Aanvullende registratie voor bijnierschorskanker

De diagnose bijnierschorskanker wordt ongeveer 20 keer per jaar gesteld in Nederland. Om onderzoek voor deze kleine groep patiënten te stimuleren hebben IKNL en het Bijniernetwerk Nederland (BNN) de krachten gebundeld. Sinds juni 2019 worden voor patiënten met bijnierschorskanker in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) niet alleen basisgegevens geregistreerd, maar ook tumorspecifieke items zoals hormoonproductie en de dosering van het medicijn mitotaan. Met deze gegevens kan onder meer onderzoek worden gedaan naar optimale behandelstrategieën.

Bijnierschorskanker is een zeldzame vorm van kanker in de schors van de bijnieren. Deze vorm van kanker vereist een specialistische en deskundige aanpak. Vanwege de specifieke zorgbehoeften van deze kleine groep patiënten is de zorg in Nederland grotendeels gecentraliseerd in de expertisecentra van het Bijniernetwerk Nederland (BNN), bestaande uit de universitair medische centra en Máxima MC Veldhoven/Eindhoven. Eerder onderzoek van BNN in samenwerking met IKNL heeft bijvoorbeeld aangetoond dat een operatie in één van de BNN-centra een betere uitkomst geeft dan een operatie in een niet-gespecialiseerd ziekenhuis. [1]

Meer gegevens over bijnierschorskanker

Bijnierschorskanker heeft een grote impact op patiënten. De helft van hen heeft problemen met de hormoonproductie. Patiënten met gevorderde ziekte bij diagnose hebben een slechte prognose. Om meer onderzoek voor deze kleine groep patiënten te faciliteren zijn BNN en IKNL opnieuw de samenwerking aangegaan. Bij alle patiënten met bijnierschorskanker vanaf 2014 worden extra gegevens vastgelegd in de NKR. Met deze gegevens kan voor deze groep patiënten onder meer de verdeling van zorg in Nederland in kaart worden gebracht; onderzocht worden wie baat heeft bij welke behandeling; en het gebruik en effectiviteit van het medicijn mitotaan beter worden vastgelegd.

Eén van de onderzoekers die gebruik zal gaan maken van deze data is Rebecca Steenaard. Zij is bezig met haar promotieonderzoek naar bijnierschorscarcinoom onder leiding van Professor Harm Haak in Máxima Medisch Centrum. Voor haar onderzoek kijkt ze onder andere naar de behandeling van bijnierschorskanker en welke impact deze behandeling kan hebben op de kwaliteit van leven van patiënten. Voor haar onderzoek naar optimale behandelstrategieën gaat ze gebruik maken van de nieuw geregistreerde gegevens. Het onderzoek naar de kwaliteit van leven zal plaatsvinden in samenwerking met de Profielstudie van IKNL. De eerste resultaten van beide studies worden verwacht in 2020.

  • [1] Kerkhofs TM, Verhoeven RH, Bonjer HJ, et al. Surgery for adrenocortical carcinoma in The Netherlands: analysis of the national cancer registry data. Eur J Endocrinol. 2013 Jun 7;169(1):83-9. doi: 10.1530/EJE-13-0142.

Gerelateerd

Patiënten met zeldzame kanker ervaren onvervulde behoeften in ondersteunende zorg

Patiënten met een zeldzame kanker hebben onvervulde behoeften in ondersteunende zorg (zogenaamde unmet needs) tijdens hun gehele ziektetraject, van diagnose tot nazorg. Deze onvervulde behoeften rapporteren patiënten met name in het domein ‘verkrijgen van informatie en de weg vinden in het zorgsysteem’, binnen het psychologische domein, en het domein ‘fysiek en dagelijks leven’. Dat blijkt uit de systematische review van Eline de Heus (IKNL) en collega's. De onderzoekers zijn van mening dat de behoeften aan ondersteunende zorg van patiënten met een zeldzame kanker vanaf de diagnose op individueel niveau, op basis van het type kanker en de fase van de ziekte, aangepakt moeten worden door zorgverleners.

lees verder

Zorgervaringen verschillen tussen patiënten met zeldzame kanker en patiënten met niet-zeldzame kanker

De zorgervaringen van patiënten met een zeldzame kanker verschillen van die van patiënten met een niet-zeldzame kanker. Dat geldt in het bijzonder als het gaat over diagnose en behandeling in verschillende ziekenhuizen, keuze van een ziekenhuis, medische expertise en second opinions, en reisafstand naar het ziekenhuis. Dat concluderen Eline de Heus en collega’s uit hun onderzoek op basis van de Doneer Je Ervaring-peiling ‘Expertzorg’ van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Doorverwijzing naar expertisecentra en het bouwen van klinische netwerken gericht op zeldzame kanker kunnen de verschillen in zorgervaringen verminderen.

lees verder