Filters Filter Created with sketchtool.
  • Kankersoort
  • Stadium
  • Behandelsoort
  • Zorgfase
  • Pathologie
  • Epidemiologie
  • Onderzoeksdomein
  • Patiëntgroep
  • Persberichten

Nieuws

Selecteer een onderwerp in de filter, zoals een kankersoort, een behandelsoort of een onderzoeksdomein. 

Gegevensset MDO: de basisset voor elk multidisciplinair overleg

groep vrouwelijke zorgprofessionals in overleg aan een tafel

Binnen het programma Naar regionale oncologienetwerken wordt hard gewerkt aan standaarden voor eenmalige registratie voor meervoudig gebruik. Zoals een set generieke gegevens die je altijd nodig hebt voor een regionaal multidisciplinair overleg (mdo): dat is de Gegevensset MDO. Ziekenhuizen kunnen deze landelijke basisset in hun eigen epd inbouwen. Voor de verschillende mdo’s kunnen ze die aanvullen met de relevante tumorspecifieke informatie. De Gegevensset MDO Aanmelding en Verslag, zoals de set voluit heet, is een coproductie van IKNL met het project Data Delen Midden Nederland (DDMN) van Oncomid.

lees verder

De EHDS en het secundair gebruik van kankergegevens in Nederland

EHDS

Misschien heeft u al gehoord van de EHDS. Maar wat is de EHDS precies en hoe krijgen wij hier straks mee te maken? EHDS oftewel European Health Data Space is een voorstel van de Europese commissie om snel en makkelijk medische gegevens te kunnen uitwisselen en burgers toegang te geven tot hun gezondheidsdata binnen Nederland en binnen de Europese Unie. Team InnovatieLab van IKNL organiseerde met KWF op 12 december jl. een bijeenkomst over EHDS en het secundaire gebruik van kankergegevens, waarbij leden van de externe Denktank ICT & Innovatie uitgenodigd waren om hun inzichten te delen.

lees verder

Start project Proactief gegevens delen in de palliatieve fase

vrouwelijke handen typen op laptop

Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke doelen en voorkeuren van patiënten over toekomstige medische behandeling en zorg met patiënten en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. Daarbij sluiten ze zoveel mogelijk aan bij de waarden, wensen en behoeften van patiënten. De uitkomsten van de gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Een patiënt komt immers vaak met meerdere zorgprofessionals in aanraking, zoals onder andere de huisarts, medisch specialisten in het ziekenhuis en het team van de thuiszorg. De mogelijkheid om de vastgelegde uitkomsten van die gesprekken in meerdere zorgomgevingen digitaal in te kunnen zien, helpt zorgprofessionals in de communicatie met patiënten, hun naasten en collega’s. IKNL start daarom in samenwerking met PZNL en Stichting CareCodex, het multidisciplinaire project Proactief gegevens delen in de palliatieve fase.  

lees verder

Inspirerende kick-off bijeenkomst van BlueBerry! Op naar een blauwdruk voor het EURACAN-register voor zeldzame kankers

De BlueBerry Kick-off bijeenkomst vond plaats op 22 november jl. De komende twee jaar zullen Europese medische centra en organisaties samenwerken om een blauwdruk op te stellen voor een duurzaam, schaalbaar en impactvol EURACAN-register voor zeldzame kankers. EURACAN is het Europese referentienetwerk voor volwassen patiënten met zeldzame vaste kankers. Om dergelijke zeldzame kankers beter te begrijpen en te behandelen is Europese samenwerking essentieel. Daarom financierde KWF Kankerbestrijding BlueBerry om een Europees register voor zeldzame kankers op te zetten.

lees verder

Nieuwe, gestandaardiseerde, patiëntgerichte uitkomstenset (COS) voor longkanker

Vrouwelijke arts luistert naar longen bij oudere man

Wat is vanuit patiëntperspectief op dit moment de impact van longkanker en de (nieuwe) behandelingen daartegen? En hoe kun je dit vastleggen en gebruiken in combinatie met klinische gegevens om waarde-gedreven zorg te implementeren? Dat onderzochten Belle de Rooij en haar collega’s in het European Health Outcomes Observatory (H2O)-project. Dit is opgezet om een nieuwe patiëntgerichte kernuitkomstenset (Core Outcome Set, ofwel COS) voor longkanker te ontwikkelen. Die set bevat een combinatie van door de patiënt gerapporteerde uitkomsten (PRO) en klinische gegevens. Het is een update van de eerdere aanbeveling van het International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM) uit 2016. Een update was nodig omdat de impact van nieuwe behandelingen zoals immunotherapie en doelgerichte therapie toen nog niet waren meegenomen.

lees verder

Verschillen in de registratie van hersentumoren kunnen leiden tot vertekende schattingen van de overleving

man radiotherapie hersentumor

Een recente publicatie van Girardi et al.[1] biedt een wereldwijd overzicht van de histologie (het soort weefsel) van hersentumoren. Er is echter een grote variatie te zien in de verdeling van hersentumoren naar histologisch type. Daarnaast blijken er grote internationale verschillen te bestaan in de registratie van hersentumoren met niet-kwaadaardig gedrag, zo zagen onderzoekers Otto Visser (IKNL) en Henrike Karim-Kos (Prinses Maxima Centrum voor Kinderoncologie en IKNL) en hun collega’s. Dit kan van grote invloed zijn op de schattingen van incidentie en overleving.


 

lees verder

Levensverwachting patiënten CML toegenomen sinds 1989; benadert algemene bevolking

De levensverwachting van patiënten die in recente jaren zijn gediagnosticeerd met chronische myeloïde leukemie (CML) en na vijf jaar nog in leven zijn, is op enkele maanden na gelijk aan die van de algemene bevolking. Dat concluderen Carolien Maas (Erasmus MC en IKNL) en collega’s uit onderzoek op basis van data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). De levensverwachting van patiënten met CML is sinds 1989 gestegen, in het bijzonder bij patiënten tussen de 55 en 65 jaar. Onder andere breder gebruik van interferon alfa in de jaren ’90 en tyrosinekinaseremmers (TKI’s) sinds het begin van deze eeuw verklaren deze toename, aldus de onderzoekers.

lees verder

BlueBerry: opschalen en uitbreiden Europese registratie zeldzame solide kankers bij volwassenen

Onderzoek naar zeldzame kankers is lastig door kleine aantallen patiënten op nationaal niveau. Het Europese netwerk EURACAN startte daarom een registratie om Europa-breed data te verzamelen over zeldzame solide kankers bij volwassenen. Het BlueBerry-project, gecoördineerd door o.a. IKNL in samenwerking met Fondazione IRCCS Instituto Nazionale de Tumori en anderen, heeft als doel de registratie verder op te zetten en uit te breiden. Onder andere door het opzetten van een data-infrastructuur die snel maar duurzaam inzetbaar is en snel op te schalen. KWF honoreerde recent financiering voor dit project.

lees verder