Bot- en wekedelentumoren in de Nederlandse Kankerregistratie

IKNL gaat samen met het Patiëntenplatform Sarcomen en de Dutch Sarcoma Study Group (DSSG) de zorg voor patiënten met bot- en wekedelensarcomen in kaart brengen. Door het zeldzame karakter van deze ziekten wordt regelmatig gepleit voor het centraliseren van de diagnose en behandeling in gespecialiseerde centra. Met de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) kunnen zorgprofessionals en beleidsmakers op basis van betrouwbare data de discussie voeren voor welke patiënten concentratie van zorg zinvol is. Het rapport wordt in het voorjaar van 2020 verwacht.

Bot- en wekedelensarcomen maken ongeveer 1% uit van alle maligne aandoeningen. Daarmee behoren deze tumoren tot de zeldzame kankers. Tegelijk vormen ze een heterogene groep van tumoren, waarin meer dan vijftig verschillende subtypes worden onderscheiden. De presentatie en lokalisatie van deze tumoren is zeer divers. Door het zeldzame karakter van sarcomen wordt regelmatig gepleit voor diagnose en behandeling in gespecialiseerde centra.1, 3

Betere uitkomsten door centralisatie

Onderzoek van Goedhart en collega’s2 uit 2019 laat zien dat de diagnose en behandeling van bottumoren de afgelopen decennia in toenemende mate is gecentraliseerd. In de periode 2010–2014 werd 85,4% van de gediagnosticeerde patiënten behandeld in één van de gespecialiseerde centra, hoewel het tumorbiopt bij één-derde van de patiënten werd afgenomen buiten deze centra. Voor patiënten met een hooggradig osteosarcoom was behandeling in een gespecialiseerd centrum geassocieerd met een betere overleving.

Een recente studie van Melissa Vos (Erasmus MC)3 en collega’s toonde een verband aan tussen chirurgie in ziekenhuizen met een hoog behandelvolume en een betere overleving van patiënten met hooggradige en diepgelegen wekedelentumoren. De studie liet zien dat hoewel de centralisatie van wekedelen-chirurgie het afgelopen decennium is toegenomen, er nog steeds grote volumeverschillen zijn in Nederland.

Zorg in kaart brengen

IKNL gaat samen met het Patiëntenplatform Sarcomen en met advies van de Dutch Sarcoma Study Group (DSSG) de huidige stand van de zorg voor patiënten met bot- en wekedelensarcomen in kaart brengen. Met behulp van gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie wordt een overzicht gemaakt waar patiënten worden gediagnosticeerd en behandeld. De rapportage biedt onder anderen zorgprofessionals en bestuurders in de zorg onderbouwing voor de discussie over het concentreren van de zorg. De publicatie wordt in het voorjaar van 2020 verwacht.

categorie: Zeldzame kanker
Gerelateerd

Zorg voor patiënten met hoofd-halskanker in diverse EU-landen suboptimaal

De kwaliteit van zorg voor patiënten met hoofd-halskanker is suboptimaal in diverse EU-landen, zo blijkt uit een studie van het “Information Network on Rare Cancers”. Nederland en Slovenië scoren, vergeleken met Ierland en Italië, relatief goed. In eerstgenoemde landen krijgt circa 75% van de patiënten een behandeling in een topklinisch ziekenhuis, terwijl dat aandeel in Ierland en Italië en de meeste andere EU-landen aanzienlijk lager ligt. De onderzoekers concluderen dat niet voldaan wordt aan de belangrijkste kwaliteitsindicatoren en bepleiten daarom maatregelen voor het waarborgen van goede kwaliteit van zorg voor deze patiënten. Bijvoorbeeld door deze zorg te centraliseren in gespecialiseerde centra.

lees verder

Aanvullende registratie voor bijnierschorskanker

De diagnose bijnierschorskanker wordt ongeveer 20 keer per jaar gesteld in Nederland. Om onderzoek voor deze kleine groep patiënten te stimuleren hebben IKNL en het Bijniernetwerk Nederland (BNN) de krachten gebundeld. Sinds juni 2019 worden voor patiënten met bijnierschorskanker in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) niet alleen basisgegevens geregistreerd, maar ook tumorspecifieke items zoals hormoonproductie en de dosering van het medicijn mitotaan. Met deze gegevens kan onder meer onderzoek worden gedaan naar optimale behandelstrategieën.

lees verder