Onderzoek psychosociale impact mesothelioom
Begin februari is bij IKNL een kwalitatief onderzoek gestart naar de psychosociale impact van de diagnose mesothelioom op zowel patiënten als hun naasten. Het doel van dit onderzoek is om de onvervulde behoeften van mesothelioompatiënten en hun naasten te identificeren, en aan de hand daarvan te bepalen hoe de psychosociale ondersteuning en palliatieve zorgmogelijkheden verbeterd kunnen worden.
In Nederland krijgen per jaar ongeveer 700 patiënten de diagnose mesothelioom. Dit zijn voornamelijk mannen van 65 jaar of ouder. Mesothelioom wordt bijna altijd veroorzaakt door blootstelling aan asbest en is een zeer agressieve vorm van kanker: meer dan de helft van de patiënten overlijdt binnen een jaar. De overleving van mesothelioompatiënten is de laatste jaren helaas nauwelijks verbeterd. Uit onderzoek van Arber & Spencer (2013) is ook gebleken dat patiënten en hun naasten weinig specifieke psychosociale ondersteuning ontvangen bij het verwerken van deze heftige diagnose, en er weinig informatie geboden wordt over bijvoorbeeld palliatieve zorgmogelijkheden. Daarnaast blijkt uit onderzoek van Ball et al (2016) dat mesothelioompatiënten vaak ingedeeld worden bij de longkankerpatiënten, terwijl ze andere behoeften hebben.
Over de onderzoeker(s)
Mijn naam is Agata Prusak en ik doe het eerdergenoemde onderzoek bij IKNL als onderdeel van mijn afstuderen aan de masteropleiding ‘Management, Policy Analysis and Entrepreneurship in Health&Life Sciences’ aan de Vrije Universiteit Amsterdam, onder begeleiding van dr. Saskia Duijts. Om erachter te komen op welke manier de ondersteuning aan mesothelioompatiënten en hun naasten verbeterd moet worden, ga ik interviews met ze houden om hun behoeften in kaart te brengen. In maart sluit bij dit onderzoek nog een (bachelor)stagiaire aan, Anne-Roos Frissen. Zij gaat interviews houden met artsen en andere zorgprofessionals om te zien wat de mogelijkheden zijn voor het verbeteren van de psychosociale ondersteuning en palliatieve zorg voor mesothelioompatiënten.
Bij het onderzoek zijn meer personen binnen IKNL betrokken, zoals dr. Jan Maarten van der Zwan, dr. Annemiek Kwast en dr. Natasja Raijmakers. Ook werken we in dit onderzoek samen met onder andere prof. dr. Joachim Aerts (Erasmus MC), prof. dr. Sjaak Burgers (Antoni van Leeuwenhoek), dr. Anne Arber (University of Surrey), NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties) en AVN (Patiëntenvereniging Asbestslachtoffers).
Naar verwachting zullen we na de zomer met de resultaten komen. Deze kunt u verwachten in de volgende nieuwsbrief!
Meer informatie: Saskia Duijts, senior onderzoeker
Referenties:
Arber, A., & Spencer, L. (2013). 'It's all bad news': the first 3 months following a diagnosis of malignant pleural mesothelioma. Psychooncology, 22(7), 1528-1533. Retrieved from https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22903737. doi:10.1002/pon.3162
Ball, H., Moore, S., & Leary, A. (2016). A systematic literature review comparing the psychological care needs of patients with mesothelioma and advanced lung cancer. Eur J Oncol Nurs, 25, 62-67. Retrieved from https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27865254. doi:10.1016/j.ejon.2016.09.007
