Waardevolle inzichten uit tweede pilot proactief gegevens delen in Almere
Digitale uitwisseling van behandelwensen cruciaal voor betere palliatieve zorg
Over de pilot in Almere
In Almere vond vanaf 2024 de tweede pilot plaats binnen het pilotproject Proactief gegevens delen. De betrokken organisaties waren Zorggroep Almere, Woonzorg Flevoland, het Flevoziekenhuis en het Netwerk Palliatieve Zorg Almere. In de pilot werd geëxperimenteerd met een vieweroplossing (via HINQ), die met een single sign- on (SSO) gekoppeld werd aan HIX, Medicom en Nedap.
Van december 2024 tot en met maart 2025 heeft de pilot live in de praktijk gedraaid en in mei zijn de evaluaties afgerond. Binnen vier maanden werd een pilot uitgevoerd, geëvalueerd en vertaald naar een programma van eisen. Daarmee werd niet alleen inhoudelijke kennis opgedaan, maar ook een weg geplaveid voor vervolginitiatieven. Twintig zorgverleners uit verschillende disciplines waaronder medisch specialisten en leden van het team PZ in het ziekenhuis, huisartsen, verpleegkundigen en Praktijkondersteuners Huisartsenzorg (POH’s) hebben de functionaliteit in de praktijk uitgetest gedurende vier maanden.
Wat ik merkte, is dat zorgverleners echt de meerwaarde zien als ze met één klik – in hun eigen systeem - inzicht krijgen in de behandelwensen van een patiënt. Dat maakt samenwerken zoveel effectiever.
Urgentie en timing
De aanleiding voor deelname aan de pilot kwam op het juiste moment. Boerlijst: "We hadden net in kaart gebracht wat er nodig is om palliatieve zorg beter te organiseren volgens het Kwaliteitskader Palliatieve zorg. Hoe zorgen we ervoor dat de vier kernaspecten -namelijk markering, proactieve zorgplanning, organisatie en coördinatie- goed worden geïmplementeerd en gefacilieerd? In die gesprekken werd al snel duidelijk dat samenwerking over de muren van organisaties heen alleen kans van slagen heeft als er ook een digitale snelweg wordt aangelegd. Boerlijst licht toe: “In de hele regio realiseerden we ons: zonder digitale verbindingen lukt samenwerking niet. Iedereen werkt met eigen systemen. Toen de oproep voor de pilot kwam, wisten we: dit is hét moment om in te stappen. De pilot sloot ook perfect aan bij onze ambities in het programma Positief Gezond Almere: in onze stad spelen specifieke uitdagingen: een relatief vergrijsde, kwetsbare populatie met een hoge zorgvraag én een krappe arbeidsmarkt, met veel waarnemende huisartsen. Digitale ondersteuning van samenwerking is dan geen luxe, maar noodzaak”.
De pilot bracht niet alleen techniek, maar vooral ook mensen bij elkaar. We hebben de bundeling van netwerkzorg rondom palliatieve patiënten echt zien ontstaan. En dat op een manier waarbij betrokkenheid en motivatie hoog bleven.
Project proactief gegevens delen
Om nu en in de toekomst de juiste zorg te kunnen bieden aan patiënten in de palliatieve fase is het van belang dat zorgverleners tijdig met hun patiënten spreken over hun behandelwensen- en grenzen. Dergelijke gesprekken over proactieve zorgplanning (PZP) kunnen herhaaldelijk en bij meerdere zorgverleners plaatsvinden. Omdat palliatieve zorg bij uitstek transmuraal en in een netwerk van zorgverleners rond de patiënt plaatsvindt, is uitwisseling van PZP-informatie tussen verschillende zorgverleners van groot belang. In 2025 zijn de digitale mogelijkheden hiervoor nog steeds beperkt. Om de registratie en inzage van PZP-gegevens tussen verschillende zorgsettingen mogelijk te maken, werkt IKNL samen met zorginstellingen in verschillende regio’s. Er zijn twee pilots uitgevoerd in de regio’s Gelderse Vallei (Vallei Vitaal) en Almere (Positief Gezond Almere). De derde pilot met Zorgnetwerk Midden-Brabant loopt op dit moment. Ook trekt IKNL samen op met de PZP-coalitie. De coalitie heeft ook als doel dat belangrijke informatie over behandelgrenzen en behandelwensen – op het juiste moment, op de juiste plek, voor de juiste persoon - beschikbaar is en aangevuld kan worden. Zij hebben als opgave om te komen tot landelijke afspraken over de digitale beschikbaarheid van deze informatie en ondersteunt regio’s en ICT- leveranciers in de totstandkoming en implementatie.
Voor ons is het delen van behandelwensen in de palliatieve fase niet alleen een ICT-vraagstuk, maar vooral een voorwaarde voor goede, samenhangende zorg rond de patiënt
Ervaringen uit Almere
De zorgverleners in Almere zagen de potentie van de gekozen vieweroplossing, maar signaleerden ook belemmeringen die aangepakt moeten worden:
- Gebruikerservaring: het vinden van ingevulde PZP-formulieren was lastig. Zorgverleners benadrukten dat de tool moet bijdragen aan samenwerking en geen extra tijdsdruk mag veroorzaken door bijvoorbeeld dubbele registratie.
- Techniek: notificaties ontbreken nog — cruciaal om direct te kunnen zien of nieuwe informatie beschikbaar is.
- Ook de laadsnelheid van gegevens en technische stabiliteit, met name in combinatie met HIS Medicom, werd als onvoldoende ervaren.
