Dutch Brain Tumour Registry met behulp van de Nederlandse Kankerregistratie
Er zijn steeds meer gegevens over hersentumoren en de behandeling hiervan beschikbaar dankzij de Dutch Brain Tumour Registry (DBTR), een samenwerking tussen de Landelijke Werkgroep Neuro-oncologie (LWNO) en IKNL. De DBTR is opgezet om de zorg voor patiënten met een neuro-oncologische aandoening inzichtelijker te maken en op die manier bij te dragen aan optimale zorg.
In 2014 werd gestart met de uitbreiding van de dataset van de NKR van gliomen. Inmiddels zijn ook noodzakelijke gegevens voor de meningeomen en de hypofysetumoren toegevoegd aan de dataset van de NKR.
DBTR
De DBTR is het afgelopen jaar verder geprofessionaliseerd; Het dagelijks bestuur - gevormd door vertegenwoordigers van de Landelijke Werkgroep Neuro-oncologie (LWNO) en IKNL – geeft sturing aan invulling en functioneren van de DBTR. Er is een DBTR-wetenschappelijke commissie opgericht die advies uitbrengt over de gegevens die geregistreerd worden. Daarnaast beoordeelt deze commissie gegevensaanvragen ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek.
Samen verbeteren
Het LWNO bestaat uit medisch specialisten van de ziekenhuizen die patiënten met een hersentumor behandelen. De DBTR-data zijn een belangrijke bron voor wetenschappelijk onderzoek. Onderzoekers van IKNL, medisch specialisten en onderzoekers in academische en perifere ziekenhuizen analyseren deze data voor het optimaliseren van de zorg. Ook rapporteert IKNL de uitkomsten van voornoemd wetenschappelijk onderzoek aan de leden van de Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie (LWNO), om praktijkvariatie tussen ziekenhuizen/regio’s en/of verschillen ten opzichte van landelijke trends inzichtelijk te maken. Hierbij worden o.a. resultaten van wetenschappelijke en/of statistische analyses over diagnostiek en toegepaste behandelingen – geanonimiseerd – zichtbaar gemaakt. Dit met het doel de best mogelijke zorg te realiseren en mogelijkheden te signaleren en in gang te zetten voor verdere verbetering van de kwaliteit van zorg.
Rapport
In februari van dit jaar bracht de LWNO de eerste landelijke rapportage over het voorkomen en behandelingen van hersentumoren. Dit rapport ‘Glioomzorg in Nederland 2014-2017’ geeft inzage in cijfers over gliomen en de zorg voor volwassen patiënten met een glioom, gediagnosticeerd in de periode 2014-2017. In de toekomst zullen vergelijkbare rapportages uitgebracht worden.
Lees ook het bericht over hoofdpunten uit het rapport Gioomzorg in Nederland.
Beter onderscheid tussen agressieve en minder agressieve carcinoïden van de long
Het correct diagnosticeren van atypische versus typische carcinoïden (zeldzame, neuro-endocriene tumoren van de long) enkel op basis van een preoperatief biopt blijkt lastig. Dit terwijl atypische carcinoïden een slechtere prognose hebben – die lange follow-up vereist - dan typische carcinoïden én de diagnose de omvang van de operatieve behandeling mogelijk beïnvloedt. Extra (preoperatieve) biomarkers zorgen voor betere prognostische voorspelling bij longcarcinoïden, waardoor voor een deel van de patiënten jarenlange follow-up in de toekomst mogelijk vermeden kan worden. Dit concludeert Laura Moonen (MUMC+) in haar proefschrift, onder andere op basis van gekoppelde data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en Palga. Moonens onderzoek werd gefinancierd door KWF.
lees verderPatiënten met zeldzame kanker ervaren lagere kwaliteit van leven in alle fasen van het ziektetraject
Patiënten met een zeldzame kanker ervaren over het algemeen een lagere kwaliteit van leven dan patiënten met een veelvoorkomende vorm van kanker - in alle fasen van het ziektetraject, bij curatieve en ongeneeslijke kanker. Dit blijkt uit de onderzoeken van Esmee Driehuis en Anouk van Oss (beiden IKNL). Zij onderzochten beiden het verschil in de ervaren kwaliteit van leven tussen patiënten met zeldzame kanker en patiënten met een veelvoorkomende kanker. Van Oss focuste specifiek op de palliatieve fase.
lees verder
