Project meningeomen in Nederland

Landelijke data over meningeomen zijn schaars. Ook in Nederland ontbreekt het aan een overzicht van de epidemiologie, de karakteristieken van de patiëntenpopulatie en de gegeven behandelingen voor deze tumoren. Daarom werken IKNL en de Dutch Brain Tumour Registry (DBTR) aan een rapport over meningeomen. De komende maanden onderzoekt een stagiair bij IKNL daarvoor de epidemiologie van meningeomen in Nederland en de daarbij geleverde zorg.

Meningeomen

Meningeomen zijn tumoren van het hersenvlies die ontstaan rond de hersenen en/of het ruggenmerg. Naast gliomen zijn meningeomen de meest voorkomende primaire hersentumoren. Hoewel ze meestal goedaardig zijn kunnen ze het functioneren van de hersenen wel beïnvloeden. Zo kan de patiënt te maken krijgen met epilepsie, neurologische uitval en cognitieve problemen.

Onderzoek

Met gegevens uit de Dutch Brain Tumour Registry (DBTR) wordt geprobeerd de patiëntenpopulatie en behandelingen in kaart te brengen. Er wordt onder andere gekeken in hoeverre de aangeleverde gegevens het werkelijke aantal meningeomen in Nederland benadert. De DBTR ontvangt via PALGA de PA-bevestigde diagnoses en deze worden aangevuld met klinische diagnoses vanuit lijsten van de Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg (LBZ). Toch kan het zijn dat er nog meningeomen ontbreken omdat ze asymptomatisch kunnen zijn.

Daarnaast is het belangrijk om te weten bij welke patiëntenpopulatie meningeomen het meest voorkomt en wat daarbij de eigenschappen van de tumor zijn. Op welke lokalisatie worden de meningeomen het vaakst gevonden en welke gradering wordt het meest afgegeven? Ook wordt er gekeken naar de geleverde zorg: welke behandeling ondergaan patiënten met een meningeoom in Nederland, en bestaat hierin variatie tussen patiënten van verschillende leeftijden, en tussen ziekenhuizen of regio’s? 

Rapport

De resultaten worden in een rapport gepubliceerd. Publicatie van landelijke data over meningeomen in Nederland kan de aanzet zijn voor meer aandacht voor deze aandoening. Zo is de verwachting dat in vervolgprojecten verdiepende onderzoeksvragen met behulp van de DBTR beantwoord kunnen worden.

 

 

 

Gerelateerd

Personal Health Train: kansen voor onderzoek bij zeldzame kankers

De Personal Health Train (PHT) is een prijswinnende innovatieve manier van data-analyse, geschikt voor onderzoeken die gebruik maken van privacygevoelige data uit meerdere databronnen. Waar normaal gesproken alle data uit verschillende bronnen verzameld moet worden, brengt de PHT de analyse naar de verschillende databronnen. Deze manier van analyse maakt het gemakkelijker om data uit verschillende (internationale) bronnen te combineren: daar liggen in het bijzonder kansen voor onderzoek naar zeldzame kankers, waar het combineren van privacygevoelige data uit verschillende bronnen en internationale samenwerking vaak essentieel is. Gijs Geleijnse, senior clinical data scientist en projectleider van het PHT-innovatieprogramma vertelt meer.

lees verder

Speekselkliertumoren: een illustratie van onderzoek naar zeldzame kanker

De uitdaging van onderzoek naar zeldzame kankers ligt in de zeldzaamheid, dat geldt ook voor speekselkliertumoren. Eén van de onderzoekers die in de zeldzaamheid van speekselkliertumoren juist kansen zag voor interessante onderzoeksprojecten, is Matthijs Valstar. Hij illustreert aan de hand van de verschillende onderzoeken met collega’s wat de mogelijkheden zijn binnen onderzoek naar zeldzame tumoren en tot welke interessante en bruikbare bevindingen die onderzoeken hebben geleid.

lees verder