Project meningeomen in Nederland

Landelijke data over meningeomen zijn schaars. Ook in Nederland ontbreekt het aan een overzicht van de epidemiologie, de karakteristieken van de patiëntenpopulatie en de gegeven behandelingen voor deze tumoren. Daarom werken IKNL en de Dutch Brain Tumour Registry (DBTR) aan een rapport over meningeomen. De komende maanden onderzoekt een stagiair bij IKNL daarvoor de epidemiologie van meningeomen in Nederland en de daarbij geleverde zorg.

Meningeomen

Meningeomen zijn tumoren van het hersenvlies die ontstaan rond de hersenen en/of het ruggenmerg. Naast gliomen zijn meningeomen de meest voorkomende primaire hersentumoren. Hoewel ze meestal goedaardig zijn kunnen ze het functioneren van de hersenen wel beïnvloeden. Zo kan de patiënt te maken krijgen met epilepsie, neurologische uitval en cognitieve problemen.

Onderzoek

Met gegevens uit de Dutch Brain Tumour Registry (DBTR) wordt geprobeerd de patiëntenpopulatie en behandelingen in kaart te brengen. Er wordt onder andere gekeken in hoeverre de aangeleverde gegevens het werkelijke aantal meningeomen in Nederland benadert. De DBTR ontvangt via PALGA de PA-bevestigde diagnoses en deze worden aangevuld met klinische diagnoses vanuit lijsten van de Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg (LBZ). Toch kan het zijn dat er nog meningeomen ontbreken omdat ze asymptomatisch kunnen zijn.

Daarnaast is het belangrijk om te weten bij welke patiëntenpopulatie meningeomen het meest voorkomt en wat daarbij de eigenschappen van de tumor zijn. Op welke lokalisatie worden de meningeomen het vaakst gevonden en welke gradering wordt het meest afgegeven? Ook wordt er gekeken naar de geleverde zorg: welke behandeling ondergaan patiënten met een meningeoom in Nederland, en bestaat hierin variatie tussen patiënten van verschillende leeftijden, en tussen ziekenhuizen of regio’s? 

Rapport

De resultaten worden in een rapport gepubliceerd. Publicatie van landelijke data over meningeomen in Nederland kan de aanzet zijn voor meer aandacht voor deze aandoening. Zo is de verwachting dat in vervolgprojecten verdiepende onderzoeksvragen met behulp van de DBTR beantwoord kunnen worden.

 

 

 

Gerelateerd

Gat tussen zeldzame en niet-zeldzame kankers nog steeds niet gedicht

De overleving van patiënten met een zeldzame kanker stijgt veel minder dan die van patiënten met een niet-zeldzame kanker. Dat blijkt uit onderzoek van Eline de Heus (IKNL/Radboudumc) en collega’s op basis van NKR-data. Bij de meeste zeldzame kankers nam de overleving enigszins toe, maar volgens de onderzoekers is dringend verbetering van diagnostiek, behandeling en management van zeldzame kankers nodig om het gat tussen zeldzame kankers en niet-zeldzame kankers te dichten.

lees verder

De kloof tussen zeldzame en niet-zeldzame kankers bestaat nog steeds

Verbeteringen in overleving bij zeldzame kankers blijven nog steeds achter bij niet-zeldzame kankers. Dat concluderen Eline de Heus (IKNL en Radboudumc) en collega’s uit onderzoek op basis van data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Hoewel enige vooruitgang in de vijfjaarsoverleving voor de meeste zeldzame kankerdomeinen en enkele kankerentiteiten werd gezien, is verdere verbetering van diagnose, behandeling en management van zeldzame kankers dringend nodig. In dit onderzoek keken de Heus en collega’s naar incidentie, prevalentie en overleving bij volwassen patiënten met solide zeldzame en niet-zeldzame kanker in Nederland van 2010 tot en met 2019 en naar overlevingstrends van 1995-1999 tot 2015-2019.

lees verder