Week van de Zeldzame Kankers van start op 9 maart

Een jaar na de start van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) roept het de week van 9 tot en met 15 maart 2020 uit tot de Week van de Zeldzame Kankers. Dit initiatief heeft als doel zichtbaarheid te creëren voor het patiëntenplatform en aandacht te vragen voor mensen met een zeldzame vorm van kanker. Het platform is onderdeel van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. Op www.zeldzamekankers.nl vinden patiënten betrouwbare informatie over hun kankersoort, kunnen ze in contact komen met lotgenoten en wordt er opgekomen voor hun belangen.

Tijdens de campagneweek wordt een video gelanceerd, waarin patiëntvrijwilligers van het platform de hoofdrol spelen. Daarnaast deelt elke dag een patiënt zijn of haar ervaringsverhaal op zeldzamekankers.nl. De patiënten hebben één van de zeven vormen van zeldzame kanker, die op dit moment door het platform worden vertegenwoordigd.

Op 9 maart wordt ook het startschot gegeven voor een nieuwe, langlopende Doneer Je Ervaring-uitvraag. Doneer Je Ervaring is het (ex-)kankerpatiëntenpanel van NFK. Met deze vragenlijst gaat de federatie een jaar lang op zoek naar ervaringen van patiënten met een zeldzame vorm van kanker. De vragen gaan o.a. over het diagnosetraject (zowel bij de huisarts als in het ziekenhuis), de geboden behandelmogelijkheden en de begeleiding van zorgprofessionals. Voor het vaststellen van de doelgroep hebben we de lijst van het ‘Information Network on Rare Cancers’ en het rapport ’Kankerzorg in Beeld: zeldzame kanker’ van IKNL geraadpleegd

Oproep aan zorgprofessionals

PZK vraagt zorgprofessionals die te maken hebben met patiënten met een zeldzame vorm van kanker te verwijzen naar het platform en hen attent te maken op de mogelijkheid hun ervaringen te delen op zeldzamekankers.nl/vragenlijst. Daarnaast zijn zorgprofessionals welkom om mee te denken over de doorontwikkeling van het patiëntenplatform. Geïnteresseerden kunnen contact opnemen met Marga Schrieks, projectleider Patiëntenplatform Zeldzame Kankers via zeldzamekankers@nfk.nl.

Gerelateerd

Patiënten met zeldzame kanker ervaren onvervulde behoeften in ondersteunende zorg

Patiënten met een zeldzame kanker hebben onvervulde behoeften in ondersteunende zorg (zogenaamde unmet needs) tijdens hun gehele ziektetraject, van diagnose tot nazorg. Deze onvervulde behoeften rapporteren patiënten met name in het domein ‘verkrijgen van informatie en de weg vinden in het zorgsysteem’, binnen het psychologische domein, en het domein ‘fysiek en dagelijks leven’. Dat blijkt uit de systematische review van Eline de Heus (IKNL) en collega's. De onderzoekers zijn van mening dat de behoeften aan ondersteunende zorg van patiënten met een zeldzame kanker vanaf de diagnose op individueel niveau, op basis van het type kanker en de fase van de ziekte, aangepakt moeten worden door zorgverleners.

lees verder

Zorgervaringen verschillen tussen patiënten met zeldzame kanker en patiënten met niet-zeldzame kanker

De zorgervaringen van patiënten met een zeldzame kanker verschillen van die van patiënten met een niet-zeldzame kanker. Dat geldt in het bijzonder als het gaat over diagnose en behandeling in verschillende ziekenhuizen, keuze van een ziekenhuis, medische expertise en second opinions, en reisafstand naar het ziekenhuis. Dat concluderen Eline de Heus en collega’s uit hun onderzoek op basis van de Doneer Je Ervaring-peiling ‘Expertzorg’ van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Doorverwijzing naar expertisecentra en het bouwen van klinische netwerken gericht op zeldzame kanker kunnen de verschillen in zorgervaringen verminderen.

lees verder