Project meningeomen in Nederland
Landelijke data over meningeomen zijn schaars. Ook in Nederland ontbreekt het aan een overzicht van de epidemiologie, de karakteristieken van de patiëntenpopulatie en de gegeven behandelingen voor deze tumoren. Daarom werken IKNL en de Dutch Brain Tumour Registry (DBTR) aan een rapport over meningeomen. De komende maanden onderzoekt een stagiair bij IKNL daarvoor de epidemiologie van meningeomen in Nederland en de daarbij geleverde zorg.
Meningeomen
Meningeomen zijn tumoren van het hersenvlies die ontstaan rond de hersenen en/of het ruggenmerg. Naast gliomen zijn meningeomen de meest voorkomende primaire hersentumoren. Hoewel ze meestal goedaardig zijn kunnen ze het functioneren van de hersenen wel beïnvloeden. Zo kan de patiënt te maken krijgen met epilepsie, neurologische uitval en cognitieve problemen.
Onderzoek
Met gegevens uit de Dutch Brain Tumour Registry (DBTR) wordt geprobeerd de patiëntenpopulatie en behandelingen in kaart te brengen. Er wordt onder andere gekeken in hoeverre de aangeleverde gegevens het werkelijke aantal meningeomen in Nederland benadert. De DBTR ontvangt via PALGA de PA-bevestigde diagnoses en deze worden aangevuld met klinische diagnoses vanuit lijsten van de Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg (LBZ). Toch kan het zijn dat er nog meningeomen ontbreken omdat ze asymptomatisch kunnen zijn.
Daarnaast is het belangrijk om te weten bij welke patiëntenpopulatie meningeomen het meest voorkomt en wat daarbij de eigenschappen van de tumor zijn. Op welke lokalisatie worden de meningeomen het vaakst gevonden en welke gradering wordt het meest afgegeven? Ook wordt er gekeken naar de geleverde zorg: welke behandeling ondergaan patiënten met een meningeoom in Nederland, en bestaat hierin variatie tussen patiënten van verschillende leeftijden, en tussen ziekenhuizen of regio’s?
Rapport
De resultaten worden in een rapport gepubliceerd. Publicatie van landelijke data over meningeomen in Nederland kan de aanzet zijn voor meer aandacht voor deze aandoening. Zo is de verwachting dat in vervolgprojecten verdiepende onderzoeksvragen met behulp van de DBTR beantwoord kunnen worden.
Beter onderscheid tussen agressieve en minder agressieve carcinoïden van de long
Het correct diagnosticeren van atypische versus typische carcinoïden (zeldzame, neuro-endocriene tumoren van de long) enkel op basis van een preoperatief biopt blijkt lastig. Dit terwijl atypische carcinoïden een slechtere prognose hebben – die lange follow-up vereist - dan typische carcinoïden én de diagnose de omvang van de operatieve behandeling mogelijk beïnvloedt. Extra (preoperatieve) biomarkers zorgen voor betere prognostische voorspelling bij longcarcinoïden, waardoor voor een deel van de patiënten jarenlange follow-up in de toekomst mogelijk vermeden kan worden. Dit concludeert Laura Moonen (MUMC+) in haar proefschrift, onder andere op basis van gekoppelde data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en Palga. Moonens onderzoek werd gefinancierd door KWF.
lees verderPatiënten met zeldzame kanker ervaren lagere kwaliteit van leven in alle fasen van het ziektetraject
Patiënten met een zeldzame kanker ervaren over het algemeen een lagere kwaliteit van leven dan patiënten met een veelvoorkomende vorm van kanker - in alle fasen van het ziektetraject, bij curatieve en ongeneeslijke kanker. Dit blijkt uit de onderzoeken van Esmee Driehuis en Anouk van Oss (beiden IKNL). Zij onderzochten beiden het verschil in de ervaren kwaliteit van leven tussen patiënten met zeldzame kanker en patiënten met een veelvoorkomende kanker. Van Oss focuste specifiek op de palliatieve fase.
lees verder
