Week van de Zeldzame Kankers van start op 9 maart
Een jaar na de start van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) roept het de week van 9 tot en met 15 maart 2020 uit tot de Week van de Zeldzame Kankers. Dit initiatief heeft als doel zichtbaarheid te creëren voor het patiëntenplatform en aandacht te vragen voor mensen met een zeldzame vorm van kanker. Het platform is onderdeel van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. Op www.zeldzamekankers.nl vinden patiënten betrouwbare informatie over hun kankersoort, kunnen ze in contact komen met lotgenoten en wordt er opgekomen voor hun belangen.
Tijdens de campagneweek wordt een video gelanceerd, waarin patiëntvrijwilligers van het platform de hoofdrol spelen. Daarnaast deelt elke dag een patiënt zijn of haar ervaringsverhaal op zeldzamekankers.nl. De patiënten hebben één van de zeven vormen van zeldzame kanker, die op dit moment door het platform worden vertegenwoordigd.
Op 9 maart wordt ook het startschot gegeven voor een nieuwe, langlopende Doneer Je Ervaring-uitvraag. Doneer Je Ervaring is het (ex-)kankerpatiëntenpanel van NFK. Met deze vragenlijst gaat de federatie een jaar lang op zoek naar ervaringen van patiënten met een zeldzame vorm van kanker. De vragen gaan o.a. over het diagnosetraject (zowel bij de huisarts als in het ziekenhuis), de geboden behandelmogelijkheden en de begeleiding van zorgprofessionals. Voor het vaststellen van de doelgroep hebben we de lijst van het ‘Information Network on Rare Cancers’ en het rapport ’Kankerzorg in Beeld: zeldzame kanker’ van IKNL geraadpleegd
Oproep aan zorgprofessionals
PZK vraagt zorgprofessionals die te maken hebben met patiënten met een zeldzame vorm van kanker te verwijzen naar het platform en hen attent te maken op de mogelijkheid hun ervaringen te delen op zeldzamekankers.nl/vragenlijst. Daarnaast zijn zorgprofessionals welkom om mee te denken over de doorontwikkeling van het patiëntenplatform. Geïnteresseerden kunnen contact opnemen met Marga Schrieks, projectleider Patiëntenplatform Zeldzame Kankers via zeldzamekankers@nfk.nl.
Beter onderscheid tussen agressieve en minder agressieve carcinoïden van de long
Het correct diagnosticeren van atypische versus typische carcinoïden (zeldzame, neuro-endocriene tumoren van de long) enkel op basis van een preoperatief biopt blijkt lastig. Dit terwijl atypische carcinoïden een slechtere prognose hebben – die lange follow-up vereist - dan typische carcinoïden én de diagnose de omvang van de operatieve behandeling mogelijk beïnvloedt. Extra (preoperatieve) biomarkers zorgen voor betere prognostische voorspelling bij longcarcinoïden, waardoor voor een deel van de patiënten jarenlange follow-up in de toekomst mogelijk vermeden kan worden. Dit concludeert Laura Moonen (MUMC+) in haar proefschrift, onder andere op basis van gekoppelde data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en Palga. Moonens onderzoek werd gefinancierd door KWF.
lees verderPatiënten met zeldzame kanker ervaren lagere kwaliteit van leven in alle fasen van het ziektetraject
Patiënten met een zeldzame kanker ervaren over het algemeen een lagere kwaliteit van leven dan patiënten met een veelvoorkomende vorm van kanker - in alle fasen van het ziektetraject, bij curatieve en ongeneeslijke kanker. Dit blijkt uit de onderzoeken van Esmee Driehuis en Anouk van Oss (beiden IKNL). Zij onderzochten beiden het verschil in de ervaren kwaliteit van leven tussen patiënten met zeldzame kanker en patiënten met een veelvoorkomende kanker. Van Oss focuste specifiek op de palliatieve fase.
lees verder
