Betere zorg voor zeldzame vormen van kanker door Europese samenwerking
De wet waarin is vastgelegd dat alle Europese staatsburgers recht hebben op medische verzorging in een andere EU-lidstaat, biedt nieuwe mogelijkheden voor patiënten met een zeldzame kanker. Patiënten kunnen straks meer en beter gebruik maken van de expertise elders in Europa. Nederland dient daarbij als goed voorbeeld voor andere landen omdat wij hier de expertisecentra al behoorlijk inzichtelijk hebben gemaakt. Tegelijkertijd hebben wij Europa nodig omdat ons land soms te klein is om voldoende expertise op te kunnen bouwen.
Zorg in Europa
Door meer transparantie over de zorg in andere landen kunnen patiënten straks meer en beter gebruik maken van de expertise elders in Europa. Bovendien kunnen medisch specialisten hun expertise zo beter opbouwen. Dit volgt uit een Europese project RARECARENet, waar Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) bij betrokken is. In het kader van Zeldzame Ziektendag op 28 februari hierbij een voorproefje.
Europees project RARECAREnet
Het project heeft tot doel om een Europees netwerk op te zetten voor iedereen die met een zeldzame kanker te maken heeft (gehad). Dit geldt voor zowel patiënten en hun naasten als voor medisch specialisten, beleidsmakers en onderzoekers. Onder leiding van IKNL wordt in Europees verband gezocht naar geschikte indicatoren om de expertise inzichtelijk te maken. Om niet opnieuw het wiel uit te vinden sluiten we zoveel mogelijk aan bij werk dat al is gedaan door bijvoorbeeld de wetenschappelijke verenigingen. Onafhankelijke gegevens uit de verschillende Europese kankerregistraties waaronder de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) maken het mogelijk om uiteindelijk iets te zeggen over de waarde van de indicatoren voor het bepalen van de expertisecentra. De uitkomsten van het project, die we voor de zomer verwachten, zullen leiden tot meer transparantie en verbetering van de zorg voor patiënten met een zeldzame kanker.
Zeldzame vormen van kanker
Naar schatting zijn er momenteel meer dan 150.000 mensen in Nederland die in de afgelopen 20 jaar een zeldzame vorm van kanker hebben gehad en daarvoor behandeld zijn (NKR-cijfers). Zeldzame vormen van kanker zijn bijvoorbeeld neuro-endocriene tumoren, hoofdhals-, oog- of mondholtetumoren en mannen met borstkanker. Artsen zien soms maar één keer in hun hele loopbaan een specifieke zeldzame kanker. Dit maakt het stellen van een juiste diagnose moeilijk. Ook de kennis van en afspraken over de beste behandeling voor deze zeldzame kankersoorten zijn moeilijk te maken. Uit onderzoek blijkt dat de groep mensen met een zeldzame kanker gemiddeld een 18% slechtere overleving heeft dan de groep patiënten met een niet zeldzame vorm van kanker.
Concentreren van zorg
Juist voor deze groep mensen is het belangrijk dat er keuzes worden gemaakt waar de zorg het beste kan plaatsvinden. Ook om expertise op te kunnen bouwen. Hierbij moeten we kritisch kijken welke onderdelen van de zorg veel expertise nodig hebben en binnen expertisecentra geconcentreerd moeten worden.
De minder complexe zorg bij zeldzame kankers kan buiten de expertisecentra en in de buurt van de patiënt worden verleend, mits er goede afspraken zijn gemaakt met het expertisecentrum. Tegelijkertijd is het de vraag of Nederland niet te klein is om de expertise goed op te bouwen.
Transparantie in zorg
Minister Edith Schippers (VWS) heeft onlangs maatregelen gepresenteerd die tot doel hebben om optimale zorg tegen lagere kosten aan te kunnen bieden. Hiermee wil ze ook de positie van de patiënt versterken. Ongeacht de polis moet de verzekerde altijd binnen redelijke termijn en op redelijke afstand goede zorg krijgen. Dit geldt voor zowel de huisarts als de hoogcomplexe zorg.
In dit jaar van de transparantie wil de minister dat er versneld informatie beschikbaar komt zodat de patiënt inzicht krijgt in de kwaliteit van zorg. Te verwachten is dat optimale zorg ook leidt tot een verbeterde overleving. IKNL concludeert dat deze maatregelen goed aansluiten bij de ontwikkelingen in Europees verband.
