Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is live

Patiënten met een zeldzame vorm van kanker kunnen vanaf nu terecht op het nieuwe Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Op www.zeldzamekankers.nl vinden patiënten betrouwbare informatie over hun kankersoort, kunnen ze in contact komen met lotgenoten en wordt er opgekomen voor hun belangen. Op 28 februari 2019, Zeldzameziektendag, is de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten-organisaties (NFK) van start gegaan met dit patiëntenplatform. 

In Nederland leven zo’n 80.000 mensen met een zeldzame vorm van kanker. Van de 260 tumorsoorten zijn er 223 zeldzaam. Het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ van het IKNL liet zien dat één op de vijf nieuwe kankerpatiënten een zeldzame vorm heeft. Voor een deel is er al een patiëntenorganisatie voor handen die belangen behartigt. Voor een groot deel van de zeldzame kankersoorten is er echter geen belangenbehartiging georganiseerd, en ook geen lotgenotencontact of specifieke voorlichting beschikbaar. Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers van NFK zal fungeren als een duurzaam georganiseerde patiënten- vertegenwoordiging. 

Van start met zeven patiëntgroepen

Tijdens de lancering van de website zeldzamekankers.nl zijn zeven patiëntgroepen actief aangesloten, namelijk anuskanker, galwegkanker, huidlymfoom, oogkanker, peniskanker, pseudomyxoma peritonei (PMP) en schildklierkanker. Voor deze groepen is er nu al een specifieke pagina op zeldzamekankers.nl beschikbaar. Voor de medische informatie wordt nauw samengewerkt met Kanker.nl en experts in het veld. Alle patiënten met een zeldzame vorm van kanker kunnen terecht bij het platform. Op aandoeningsniveau worden patiëntengroepen georganiseerd. Samen met hen wordt de informatie op de website uitgebreid. Voor patiëntengroepen waar een van de 19 kankerpatiëntorganisaties zich voor inzet is er een doorlink te vinden zodat er één plek is waar iedereen met een zeldzame vorm van kanker terecht kan. NFK vraagt zorgprofessionals om patiënten met een zeldzame kanker actief te verwijzen naar zeldzamekankers.nl. 

Zeldzame kankersoorten vragen om expertzorg

Juist voor patiënten met zeldzame kanker is belangenbehartiging nodig. Te late herkenning, te weinig onderzoek naar betere behandelingen en te weinig verwijzingen naar expertisecentra vragen om een stevige, collectieve stem. Expertzorg voor alle mensen met een zeldzame vorm van kanker is één van de doelen waar NFK zich op richt. Door zeldzame kankers te organiseren in enkele expertziekenhuizen, kunnen alle patiënten de best mogelijke zorg krijgen én kan er in Nederland beter en sneller expertise worden opgebouwd voor deze kankers. 

Oproep: zorgprofessional, deel je ervaring en meld je aan

Voor de doorontwikkeling van het nieuwe patiëntenplatform is NFK op zoek naar (medisch) experts die vanuit hun functie te maken hebben met patiënten met een zeldzame vorm van kanker. Heb je ervaring met zeldzame kankersoorten en wil je meedenken over het nieuwe patiëntenplatform? Meld je dan aan. NFK hoort graag waar jij als expert behoefte aan hebt en waar je tegenaan loopt. Alle input is welkom. 

  • Wil je meedenken? Neem dan contact op met Marga Schrieks, projectleider Patiëntenplatform Zeldzame Kankers via zeldzamekankers@nfk.nl
categorie: Zeldzame kanker
Gerelateerd

Analyse overleving mondholtekanker Nederland & Taiwan met behoud privacy

close-up mond oudere vrouw

Het is een groep onderzoekers uit Nederland (IKNL, Maastricht University) en Taiwan gelukt om de overleving van patiënten met mondholtekanker in beide landen te analyseren zónder privacygevoelige informatie uit te wisselen. Na correctie voor vijf prognostische factoren, bleven er geringe verschillen zichtbaar in de uitkomsten van behandeling tussen Nederland en Taiwan. Dit is de eerste studie waarin de Personal Health Train-technologie is toegepast.

lees verder

Starting an Adult Rare Tumor European Registry: STARTER-project van start

Op 27 mei was de aftrap van het STARTER-project (STarting an Adult Rare Tumor European Registry). Dit drie jaar durende project heeft als doel om de eerste stappen te zetten voor het ontwikkelen van een klinische registratie voor het Europese Referentienetwerk (ERN) voor zeldzame solide tumoren bij volwassenen (EURACAN). Het doel van deze Europa-brede registratie is door data te delen meer onderzoek mogelijk te maken ter verbetering van de kwaliteit van zorg voor de Europese patiënt met een zeldzame kanker.

lees verder