Zorg voor patiënten met hoofd-halskanker in diverse EU-landen suboptimaal
De kwaliteit van zorg voor patiënten met hoofd-halskanker is suboptimaal in diverse EU-landen, zo blijkt uit een studie van het “Information Network on Rare Cancers”. Nederland en Slovenië scoren, vergeleken met Ierland en Italië, relatief goed. In eerstgenoemde landen krijgt circa 75% van de patiënten een behandeling in een topklinisch ziekenhuis, terwijl dat aandeel in Ierland en Italië en de meeste andere EU-landen aanzienlijk lager ligt. De onderzoekers concluderen dat niet voldaan wordt aan de belangrijkste kwaliteitsindicatoren en bepleiten daarom maatregelen voor het waarborgen van goede kwaliteit van zorg voor deze patiënten. Bijvoorbeeld door deze zorg te centraliseren in gespecialiseerde centra.
Monitoring en verbetering van de kwaliteit van de kankerzorg is cruciaal. Dit is vooral relevant voor patiënten met hoofd-halskanker, omdat deze ziekte complex is, multimodale therapieën vergt en deze patiënten meestal ouder zijn. Vaak hebben zij ook comorbiditeiten en te maken met beperkte sociale steun. Informatie over de kwaliteit van zorg voor patiënten met hoofd-halskanker is echter schaars.
Opzet
In het kader van het project “Information Network on Rare Cancers” identificeerden de onderzoekers indicatoren voor de kwaliteit van zorg die specifiek van toepassing zijn op het management van hoofd- halskanker. Ook is de kwaliteit van de zorg gemeten voor deze groep patiënten in verschillende EU-lidstaten.
De indicatoren voor het meten van de kwaliteit van zorg voor hoofd-halskanker werden gedefinieerd door experts op basis van een multidisciplinair consensusproces op Europees niveau. Om de voorgestelde indicatoren te testen, is een observationeel, retrospectief population-based onderzoek uitgevoerd in vier landen (Ierland, Italië, Nederland en Slovenië) over de periode 2009 – 2011.
Resultaten
De belangrijkste kwaliteitsindicatoren die naar voren kwamen, zijn: beschikbaarheid van een geformaliseerd multidisciplinair team, participatie aan klinisch en translationeel onderzoek; tijdig aanbieden van zorg en hoge kwaliteit van chirurgie, radiotherapie en pathologisch onderzoek. Analyses toonden aan dat de kwaliteit van de zorg voor patiënten met hoofd- halskanker in de meeste onderzochte landen niet voldeed aan de normen. Een groot deel van de patiënten werd gediagnosticeerd in een vergevorderd stadium van de ziekte. Ook zijn er vertragingen waargenomen bij het starten van de behandeling (vooral radiotherapie) en wordt er slechts zeer beperkt gebruik gemaakt van multimodale therapieën.
Conclusies en aanbevelingen
Annalisa Trama en collega’s concluderen dat de uitkomsten van dit onderzoek aantonen dat de kwaliteit van zorg voor patiënten met hoofd-halskanker in de onderzochte landen, vooral in Ierland en Italië, suboptimaal geregeld is. Volgens de bereikte consensus dient de zorg voor deze patiënten te voldoen aan indicatoren die het hele zorgtraject omvatten, van diagnose tot en met behandeling. Aangezien dit niet het geval is, zijn er oplossingen nodig voor het waarborgen van een goede kwaliteit van zorg voor patiënten met hoofd-halskanker in alle EU-landen. Een optie zou kunnen zijn om deze patiënten door te verwijzen naar gespecialiseerde behandelcentra of naar netwerken met gespecialiseerde centra.
De onderzoekers wijzen er op dat centralisatie van zorg voor veel zeldzame vormen van kanker, waaronder hoofd-halskanker, nog altijd beperkt is in veel Europese landen. Volgens een studie van Gatta et al. vinden er in Nederland circa 200 behandelingen per ziekenhuis per jaar plaats verdeeld over twaalf topklinische ziekenhuizen en in Slovenië circa 265 per ziekenhuis verdeeld over twee topklinische centra. Dit is 75% van de totale populatie met hoofd- halskanker in deze twee landen. In de andere EU-landen ligt het centralisatieniveau aanzienlijk lager. Hoewel centralisatie van zorg nauwelijks haalbaar is voor alle patiënten met hoofd-halskanker, dient deze doelstelling wel te worden nagestreefd. Dat kan alleen door er prioriteit aan te geven binnen het landelijke gezondheidszorgbeleid.
- Annalisa Trama, Laura Botta, Roberto Foschi, Otto Visser, Josep Maria Borras, Tina Žagar, Maja Primic-Žakelj, Francesca Bella, Nadya Dimitrova, Gemma Gatta and Lisa Licitra on behalf of the RARECAREnet ‘Quality of Care Indicators for Head and Neck Cancers: The Experience of the European Project RARECAREnet.’ Front. Oncol., 28 August 2019
- Meer informatie over deze publicatie is verkrijgbaar via bibliotheek@iknl.nl
Patiënt met zeldzame kanker heeft onvoldoende toegang tot expertzorg
Patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben onvoldoende toegang tot expertzorg. Dat blijkt uit het rapport ‘Zeldzame kanker: Organisatie van expertise’ dat IKNL op 6 maart lanceert. De organisatie van gespecialiseerde zorg, diagnose en behandeling voor deze patiënten bestaat uit diverse initiatieven die niet goed op elkaar aansluiten en het overzicht ontbreekt. Het is voor patiënten en professionals daarom niet duidelijk waar expertise te vinden is.
lees verderWat je zou moeten weten over zeldzame kanker en Primaire Tumor Onbekend
24% van alle gediagnosticeerde kankers in Europa betreft een zeldzame kanker; en hoewel Primaire Tumor Onbekend (PTO) 3 tot 5% van alle kankerdiagnoses betreft, staat de diagnose PTO in de top 6 van kankersoorten met de meeste overlijdens. Met deze twee feiten openen Saskia Duijts en Jan Maarten van der Zwan (IKNL) hun editorial van het special supplement van het European Journal of Cancer Care over zeldzame kankers en PTO. Daarmee illustreren zij het belang van extra aandacht voor zowel zeldzame kankers als PTO; want de uitkomsten voor patiënten met een zeldzame kanker of een PTO lopen nog steeds achter op die van patiënten met een niet-zeldzame kanker.
lees verder
