Dutch Rare Cancer Platform van start

Experts op het gebied van zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben het initiatief genomen voor het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP). Begin dit jaar vond de eerste bijeenkomst plaats. Het doel van dit netwerk voor zorgprofessionals gespecialiseerd in een zeldzame vorm van kanker is om de behandeling voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker te verbeteren. De aanleiding voor de oprichting is het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’, waaruit bleek dat de overleving van patiënten met een zeldzame vorm van kanker amper is gestegen. 

De overleving bij zeldzame vormen van kanker is gemiddeld lager dan bij andere typen kanker en hierin is weinig vooruitgang, onder andere door een gebrek aan klinisch onderzoek, behandelmogelijkheden en expertise voor deze patiëntgroepen. Een multidisciplinaire groep van experts, onderzoekers en patiënten vertegenwoordigers hebben gezamenlijk 10 aanbevelingen geformuleerd om de zorg en uitkomsten voor patiënten met een zeldzame kanker te verbeteren. Het ontwikkelen van een nationale aanpak is één van de aanbevelingen en essentieel voor het verbeteren van de zorg. 

Landelijke samenwerking

Tot voor kort was er geen landelijke multidisciplinaire groep die dit initiatief oppakte, met de komst van het DRCP wordt deze niche opgevuld. Voor optimale diagnostiek, verhoogde deelname aan klinische studies en tijdige juiste behandeling is landelijke samenwerking cruciaal. Het DRCP stelt zich dan ook ten doel om middels multidisciplinaire samenwerking, praktische uitvoering te geven aan de aanbevelingen uit het rapport, om zo de zorg en uitkomsten voor deze patiëntengroep te verbeteren. 

De initiatiefnemers voor het DRCP zijn allen actief betrokken bij de zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker. Dit blijkt uit de betrokkenheid van deze experts bij het Europese Referentie Netwerk voor solide zeldzame tumoren bij volwassenen (EURACAN). EURACAN telt 10 aandachtsgebieden, vanuit ieder aandachtsgebied is minimaal één medisch specialist vertegenwoordigd in het DRCP. Verder zijn deze experts betrokken bij de verschillende nationale werkgroepen, commissies en platfora. Op deze manier is het DRCP internationaal betrokken en op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen en kan er snel geschakeld worden met de landelijke gremia op de relevante momenten. Daarnaast is de NFK een welkome toevoeging waar recent het patiëntenplatform voor zeldzame kanker is opgezet. 

Samenstelling

Het DRCP kent de volgende leden*: 

Annemiek Kwast Adviseur, IKNL 
Carla van Herpen Internist-oncoloog, Radboudumc (voorzitter DRCP) 
Ellen Kapiteijn Internist-oncoloog, LUMC 
Els Nieveen van Dijkum Chirurg-oncoloog, Amsterdam UMC, locatie AMC 
Hans Gelderblom Internist-oncoloog, LUMC 
Heinz Josef Klümpen Internist-oncoloog, Amsterdam UMC, locatie AMC 
Ingeborg Vriens Internist-oncoloog, MUMC 
Irene Dingemans Belangenbehartiger kwaliteit van zorg, NFK 
Jan Maarten van der Zwan Teammanager Onderzoek, IKNL 
Jerry Braun Cardiothorocaal chirurg, LUMC 
Jourik Gietema Internist-oncoloog, UMCG 
Katrien Grünberg Patholoog, Radboudumc 
Martin van den Bent Neuroloog, Erasmusmc 
Marga Schrieks Projectleider, patiëntenplatform zeldzame kankers, KWF 
Nienke van Trommel Gynaecoloog-oncoloog, AvL 
Rick Haas Radiotherapeut-oncoloog, AvL 

*Afvaardiging namens NVALT volgt 

Contact

Heeft u vragen of opmerkingen? Neem dan contact op met Annemiek Kwast


 

 

 

 
 
categorie: Zeldzame kanker
Gerelateerd

Zorg voor patiënten met hoofd-halskanker in diverse EU-landen suboptimaal

De kwaliteit van zorg voor patiënten met hoofd-halskanker is suboptimaal in diverse EU-landen, zo blijkt uit een studie van het “Information Network on Rare Cancers”. Nederland en Slovenië scoren, vergeleken met Ierland en Italië, relatief goed. In eerstgenoemde landen krijgt circa 75% van de patiënten een behandeling in een topklinisch ziekenhuis, terwijl dat aandeel in Ierland en Italië en de meeste andere EU-landen aanzienlijk lager ligt. De onderzoekers concluderen dat niet voldaan wordt aan de belangrijkste kwaliteitsindicatoren en bepleiten daarom maatregelen voor het waarborgen van goede kwaliteit van zorg voor deze patiënten. Bijvoorbeeld door deze zorg te centraliseren in gespecialiseerde centra.

lees verder

Bot- en wekedelentumoren in de Nederlandse Kankerregistratie

IKNL gaat samen met het Patiëntenplatform Sarcomen en de Dutch Sarcoma Study Group (DSSG) de zorg voor patiënten met bot- en wekedelensarcomen in kaart brengen. Door het zeldzame karakter van deze ziekten wordt regelmatig gepleit voor het centraliseren van de diagnose en behandeling in gespecialiseerde centra. Met de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) kunnen zorgprofessionals en beleidsmakers op basis van betrouwbare data de discussie voeren voor welke patiënten concentratie van zorg zinvol is. Het rapport wordt in het voorjaar van 2020 verwacht.

lees verder