Glioomzorg in Nederland
De rapportage ‘Glioomzorg in Nederland’ geeft gedetailleerde informatie uit de Dutch Brain Tumour Registry (DBTR). Het rapport toont informatie over volwassen patiënten gediagnosticeerd met een glioom in de periode 2014-2017. Met dit rapport worden actuele aandachtspunten inzichtelijk gemaakt, waardoor het rapport een bijdrage levert aan de discussie rondom de kwaliteit van zorg voor patiënten met een glioom.
Dutch Brain Tumour Registry
In de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) worden gegevens over diagnostiek en primaire behandeling van alle patiënten met kanker in Nederland op gestandaardiseerde wijze vastgelegd. Met het opzetten van een register, Dutch Brain Tumour Registry (DBTR), is sinds 2014 de dataset van de NKR over gliomen uitgebreid. De DBTR is een samenwerking tussen de Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie (LWNO) (LWNO) en Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Voor meer informatie over de DBTR, zie ook www.lwno.nl/dbtr.
Het glioblastoom, de meest agressieve variant, komt het vaakst voor
De jaarlijkse incidentie van gliomen ligt rond de 1200, waarbij een lichte stijging wordt waargenomen in de periode 2014-2017. Het glioblastoom, met een 2-jaarsoverleving van minder dan 20%, wordt helaas het vaakst gediagnosticeerd (in ongeveer driekwart van de pathologische bevestigde cases).
Variatie in inzet van moleculaire diagnostiek
Moleculaire diagnostiek speelt in toenemende mate een rol in de classificatie van gliomen, en daarmee in bepaling van de prognose van patiënten en de keuze voor therapie. De mate waarin moleculaire diagnostiek wordt ingezet lijkt te verschillen tussen de centra.
Multimodale behandeling na chirurgie
De keuze voor nabehandeling na chirurgie wordt vooral bepaald aan de hand van patiënt- en tumorkarakteristieken. Het percentage patiënten behandeld met radiotherapie gecombineerd met chemotherapie vertoont een stijging van 50,3% in 2014 tot 62,7% in 2017. Tussen de verschillende centra wordt variatie gezien in de keuze van nabehandeling.
Terugkoppeling van informatie uit de DBTR
Nader onderzoek is nodig om na te gaan in hoeverre de beschreven variatie tussen centra afhangt van patiënt- of tumorkenmerken. In de plenaire vergadering van de LWNO (februari 2019) werd de wens uitgesproken voor periodieke terugkoppelingen van de resultaten van wetenschappelijke en statistische analyses, waarbij naast landelijke data, regio’s eveneens inzicht krijgen in de eigen data.. Hiermee verwachten LWNO en IKNL een bijdrage te leveren aan de kwaliteit van zorg.