Onderzoek bij zeldzame kanker

Gegevens uit de NKR zijn een belangrijke bron van informatie voor wetenschappelijk onderzoek. Onderzoekers van IKNL, medisch specialisten en onderzoekers in academische en perifere ziekenhuizen analyseren deze data voor het optimaliseren van de zorg.

Daarnaast rapporteert IKNL deze data aan regionale samenwerkingsverbanden om praktijkvariatie binnen een regio en/of verschillen ten opzichte van landelijke trends inzichtelijk te maken. Deze rapportages bieden mogelijkheden om aandachtspunten te signaleren voor verdere kwaliteitsverbetering en optimalisatie van samenwerkingsafspraken, zoals regionale mdo’s en verwijzingen naar expertisecentra. 

In 2018 zijn data over het voorkomen, overleving en behandeling van zeldzame kanker zijn samengebracht in het rapport 'Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker'

In 2023 publiceerde IKNL een rapport over de organisatie van (expertise)zorg bij zeldzame kanker: 'Zeldzame kanker: Organisatie van expertise'.

Onderzoeksprojecten

BlueBerry

Onderzoek naar zeldzame kankers is lastig door kleine aantallen patiƫnten op nationaal niveau. Het Europese netwerk EURACAN startte daarom een registratie om Europa-breed data te verzamelen over zeldzame solide kankers bij volwassenen. Het BlueBerry-project heeft als doel de registratie verder op te zetten en uit te breiden. Onder andere door het opzetten van een data-infrastructuur die snel maar duurzaam inzetbaar is en snel op te schalen.

lees verder

Joint Action on Rare Cancers: samenwerking zeldzame vormen van kanker

Meer dan 4,3 miljoen mensen in de EU hebben een zeldzame vorm van kanker. Het gaat hierbij om circa tweehonderd verschillende zeldzame kankersoorten. Bij elkaar opgeteld maken deze zeldzame vormen van kanker 22% uit van alle kankerincidenties in Europa. Het project Joint Action on Rare Cancers (JARC) streefde ernaar om de kwaliteit van zorg te verbeteren voor patiƫnten met een zeldzame vorm van kanker.

lees verder