Zorg voor patiënten met hoofd-halskanker in diverse EU-landen suboptimaal

De kwaliteit van zorg voor patiënten met hoofd-halskanker is suboptimaal in diverse EU-landen, zo blijkt uit een studie van het “Information Network on Rare Cancers”. Nederland en Slovenië scoren, vergeleken met Ierland en Italië, relatief goed. In eerstgenoemde landen krijgt circa 75% van de patiënten een behandeling in een topklinisch ziekenhuis, terwijl dat aandeel in Ierland en Italië en de meeste andere EU-landen aanzienlijk lager ligt. De onderzoekers concluderen dat niet voldaan wordt aan de belangrijkste kwaliteitsindicatoren en bepleiten daarom maatregelen voor het waarborgen van goede kwaliteit van zorg voor deze patiënten. Bijvoorbeeld door deze zorg te centraliseren in gespecialiseerde centra.

Monitoring en verbetering van de kwaliteit van de kankerzorg is cruciaal. Dit is vooral relevant voor patiënten met hoofd-halskanker, omdat deze ziekte complex is, multimodale therapieën vergt en deze patiënten meestal ouder zijn. Vaak hebben zij ook comorbiditeiten en te maken met beperkte sociale steun. Informatie over de kwaliteit van zorg voor patiënten met hoofd-halskanker is echter schaars.

Opzet

In het kader van het project “Information Network on Rare Cancers” identificeerden de onderzoekers indicatoren voor de kwaliteit van zorg die specifiek van toepassing zijn op het management van hoofd- halskanker. Ook is de kwaliteit van de zorg gemeten voor deze groep patiënten in verschillende EU-lidstaten.

De indicatoren voor het meten van de kwaliteit van zorg voor hoofd-halskanker werden gedefinieerd door experts op basis van een multidisciplinair consensusproces op Europees niveau. Om de voorgestelde indicatoren te testen, is een observationeel, retrospectief population-based onderzoek uitgevoerd in vier landen (Ierland, Italië, Nederland en Slovenië) over de periode 2009 – 2011.

Resultaten

De belangrijkste kwaliteitsindicatoren die naar voren kwamen, zijn: beschikbaarheid van een geformaliseerd multidisciplinair team, participatie aan klinisch en translationeel onderzoek; tijdig aanbieden van zorg en hoge kwaliteit van chirurgie, radiotherapie en pathologisch onderzoek. Analyses toonden aan dat de kwaliteit van de zorg voor patiënten met hoofd- halskanker in de meeste onderzochte landen niet voldeed aan de normen. Een groot deel van de patiënten werd gediagnosticeerd in een vergevorderd stadium van de ziekte. Ook zijn er vertragingen waargenomen bij het starten van de behandeling (vooral radiotherapie) en wordt er slechts zeer beperkt gebruik gemaakt van multimodale therapieën.

Conclusies en aanbevelingen

Annalisa Trama en collega’s concluderen dat de uitkomsten van dit onderzoek aantonen dat de kwaliteit van zorg voor patiënten met hoofd-halskanker in de onderzochte landen, vooral in Ierland en Italië, suboptimaal geregeld is. Volgens de bereikte consensus dient de zorg voor deze patiënten te voldoen aan indicatoren die het hele zorgtraject omvatten, van diagnose tot en met behandeling. Aangezien dit niet het geval is, zijn er oplossingen nodig voor het waarborgen van een goede kwaliteit van zorg voor patiënten met hoofd-halskanker in alle EU-landen. Een optie zou kunnen zijn om deze patiënten door te verwijzen naar gespecialiseerde behandelcentra of naar netwerken met gespecialiseerde centra.

De onderzoekers wijzen er op dat centralisatie van zorg voor veel zeldzame vormen van kanker, waaronder hoofd-halskanker, nog altijd beperkt is in veel Europese landen. Volgens een studie van Gatta et al. vinden er in Nederland circa 200 behandelingen per ziekenhuis per jaar plaats verdeeld over twaalf topklinische ziekenhuizen en in Slovenië circa 265 per ziekenhuis verdeeld over twee topklinische centra. Dit is 75% van de totale populatie met hoofd- halskanker in deze twee landen. In de andere EU-landen ligt het centralisatieniveau aanzienlijk lager. Hoewel centralisatie van zorg nauwelijks haalbaar is voor alle patiënten met hoofd-halskanker, dient deze doelstelling wel te worden nagestreefd. Dat kan alleen door er prioriteit aan te geven binnen het landelijke gezondheidszorgbeleid.

Gerelateerd

Patiënten met zeldzame kanker ervaren onvervulde behoeften in ondersteunende zorg

Patiënten met een zeldzame kanker hebben onvervulde behoeften in ondersteunende zorg (zogenaamde unmet needs) tijdens hun gehele ziektetraject, van diagnose tot nazorg. Deze onvervulde behoeften rapporteren patiënten met name in het domein ‘verkrijgen van informatie en de weg vinden in het zorgsysteem’, binnen het psychologische domein, en het domein ‘fysiek en dagelijks leven’. Dat blijkt uit de systematische review van Eline de Heus (IKNL) en collega's. De onderzoekers zijn van mening dat de behoeften aan ondersteunende zorg van patiënten met een zeldzame kanker vanaf de diagnose op individueel niveau, op basis van het type kanker en de fase van de ziekte, aangepakt moeten worden door zorgverleners.

lees verder

Zorgervaringen verschillen tussen patiënten met zeldzame kanker en patiënten met niet-zeldzame kanker

De zorgervaringen van patiënten met een zeldzame kanker verschillen van die van patiënten met een niet-zeldzame kanker. Dat geldt in het bijzonder als het gaat over diagnose en behandeling in verschillende ziekenhuizen, keuze van een ziekenhuis, medische expertise en second opinions, en reisafstand naar het ziekenhuis. Dat concluderen Eline de Heus en collega’s uit hun onderzoek op basis van de Doneer Je Ervaring-peiling ‘Expertzorg’ van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Doorverwijzing naar expertisecentra en het bouwen van klinische netwerken gericht op zeldzame kanker kunnen de verschillen in zorgervaringen verminderen.

lees verder