Nieuws Zeldzame kanker

In landen met een lage incidentie van hepatocellulair carcinoom (zoals Nederland) kunnen de uitkomsten van resectie of behandeling met sorafenib verschillen per ziekenhuistype. Uit onderzoek van Lydia van der Geest (IKNL), Suzanne van Meer (UMCU) en collega’s blijkt dat de postoperatieve sterfte en mortaliteit op langere termijn hoger is in niet-academische ziekenhuizen. Ook de behandeling met Sorafenib wordt in niet-universitaire ziekenhuizen geassocieerd met een hogere langetermijnsterfte. Het behandelvolume blijkt geen onafhankelijk voorspeller voor de uitkomsten van de behandeling.

Bijnierschorscarcinoom bij kinderen is een uiterst zeldzame aandoening in de westerse wereld. Uit onderzoek door Thomas Kerkhofs (MMC) en collega's blijkt dat de behandeling van kinderen met bijnierschorscarcinoom in de leeftijd tot 4 jaar betere resultaten oplevert dan bij kinderen van 5 jaar of ouder. Omdat er onvoldoende klinisch bewijs is, worden kinderen nu nog behandeld met een aangepaste behandeling voor volwassenen. De zoektocht naar een betere behandeling kan volgens de onderzoekers alleen slagen als er klinische trials worden opgezet in een internationale setting.

De wet waarin is vastgelegd dat alle Europese staatsburgers recht hebben op medische verzorging in een andere EU-lidstaat, biedt nieuwe mogelijkheden voor patiënten met een zeldzame kanker. Patiënten kunnen straks meer en beter gebruik maken van de expertise elders in Europa. Nederland dient daarbij als goed voorbeeld voor andere landen omdat wij hier de expertisecentra al behoorlijk inzichtelijk hebben gemaakt. Tegelijkertijd hebben wij Europa nodig omdat ons land soms te klein is om voldoende expertise op te kunnen bouwen.

Patiënten met anaplastisch schildkliercarcinoom mét pre-existent struma zijn over het algemeen jonger dan patiënten zonder pre-existent struma of gedifferentieerde schildklierkanker. De overleving tussen deze patiëntengroepen verschilt echter nauwelijks, zo blijkt uit onderzoek van Lars C. Steggink (UMC Groningen), Boukje van Dijk (IKNL) en collega’s. De resultaten van deze studie zijn recent verschenen in The American Journal of Surgery. 

Centralisatie van chirurgische zorg in ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn behandeling van bijnierschorscarcinoom leidt tot verbetering van de overleving van patiënten met een lokaal of lokaal gevorderde vorm van deze ziekte. De toegenomen overleving wordt door Thomas Kerkhofs en collega's met name toegeschreven aan een multidisciplinaire benadering van deze patiënten, zo blijkt uit een publicatie in de European Journal of Endocrinology.