BlueBerry
Onderzoek naar zeldzame kankers is lastig door kleine aantallen patiënten op nationaal niveau. Het Europese netwerk EURACAN startte daarom een registratie om Europa-breed data te verzamelen over zeldzame solide kankers bij volwassenen. Het BlueBerry-project heeft als doel de registratie verder op te zetten en uit te breiden. Onder andere door het opzetten van een data-infrastructuur die snel maar duurzaam inzetbaar is en snel op te schalen.
Het doel van de EURACAN-registratie
De EURACAN-registratie moet de kennis rondom zeldzame kankers vergroten door het bevorderen van klinisch onderzoek op het gebied van:
- het beloop van de ziekte voor de verschillende zeldzame kankers
- de effectiviteit van gegeven behandelingen voor iedere zeldzame kanker
- de verschillende factoren die een rol spelen bij de prognose
- de kwaliteit van zorg rondom zeldzame kankers
Doel BlueBerry
Het beoogde resultaat van BlueBerry is een blauwdruk voor een kankerregistratie voor alle zeldzame solide tumoren zoals gedefinieerd door EURACAN, met een gefedereerde data-infrastructuur als een van de belangrijkste componenten. Het projectteam gaat de data-infrastructuur ontwikkelen in een pilot voor een gefedereerd sarcomenregister. Deze registratie wordt uiteindelijk ook daadwerkelijk in gebruik genomen binnen de Europese registratie.
Opzet BlueBerry
Een Europese registratie moet op organisatorisch niveau goed gestructureerd zijn. Daarom gaat het BlueBerry-team in co-creatie een voorstel schrijven voor een organisatiestructuur, waarin ze financiën en resources meenemen, zodat de registratie goed te onderhouden en uit te breiden is. Het blijkt tot nu toe lastig, langzaam en kostbaar te zijn om expertisecentra aan te laten haken bij een gefedereerd datanetwerk. Dit komt onder andere vanwege verschillen in technologie en datastandaarden en -opslag in de centra en verschillen in juridische frameworks en beleid omtrent data(gebruik) tussen EU-landen. Daarom komt er een voorstel voor een juridisch framework (WP1) en een voorstel met vereisten voor het technisch uitvoeren van de registratie (WP2) evenals een plan zodat het financieel duurzaam en interessant is voor centra om zich aan te sluiten bij de registratie (WP3) en een plan om de blauwdruk te testen in de praktijk met behulp van use cases (WP4).
Meer informatie
Voor vragen over BlueBerry neem contact op met Eva Polk, project manager
Projectleider(s)
Gijs Geleijnse (projectleider)
Eva Polk (project manager)
Samenwerkingspartners
- EURACAN
- ePAG EURACAN (patiëntvertegenwoordiging)
- Jheronimus Academy of Data Science (JADS)
- Fondazione IRCCS Instituto Nazionale dei Tumori
- NKI
- TNO
Subsidieverlener
KWF
Looptijd
1-9-2022 tot 1-9-2024