samen verbeteren

Het LWNO bestaat uit medisch specialisten van de ziekenhuizen die patiënten met een hersentumor behandelen. De DBTR-data zijn een belangrijke bron voor wetenschappelijk onderzoek. Onderzoekers van IKNL, medisch specialisten en onderzoekers in academische en perifere ziekenhuizen analyseren deze data voor het optimaliseren van de zorg. Ook rapporteert IKNL de uitkomsten van voornoemd wetenschappelijk onderzoek aan de leden van de Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie (LWNO), om praktijkvariatie tussen ziekenhuizen/regio’s en/of verschillen ten opzichte van landelijke trends inzichtelijk te maken. Hierbij worden o.a. resultaten van wetenschappelijke en/of statistische analyses over diagnostiek en toegepaste behandelingen – geanonimiseerd – zichtbaar gemaakt. Dit met het doel de best mogelijke zorg te realiseren en mogelijkheden te signaleren en in gang te zetten voor verdere verbetering van de kwaliteit van zorg.

Rapport

In februari van dit jaar bracht de LWNO de eerste landelijke rapportage over het voorkomen en behandelingen van hersentumoren. Dit rapport ‘Glioomzorg in Nederland 2014-2017’ geeft inzage in cijfers over gliomen en de zorg voor volwassen patiënten met een glioom, gediagnosticeerd in de periode 2014-2017. In de toekomst zullen vergelijkbare rapportages uitgebracht worden. 

Lees ook het bericht over hoofdpunten uit het rapport Gioomzorg in Nederland
 

Gerelateerd

Wat je zou moeten weten over zeldzame kanker en Primaire Tumor Onbekend

24% van alle gediagnosticeerde kankers in Europa betreft een zeldzame kanker; en hoewel Primaire Tumor Onbekend (PTO) 3 tot 5% van alle kankerdiagnoses betreft, staat de diagnose PTO in de top 6 van kankersoorten met de meeste overlijdens. Met deze twee feiten openen Saskia Duijts en Jan Maarten van der Zwan (IKNL) hun editorial van het special supplement van het European Journal of Cancer Care over zeldzame kankers en PTO. Daarmee illustreren zij het belang van extra aandacht voor zowel zeldzame kankers als PTO; want de uitkomsten voor patiënten met een zeldzame kanker of een PTO lopen nog steeds achter op die van patiënten met een niet-zeldzame kanker.

lees verder

Meer bezorgde patiënten na totale schildklierverwijdering

Na een totale schildklierverwijdering in verband met schildklierkanker zijn patiënten aanzienlijk meer bezorgd over hormoonsuppletie dan patiënten bij wie alleen een schildklierkwab is verwijderd. Dat blijkt uit onderzoek van universitair hoofddocent Floortje Mols (Tilburg University, IKNL) en collega’s dat in het tijdschrift Supportive Care in Cancer verscheen.

lees verder