Bot- en wekedelentumoren in de Nederlandse Kankerregistratie

IKNL gaat samen met het Patiëntenplatform Sarcomen en de Dutch Sarcoma Study Group (DSSG) de zorg voor patiënten met bot- en wekedelensarcomen in kaart brengen. Door het zeldzame karakter van deze ziekten wordt regelmatig gepleit voor het centraliseren van de diagnose en behandeling in gespecialiseerde centra. Met de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) kunnen zorgprofessionals en beleidsmakers op basis van betrouwbare data de discussie voeren voor welke patiënten concentratie van zorg zinvol is. Het rapport wordt in het voorjaar van 2020 verwacht.

Bot- en wekedelensarcomen maken ongeveer 1% uit van alle maligne aandoeningen. Daarmee behoren deze tumoren tot de zeldzame kankers. Tegelijk vormen ze een heterogene groep van tumoren, waarin meer dan vijftig verschillende subtypes worden onderscheiden. De presentatie en lokalisatie van deze tumoren is zeer divers. Door het zeldzame karakter van sarcomen wordt regelmatig gepleit voor diagnose en behandeling in gespecialiseerde centra.1, 3

Betere uitkomsten door centralisatie

Onderzoek van Goedhart en collega’s2 uit 2019 laat zien dat de diagnose en behandeling van bottumoren de afgelopen decennia in toenemende mate is gecentraliseerd. In de periode 2010–2014 werd 85,4% van de gediagnosticeerde patiënten behandeld in één van de gespecialiseerde centra, hoewel het tumorbiopt bij één-derde van de patiënten werd afgenomen buiten deze centra. Voor patiënten met een hooggradig osteosarcoom was behandeling in een gespecialiseerd centrum geassocieerd met een betere overleving.

Een recente studie van Melissa Vos (Erasmus MC)3 en collega’s toonde een verband aan tussen chirurgie in ziekenhuizen met een hoog behandelvolume en een betere overleving van patiënten met hooggradige en diepgelegen wekedelentumoren. De studie liet zien dat hoewel de centralisatie van wekedelen-chirurgie het afgelopen decennium is toegenomen, er nog steeds grote volumeverschillen zijn in Nederland.

Zorg in kaart brengen

IKNL gaat samen met het Patiëntenplatform Sarcomen en met advies van de Dutch Sarcoma Study Group (DSSG) de huidige stand van de zorg voor patiënten met bot- en wekedelensarcomen in kaart brengen. Met behulp van gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie wordt een overzicht gemaakt waar patiënten worden gediagnosticeerd en behandeld. De rapportage biedt onder anderen zorgprofessionals en bestuurders in de zorg onderbouwing voor de discussie over het concentreren van de zorg. De publicatie wordt in het voorjaar van 2020 verwacht.

Gerelateerd

Wat je zou moeten weten over zeldzame kanker en Primaire Tumor Onbekend

24% van alle gediagnosticeerde kankers in Europa betreft een zeldzame kanker; en hoewel Primaire Tumor Onbekend (PTO) 3 tot 5% van alle kankerdiagnoses betreft, staat de diagnose PTO in de top 6 van kankersoorten met de meeste overlijdens. Met deze twee feiten openen Saskia Duijts en Jan Maarten van der Zwan (IKNL) hun editorial van het special supplement van het European Journal of Cancer Care over zeldzame kankers en PTO. Daarmee illustreren zij het belang van extra aandacht voor zowel zeldzame kankers als PTO; want de uitkomsten voor patiënten met een zeldzame kanker of een PTO lopen nog steeds achter op die van patiënten met een niet-zeldzame kanker.

lees verder

Meer bezorgde patiënten na totale schildklierverwijdering

Na een totale schildklierverwijdering in verband met schildklierkanker zijn patiënten aanzienlijk meer bezorgd over hormoonsuppletie dan patiënten bij wie alleen een schildklierkwab is verwijderd. Dat blijkt uit onderzoek van universitair hoofddocent Floortje Mols (Tilburg University, IKNL) en collega’s dat in het tijdschrift Supportive Care in Cancer verscheen.

lees verder