Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is live

Patiënten met een zeldzame vorm van kanker kunnen vanaf nu terecht op het nieuwe Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Op www.zeldzamekankers.nl vinden patiënten betrouwbare informatie over hun kankersoort, kunnen ze in contact komen met lotgenoten en wordt er opgekomen voor hun belangen. Op 28 februari 2019, Zeldzameziektendag, is de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten-organisaties (NFK) van start gegaan met dit patiëntenplatform. 

In Nederland leven zo’n 80.000 mensen met een zeldzame vorm van kanker. Van de 260 tumorsoorten zijn er 223 zeldzaam. Het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ van het IKNL liet zien dat één op de vijf nieuwe kankerpatiënten een zeldzame vorm heeft. Voor een deel is er al een patiëntenorganisatie voor handen die belangen behartigt. Voor een groot deel van de zeldzame kankersoorten is er echter geen belangenbehartiging georganiseerd, en ook geen lotgenotencontact of specifieke voorlichting beschikbaar. Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers van NFK zal fungeren als een duurzaam georganiseerde patiënten- vertegenwoordiging. 

Van start met zeven patiëntgroepen

Tijdens de lancering van de website zeldzamekankers.nl zijn zeven patiëntgroepen actief aangesloten, namelijk anuskanker, galwegkanker, huidlymfoom, oogkanker, peniskanker, pseudomyxoma peritonei (PMP) en schildklierkanker. Voor deze groepen is er nu al een specifieke pagina op zeldzamekankers.nl beschikbaar. Voor de medische informatie wordt nauw samengewerkt met Kanker.nl en experts in het veld. Alle patiënten met een zeldzame vorm van kanker kunnen terecht bij het platform. Op aandoeningsniveau worden patiëntengroepen georganiseerd. Samen met hen wordt de informatie op de website uitgebreid. Voor patiëntengroepen waar een van de 19 kankerpatiëntorganisaties zich voor inzet is er een doorlink te vinden zodat er één plek is waar iedereen met een zeldzame vorm van kanker terecht kan. NFK vraagt zorgprofessionals om patiënten met een zeldzame kanker actief te verwijzen naar zeldzamekankers.nl. 

Zeldzame kankersoorten vragen om expertzorg

Juist voor patiënten met zeldzame kanker is belangenbehartiging nodig. Te late herkenning, te weinig onderzoek naar betere behandelingen en te weinig verwijzingen naar expertisecentra vragen om een stevige, collectieve stem. Expertzorg voor alle mensen met een zeldzame vorm van kanker is één van de doelen waar NFK zich op richt. Door zeldzame kankers te organiseren in enkele expertziekenhuizen, kunnen alle patiënten de best mogelijke zorg krijgen én kan er in Nederland beter en sneller expertise worden opgebouwd voor deze kankers. 

Oproep: zorgprofessional, deel je ervaring en meld je aan

Voor de doorontwikkeling van het nieuwe patiëntenplatform is NFK op zoek naar (medisch) experts die vanuit hun functie te maken hebben met patiënten met een zeldzame vorm van kanker. Heb je ervaring met zeldzame kankersoorten en wil je meedenken over het nieuwe patiëntenplatform? Meld je dan aan. NFK hoort graag waar jij als expert behoefte aan hebt en waar je tegenaan loopt. Alle input is welkom. 

  • Wil je meedenken? Neem dan contact op met Marga Schrieks, projectleider Patiëntenplatform Zeldzame Kankers via zeldzamekankers@nfk.nl
Gerelateerd

Patiënten met zeldzame kanker ervaren onvervulde behoeften in ondersteunende zorg

Patiënten met een zeldzame kanker hebben onvervulde behoeften in ondersteunende zorg (zogenaamde unmet needs) tijdens hun gehele ziektetraject, van diagnose tot nazorg. Deze onvervulde behoeften rapporteren patiënten met name in het domein ‘verkrijgen van informatie en de weg vinden in het zorgsysteem’, binnen het psychologische domein, en het domein ‘fysiek en dagelijks leven’. Dat blijkt uit de systematische review van Eline de Heus (IKNL) en collega's. De onderzoekers zijn van mening dat de behoeften aan ondersteunende zorg van patiënten met een zeldzame kanker vanaf de diagnose op individueel niveau, op basis van het type kanker en de fase van de ziekte, aangepakt moeten worden door zorgverleners.

lees verder

Zorgervaringen verschillen tussen patiënten met zeldzame kanker en patiënten met niet-zeldzame kanker

De zorgervaringen van patiënten met een zeldzame kanker verschillen van die van patiënten met een niet-zeldzame kanker. Dat geldt in het bijzonder als het gaat over diagnose en behandeling in verschillende ziekenhuizen, keuze van een ziekenhuis, medische expertise en second opinions, en reisafstand naar het ziekenhuis. Dat concluderen Eline de Heus en collega’s uit hun onderzoek op basis van de Doneer Je Ervaring-peiling ‘Expertzorg’ van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Doorverwijzing naar expertisecentra en het bouwen van klinische netwerken gericht op zeldzame kanker kunnen de verschillen in zorgervaringen verminderen.

lees verder