Dutch Rare Cancer Platform van start

Experts op het gebied van zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben het initiatief genomen voor het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP). Begin dit jaar vond de eerste bijeenkomst plaats. Het doel van dit netwerk voor zorgprofessionals gespecialiseerd in een zeldzame vorm van kanker is om de behandeling voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker te verbeteren. De aanleiding voor de oprichting is het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’, waaruit bleek dat de overleving van patiënten met een zeldzame vorm van kanker amper is gestegen. 

De overleving bij zeldzame vormen van kanker is gemiddeld lager dan bij andere typen kanker en hierin is weinig vooruitgang, onder andere door een gebrek aan klinisch onderzoek, behandelmogelijkheden en expertise voor deze patiëntgroepen. Een multidisciplinaire groep van experts, onderzoekers en patiënten vertegenwoordigers hebben gezamenlijk 10 aanbevelingen geformuleerd om de zorg en uitkomsten voor patiënten met een zeldzame kanker te verbeteren. Het ontwikkelen van een nationale aanpak is één van de aanbevelingen en essentieel voor het verbeteren van de zorg. 

Landelijke samenwerking

Tot voor kort was er geen landelijke multidisciplinaire groep die dit initiatief oppakte, met de komst van het DRCP wordt deze niche opgevuld. Voor optimale diagnostiek, verhoogde deelname aan klinische studies en tijdige juiste behandeling is landelijke samenwerking cruciaal. Het DRCP stelt zich dan ook ten doel om middels multidisciplinaire samenwerking, praktische uitvoering te geven aan de aanbevelingen uit het rapport, om zo de zorg en uitkomsten voor deze patiëntengroep te verbeteren. 

De initiatiefnemers voor het DRCP zijn allen actief betrokken bij de zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker. Dit blijkt uit de betrokkenheid van deze experts bij het Europese Referentie Netwerk voor solide zeldzame tumoren bij volwassenen (EURACAN). EURACAN telt 10 aandachtsgebieden, vanuit ieder aandachtsgebied is minimaal één medisch specialist vertegenwoordigd in het DRCP. Verder zijn deze experts betrokken bij de verschillende nationale werkgroepen, commissies en platfora. Op deze manier is het DRCP internationaal betrokken en op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen en kan er snel geschakeld worden met de landelijke gremia op de relevante momenten. Daarnaast is de NFK een welkome toevoeging waar recent het patiëntenplatform voor zeldzame kanker is opgezet. 

Samenstelling

Het DRCP kent de volgende leden: 

Carla van Herpen, internist-oncoloog, Radboudumc (voorzitter DRCP) 
Ellen Kapiteijn, internist-oncoloog, LUMC 
Els Nieveen van Dijkum, chirurg-oncoloog, Amsterdam UMC, locatie AMC 
Hans Gelderblom, internist-oncoloog, LUMC 
Heinz Josef Klümpen, internist-oncoloog, Amsterdam UMC, locatie AMC 
Ingeborg Vriens, internist-oncoloog, MUMC 
Irene Dingemans, belangenbehartiger kwaliteit van zorg, NFK 
Jan Maarten van der Zwan, teammanager Onderzoek, IKNL 
Jerry Braun, cardiothorocaal chirurg, LUMC 
Joachim Aerts, longarts, Erasmusmc
Jourik Gietema, internist-oncoloog, UMCG 
Katrien Grünberg, patholoog, Radboudumc 
Martin van den Bent, neuroloog, Erasmusmc 
Marga Schrieks, projectleider, patiëntenplatform zeldzame kankers, NFK 
Nienke van Trommel, gynaecoloog-oncoloog, AvL 
Saskia Duijts, sr. onderzoeker, IKNL

Contact

Heeft u vragen of opmerkingen? Neem dan contact op met de ambtelijk secretaris

 
categorie: Zeldzame kanker
Gerelateerd

Impressie eerste Nationaal congres Zeldzame Kankers

Op maandag 1 maart 2021 jl. organiseerde het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP) haar eerste (online) symposium: 'Nationaal congres Zeldzame Kankers’. Voor zeldzame kankersoorten gelden ondanks de grote onderlinge variëteit vergelijkbare problemen: kleine aantallen patiënten, problemen in informatievoorziening, vertraagde diagnosestelling en weinig behandelopties. In het programma werd vanuit diverse invalshoeken aandacht gevraagd voor deze problemen. Met sprekende voorbeelden werden ook de kansen en successen benoemd. Bijna 200 zorgprofessionals, beleidsmakers en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties namen deel aan dit inspirerende evenement.

lees verder

Personal Health Train: kansen voor onderzoek bij zeldzame kankers

De Personal Health Train (PHT) is een prijswinnende innovatieve manier van data-analyse, geschikt voor onderzoeken die gebruik maken van privacygevoelige data uit meerdere databronnen. Waar normaal gesproken alle data uit verschillende bronnen verzameld moet worden, brengt de PHT de analyse naar de verschillende databronnen. Deze manier van analyse maakt het gemakkelijker om data uit verschillende (internationale) bronnen te combineren: daar liggen in het bijzonder kansen voor onderzoek naar zeldzame kankers, waar het combineren van privacygevoelige data uit verschillende bronnen en internationale samenwerking vaak essentieel is. Gijs Geleijnse, senior clinical data scientist en projectleider van het PHT-innovatieprogramma vertelt meer.

lees verder