Nieuws Bot- en wekedelentumoren in de Nederlandse Kankerregistratie

Bot- en wekedelentumoren in de Nederlandse Kankerregistratie

Laatst gewijzigd op: 15 oktober 2019

IKNL gaat samen met het Patiëntenplatform Sarcomen en de Dutch Sarcoma Study Group (DSSG) de zorg voor patiënten met bot- en wekedelensarcomen in kaart brengen. Door het zeldzame karakter van deze ziekten wordt regelmatig gepleit voor het centraliseren van de diagnose en behandeling in gespecialiseerde centra. Met de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) kunnen zorgprofessionals en beleidsmakers op basis van betrouwbare data de discussie voeren voor welke patiënten concentratie van zorg zinvol is. Het rapport wordt in het voorjaar van 2020 verwacht.

Bot- en wekedelensarcomen maken ongeveer 1% uit van alle maligne aandoeningen. Daarmee behoren deze tumoren tot de zeldzame kankers. Tegelijk vormen ze een heterogene groep van tumoren, waarin meer dan vijftig verschillende subtypes worden onderscheiden. De presentatie en lokalisatie van deze tumoren is zeer divers. Door het zeldzame karakter van sarcomen wordt regelmatig gepleit voor diagnose en behandeling in gespecialiseerde centra.^1, 3

Betere uitkomsten door centralisatie

Onderzoek van Goedhart en collega’s² uit 2019 laat zien dat de diagnose en behandeling van bottumoren de afgelopen decennia in toenemende mate is gecentraliseerd. In de periode 2010–2014 werd 85,4% van de gediagnosticeerde patiënten behandeld in één van de gespecialiseerde centra, hoewel het tumorbiopt bij één-derde van de patiënten werd afgenomen buiten deze centra. Voor patiënten met een hooggradig osteosarcoom was behandeling in een gespecialiseerd centrum geassocieerd met een betere overleving.

Een recente studie van Melissa Vos (Erasmus MC)³ en collega’s toonde een verband aan tussen chirurgie in ziekenhuizen met een hoog behandelvolume en een betere overleving van patiënten met hooggradige en diepgelegen wekedelentumoren. De studie liet zien dat hoewel de centralisatie van wekedelen-chirurgie het afgelopen decennium is toegenomen, er nog steeds grote volumeverschillen zijn in Nederland.

Zorg in kaart brengen

IKNL gaat samen met het Patiëntenplatform Sarcomen en met advies van de Dutch Sarcoma Study Group (DSSG) de huidige stand van de zorg voor patiënten met bot- en wekedelensarcomen in kaart brengen. Met behulp van gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie wordt een overzicht gemaakt waar patiënten worden gediagnosticeerd en behandeld. De rapportage biedt onder anderen zorgprofessionals en bestuurders in de zorg onderbouwing voor de discussie over het concentreren van de zorg. De publicatie wordt in het voorjaar van 2020 verwacht.

¹ Hoekstra, 2017 (A -765\Lk.nn Surg Oncol 2017; 24: 3279-88); Esmo guidelines, 2018
²Louren M. Goedhart, Vincent K.Y. Ho, Sander P.D.S Dijkstra, Hendrik W.B. Schreuder, Gerard R. Schaap, Joris J.W. Ploegmakers, Ingrid C.M. van der Geest, Michiel A.J. van de Sande, Jos A. Bramer, Albert J.H. Suurmeijer, Paul C. Jutte. ‘Bone sarcoma incidence in the Netherlands’. Cancer Epidemiology 60 (2019) 31–38.
³Vos M, Blaauwgeers HGT, Ho VKY, van Houdt WJ, van der Hage JA, Been LB, Bonenkamp JJ, Bemelmans MHA, van Dalen T, Haas RL, Grünhagen DJ, Verhoef C; ‘Dutch Sarcoma Study Group (DSSG). ‘Increased survival of non low-grade and deep-seated soft tissue sarcoma after surgical management in high-volume hospitals: a nationwide study from the Netherlands.’ Eur J Cancer. 2019 Feb 16;110:98-106.

Gerelateerd nieuws

4 oktober 2023

ENQUIRE: Impact op kwaliteit van leven van diagnose zeldzame kanker versus veelvoorkomende kanker

Beeld over de schouder van persoon met rood t-shirt, 2 andere personen zijn zichtbaar. Alleen de onderste helft van hun gezichten zijn in beeld.

De impact van een kankerdiagnose is enorm. Eline de Heus (IKNL) en collega’s onderzochten in een focusgroepstudie (ENQUIRE) in welke mate en op welke manier behoeften, ervaringen en kwaliteit van leven verschillen tussen personen met een zeldzame kanker ten opzichte van personen met een veelvoorkomende kanker. De Heus en collega’s wijzen erop dat zorgverleners zich bewust moeten zijn van de verschillen tussen deze patiënten en dat zij hun zorg waar nodig daarop moeten aanpassen.

lees verder

14 augustus 2023

Beter onderscheid tussen agressieve en minder agressieve carcinoïden van de long

Het correct diagnosticeren van atypische versus typische carcinoïden (zeldzame, neuro-endocriene tumoren van de long) enkel op basis van een preoperatief biopt blijkt lastig. Dit terwijl atypische carcinoïden een slechtere prognose hebben – die lange follow-up vereist - dan typische carcinoïden én de diagnose de omvang van de operatieve behandeling mogelijk beïnvloedt. Extra (preoperatieve) biomarkers zorgen voor betere prognostische voorspelling bij longcarcinoïden, waardoor voor een deel van de patiënten jarenlange follow-up in de toekomst mogelijk vermeden kan worden. Dit concludeert Laura Moonen (MUMC+) in haar proefschrift, onder andere op basis van gekoppelde data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en Palga. Moonens onderzoek werd gefinancierd door KWF.