Hoofd-halskanker: paramedische, psychosociale en revalidatie-items in NKR
Op verzoek van twee ziekenhuizen heeft IKNL een pilot uitgevoerd naar de haalbaarheid voor het registreren van paramedische items van patiënten met hoofd-halskanker voor de Dutch Head and Neck Audit (DHNA). Naast eerdergenoemde data is tijdens de pilot ook informatie verzameld over problemen op fysiek, psychisch en/of sociaal vlak en de behoefte aan psychosociale, paramedische en medisch specialistische revalidatiezorg. Dit ter voorbereiding op het project ‘Transparantie psychologische gevolgen en zorg bij kanker’.
IKNL registreert sinds 2015 een uitgebreide dataset bij patiënten met hoofd-halstumoren. Het gaat hierbij vooral om tumorkarakteristieken en informatie over de medische behandeling. Deze dataset is grotendeels gebaseerd op items behorende bij medische indicatoren van de Dutch Head and Neck Audit (DHNA) die in samenwerking met de Nederlandse Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren (NWHHT) is ontwikkeld.
Paramedische items
Naast medische indicatoren bevat de DHNA ook patiëntgerapporteerde en paramedische indicatoren. Op verzoek van twee ziekenhuizen heeft IKNL een haalbaarheidsstudie verricht naar de registratietijd per patiënt, de vindbaarheid en informatieopbrengst van deze paramedische items. In beide ziekenhuizen zijn vijftien patiënten geïncludeerd die een in opzet curatieve behandeling kregen voor hoofd-halskanker. De gemiddelde registratietijd per patiënt bedroeg ruim 36 minuten (7-70 minuten). In totaal bleek bijna 95% van de paramedische items vindbaar. Opvallend was dat bij meer dan de helft van de items de optie ‘niet van toepassing’ werd aangevinkt.
De vindbaarheid van de paramedische items was verbeterd, doordat vooraf met betrokken zorgprofessionals in beide ziekenhuizen afspraken werden gemaakt over óf en waar deze items in het EPD zijn vastgelegd. Ter toetsing zijn in een best practice ziekenhuis tevens zorgprofessionals gevraagd naar hun werkwijze en ervaring met de registratie van de paramedische items. Daaruit kwam naar voren dat de registratielast in het best practice ziekenhuis (in totaal 15 minuten) een stuk lager ligt. Dit is mede te verklaren doordat het EPD in dit ziekenhuis al is ingericht voor het vastleggen van deze items.
Informatie over het welzijn van patiënten met hoofd-halskanker, zoals bijvoorbeeld signalering van problemen op het gebied van voeding, psychosociale of fysieke gevolgen en aangeboden zorg zijn van essentieel belang om de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven van deze patiënten te kunnen verbeteren. Uit deze pilot blijkt dat registratie van paramedische items haalbaar is. Of de tijdsinvestering opweegt tegen de opbrengst is een punt van aandacht. De verwachting is dat reductie van het aantal paramedische items en afspraken over het structureel en efficiënt vastleggen van deze items door ziekenhuizen hieraan een positieve bijdrage kunnen leveren.
Items behoefte psychosociale, paramedische en medisch specialistische revalidatiezorg
Behalve paramedische items is ook de aandacht voor problemen op fysiek, psychisch en/of sociaal vlak en de behoefte aan psychosociale, paramedische en medisch specialistische (revalidatie)zorg in kaart gebracht vooruitlopend op het project ‘Transparantie psychosociale gevolgen en zorg bij kanker’. Het gaat hierbij om items over de frequentie van afnemen en bespreken van een signaleringsinstrument voor problemen op fysiek, psychisch en/of sociaal vlak, het type en score op het signaleringsinstrument en eventuele verwijzing naar psychosociale, paramedische en medisch specialistische revalidatiezorgverleners.
Met dit project willen de opdrachtgevers inzicht krijgen in de vindbaarheid en de registratietijd van deze items. De pilot wijst uit dat de vindbaarheid van items over afnemen en bespreken van een signaleringsinstrument, het type instrument en eventuele verwijzing goed is. De score op het signaleringsinstrument blijkt echter slecht terug te vinden in de twee pilotziekenhuizen. De gemiddelde registratietijd bedroeg circa 7 minuten.
