Bot- en wekedelentumoren in de Nederlandse Kankerregistratie

IKNL gaat samen met het Patiëntenplatform Sarcomen en de Dutch Sarcoma Study Group (DSSG) de zorg voor patiënten met bot- en wekedelensarcomen in kaart brengen. Door het zeldzame karakter van deze ziekten wordt regelmatig gepleit voor het centraliseren van de diagnose en behandeling in gespecialiseerde centra. Met de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) kunnen zorgprofessionals en beleidsmakers op basis van betrouwbare data de discussie voeren voor welke patiënten concentratie van zorg zinvol is. Het rapport wordt in het voorjaar van 2020 verwacht.

Bot- en wekedelensarcomen maken ongeveer 1% uit van alle maligne aandoeningen. Daarmee behoren deze tumoren tot de zeldzame kankers. Tegelijk vormen ze een heterogene groep van tumoren, waarin meer dan vijftig verschillende subtypes worden onderscheiden. De presentatie en lokalisatie van deze tumoren is zeer divers. Door het zeldzame karakter van sarcomen wordt regelmatig gepleit voor diagnose en behandeling in gespecialiseerde centra.1, 3

Betere uitkomsten door centralisatie

Onderzoek van Goedhart en collega’s2 uit 2019 laat zien dat de diagnose en behandeling van bottumoren de afgelopen decennia in toenemende mate is gecentraliseerd. In de periode 2010–2014 werd 85,4% van de gediagnosticeerde patiënten behandeld in één van de gespecialiseerde centra, hoewel het tumorbiopt bij één-derde van de patiënten werd afgenomen buiten deze centra. Voor patiënten met een hooggradig osteosarcoom was behandeling in een gespecialiseerd centrum geassocieerd met een betere overleving.

Een recente studie van Melissa Vos (Erasmus MC)3 en collega’s toonde een verband aan tussen chirurgie in ziekenhuizen met een hoog behandelvolume en een betere overleving van patiënten met hooggradige en diepgelegen wekedelentumoren. De studie liet zien dat hoewel de centralisatie van wekedelen-chirurgie het afgelopen decennium is toegenomen, er nog steeds grote volumeverschillen zijn in Nederland.

Zorg in kaart brengen

IKNL gaat samen met het Patiëntenplatform Sarcomen en met advies van de Dutch Sarcoma Study Group (DSSG) de huidige stand van de zorg voor patiënten met bot- en wekedelensarcomen in kaart brengen. Met behulp van gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie wordt een overzicht gemaakt waar patiënten worden gediagnosticeerd en behandeld. De rapportage biedt onder anderen zorgprofessionals en bestuurders in de zorg onderbouwing voor de discussie over het concentreren van de zorg. De publicatie wordt in het voorjaar van 2020 verwacht.

Gerelateerd

Zorgervaringen verschillen tussen patiënten met zeldzame kanker en patiënten met niet-zeldzame kanker

De zorgervaringen van patiënten met een zeldzame kanker verschillen van die van patiënten met een niet-zeldzame kanker. Dat geldt in het bijzonder als het gaat over diagnose en behandeling in verschillende ziekenhuizen, keuze van een ziekenhuis, medische expertise en second opinions, en reisafstand naar het ziekenhuis. Dat concluderen Eline de Heus en collega’s uit hun onderzoek op basis van de Doneer Je Ervaring-peiling ‘Expertzorg’ van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Doorverwijzing naar expertisecentra en het bouwen van klinische netwerken gericht op zeldzame kanker kunnen de verschillen in zorgervaringen verminderen.

lees verder

Impressie eerste Nationaal congres Zeldzame Kankers

Op maandag 1 maart 2021 jl. organiseerde het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP) haar eerste (online) symposium: 'Nationaal congres Zeldzame Kankers’. Voor zeldzame kankersoorten gelden ondanks de grote onderlinge variëteit vergelijkbare problemen: kleine aantallen patiënten, problemen in informatievoorziening, vertraagde diagnosestelling en weinig behandelopties. In het programma werd vanuit diverse invalshoeken aandacht gevraagd voor deze problemen. Met sprekende voorbeelden werden ook de kansen en successen benoemd. Bijna 200 zorgprofessionals, beleidsmakers en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties namen deel aan dit inspirerende evenement.

lees verder