Proactief gegevens delen in de palliatieve fase

Opzet

Het projectteam gaat het proactief gegevens delen in een aantal stappen mogelijk maken:
-    Opstellen van visie en kaders 
Het projectteam stelt een zogenaamd framework op. Dit bevat de visie op de digitale gegevensuitwisseling ten behoeve van proactieve zorgplanning (pzp) en het stelt de kaders op waaraan het gezamenlijk gebruik van pzp-gegevens moet voldoen. Het beschrijft dus het gewenste gebruik van de gezamenlijke gegevens op procesniveau (hoe en wie wisselen gegevens uit) én op informatieniveau (welke gegevens kunnen worden ingezien). De visie gaat daarbij uit van de wensen en belangen van de eindgebruiker (burger, zorgontvanger of zorgprofessional) en het sluit aan op de multidisciplinaire richtlijn Proactieve zorgplanning in de palliatieve fase die in 2023 verschijnt. Het framework geeft daarmee richting aan de manier waarop de gegevens digitaal gedeeld of ingezien kunnen worden in het zorgnetwerk van de patiënt. Regio’s kunnen daar op een verschillende manier invulling aan geven, als dat maar binnen de kaders van het framework valt zodat er ook uitgewisseld kan worden met andere regio’s. 
-    Informatiestandaarden maken
Om gegevens die van belang zijn bij proactieve zorgplanning digitaal te kunnen delen, moet de informatie die geregistreerd wordt voor álle gebruikers dezelfde betekenis hebben. Dat noemen we ‘eenheid van taal’. Door de wensen en behoeften van de patiënt op een eenduidige manier én volgens een vaste structuur vast te leggen, wordt bovendien hergebruik van die gegevens mogelijk. Op die manier kunnen diverse zorgprofessionals ze op verschillende momenten en op verschillende plekken bekijken en hoeven ze deze niet steeds opnieuw te bevragen en te registreren. Afspraken die zorgprofessionals maken over het hoe te registreren van de informatie, worden vertaald naar zogenaamde informatiestandaarden.
-    Informatiestandaarden integreren in zorgsystemen
Informatiestandaarden met afspraken over hoe gegevens vast te leggen, kunnen leveranciers van zorginformatiesystemen, zoals de huisartsinformatiesystemen, helpen om die systemen zó in te richten, dat de zorgprofessionals de informatie daarin zo eenduidig mogelijk kunnen vastleggen. Op die manier kunnen de gegevens ook digitaal ingezien worden door andere zorgprofessionals (uiteraard met goedkeuring van de patiënt).  
-    Pilots met inzien van gegevens in de praktijk
 Zodra de informatiestandaard getest is op praktische haalbaarheid middels een proof of concept wordt het delen van gegevens getoetst in de praktijk door drie pilots met zorgorganisaties. 
-    Voorbereiden landelijke invoering 
Het projectteam brengt een advies uit voor implementatie en landelijke invoering bij andere zorgorganisaties. Op die manier hopen ze eraan bij te dragen dat het veilig delen en inzien van digitale gegevens die te maken hebben met de proactieve zorgplanning uiteindelijk voor alle patiënten en hun naasten en voor alle zorgprofessionals mogelijk is.

Samenwerking en financiering

Om ervoor te zorgen dat de informatiestandaard uiteindelijk door alle zorgprofessionals gebruikt kan worden, is al veel contact en samenwerking met verschillende organisaties, zoals met de werkgroep van zorgprofessionals en patiëntvertegenwoordigers die de richtlijn proactieve zorgplanning ontwikkelt. Verder is PZNL vanuit de palliatieve zorg betrokken en zijn de uitgangspunten voor de softwarearchitectuur gebaseerd op die van Stichting CareCodex. In de klankbordgroep zijn ook onder meer de Patiëntenfederatie Nederland en Nictiz (die zich bezighoudt met informatiestandaarden in de zorg) vertegenwoordigd. Daarnaast wordt aan branche- en beroepsorganisaties input gevraagd voor het project We zijn verheugd dat dit project van start kan gaan mede door een toegekende projectsubsidie van ZonMw.

Meer informatie

Voor vragen of meer informatie over dit project kunt u een mail sturen naar proactiefgegevensdelen@iknl.nl of contact opnemen met adviseur palliatieve zorg Carola Heimensen