- Organisatie: nog niet alle organisaties waren aangesloten op de viewer, wat leidde tot inefficiëntie.
- Uit de pilot kwam naar voren dat patiënten behoefte hebben aan een eigen voorbereidende rol. Daarvoor bestaan aparte instrumenten, zoals: Wensen voor zorg en behandeling en Praten over de laatste levensfase.
Daarnaast liepen organisaties aan tegen interne afstemmingsproblemen. Boerlijst: "Je merkt hoe log sommige organisaties zijn. Op bestuurlijk niveau wordt toegezegd om mee te doen, maar op uitvoerend niveau zijn bijvoorbeeld applicatiebeheerders niet geïnformeerd. Juist daarom is het zo belangrijk dat je in de voorbereiding duidelijke afspraken maakt, inclusief juridische kaders."
Tegelijkertijd heeft de pilot veel opgeleverd: een stevig programma van eisen, verbeterde samenwerking in het netwerk en concrete verbeterpunten voor leveranciers. "We hebben in drie maanden een pilot uitgevoerd én geëvalueerd. Dat heeft ons enorm veel opgeleverd – sneller dan je op papier zou denken. Voor ons was dit echt een vliegwiel." Desondanks bood de pilot veel houvast voor vervolgstappen: er kwam een gedeeld urgentiebesef, een sterker netwerk en een helder programma van eisen voor de toekomst.
Lessen voor andere regio’s
De ervaringen in Almere leveren belangrijke lessen op voor vervolgprojecten in andere regio’s én voor landelijke opschaling. Wat zouden andere regio’s volgens Boerlijst moeten meenemen? "Begin gewoon. Wacht niet op perfectie. Als je klein start en leert in de praktijk, kun je veel sneller opschalen. Zij wijst ook op het belang van notificaties: "Zorgverleners moeten in één oogopslag kunnen zien of iemand gemarkeerd is voor palliatieve zorg en of er een PZP-gesprek is vastgelegd. Anders verdwijnt cruciale informatie alsnog in de achtergrond.”
Een andere belangrijke les uit Almere is het belang van gelijkwaardige en tijdige betrokkenheid van de wijkzorg. Boerlijst benadrukt: “Palliatieve zorg verschuift steeds meer naar de wijk. Zorg dat thuiszorgmedewerkers gelijkwaardig kunnen meedenken en meebeslissen. Alleen dan organiseer je goede zorg rond de patiënt”
Vooruitblik
De pilot in Almere is afgerond, maar de beweging gaat door. Op basis van de ervaringen is een nieuwe leverancier geselecteerd. De bouw van een breder inzetbaar regionaal platform is gestart. “We gebruiken de opgedane ervaringen nu ook in andere trajecten, zoals bij toewijzing van Eerstelijnsverblijf (ELV)-bedden. De infrastructuur ligt er – nu bouwen we verder.”
De belangrijkste aanbevelingen uit Almere
De top 10 aanbevelingen uit de pilot benadrukken onder meer:
- Laat techniek dienstbaar zijn aan gebruikersbehoeften.
- Betrek zorgverleners vanaf het begin.
- Zorg voor duidelijke rollen en technische functies.
- Mandaat voor beslissingen binnen organisaties is essentieel.
- Organiseer een testfase en kick-off.
- Voorzie in helpdesk en ambassadeurs per organisatie.
- Monitor het gebruik en geef terugkoppeling.
- Maak belangrijke informatie in één oogopslag zichtbaar.
- Implementeer notificaties.
- Creëer vertrouwen rondom toestemmingsprocessen.
Gegevens eenduidig vastleggen met de landelijke informatiestandaard
Op dit moment kunnen behandelwensen en -grenzen vaak niet goed gedeeld worden tussen verschillende zorgverleners. Dit komt door technische beperkingen of het ontbreken van afspraken over gegevensuitwisseling. Hierdoor zijn zorgverleners veel tijd kwijt aan het achterhalen van deze informatie of weten zij simpelweg niet dat deze informatie beschikbaar is.
Daarom ontwikkelde IKNL in afstemming met Nictiz (het Nederlandse kenniscentrum voor landelijke toepassingen van ICT in de zorg) een landelijke informatiestandaard om de afspraken over behandelwensen, -grenzen en keuzes digitaal inzichtelijk te maken. De informatiestandaard is gebaseerd op de landelijke Richtlijn Proactieve Zorgplanning en het formulier ‘Uniform vastleggen proactieve zorgplanning’.
Een informatiestandaard bestaat uit een aantal onderdelen die met elkaar zorgen voor eenduidige registratie en uitwisseling van gegevens. De belangrijkste onderdelen zijn:
- De gegevensset: een overzicht van de vast te leggen gegevens.
- Een functioneel ontwerp: beschrijving van wat er op basis van het zorgproces wordt vastgelegd, beschikbaar gesteld en geraadpleegd.
- Een technisch ontwerp: een beschrijving hoe de gegevens technisch worden vastgelegd en uitgewisseld.
- Test- en kwalificatiemateriaal: hiermee kunnen leveranciers toetsen of hun software correct werkt met de standaard.
IKNL werkt momenteel aan de bèta 3 versie, die naar verwachting in het derde kwartaal van 2025 wordt opgeleverd.
Meer weten?
Het project ‘Proactief gegevens delen’ is een samenwerking tussen IKNL, Stichting CareCodex en Stichting PZNL, en wordt mogelijk gemaakt door ZonMw.
Lees meer over het project Proactief gegevens delen of neem contact met ons op.
