Project meningeomen in Nederland

Landelijke data over meningeomen zijn schaars. Ook in Nederland ontbreekt het aan een overzicht van de epidemiologie, de karakteristieken van de patiëntenpopulatie en de gegeven behandelingen voor deze tumoren. Daarom werken IKNL en de Dutch Brain Tumour Registry (DBTR) aan een rapport over meningeomen. De komende maanden onderzoekt een stagiair bij IKNL daarvoor de epidemiologie van meningeomen in Nederland en de daarbij geleverde zorg.

Meningeomen

Meningeomen zijn tumoren van het hersenvlies die ontstaan rond de hersenen en/of het ruggenmerg. Naast gliomen zijn meningeomen de meest voorkomende primaire hersentumoren. Hoewel ze meestal goedaardig zijn kunnen ze het functioneren van de hersenen wel beïnvloeden. Zo kan de patiënt te maken krijgen met epilepsie, neurologische uitval en cognitieve problemen.

Onderzoek

Met gegevens uit de Dutch Brain Tumour Registry (DBTR) wordt geprobeerd de patiëntenpopulatie en behandelingen in kaart te brengen. Er wordt onder andere gekeken in hoeverre de aangeleverde gegevens het werkelijke aantal meningeomen in Nederland benadert. De DBTR ontvangt via PALGA de PA-bevestigde diagnoses en deze worden aangevuld met klinische diagnoses vanuit lijsten van de Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg (LBZ). Toch kan het zijn dat er nog meningeomen ontbreken omdat ze asymptomatisch kunnen zijn.

Daarnaast is het belangrijk om te weten bij welke patiëntenpopulatie meningeomen het meest voorkomt en wat daarbij de eigenschappen van de tumor zijn. Op welke lokalisatie worden de meningeomen het vaakst gevonden en welke gradering wordt het meest afgegeven? Ook wordt er gekeken naar de geleverde zorg: welke behandeling ondergaan patiënten met een meningeoom in Nederland, en bestaat hierin variatie tussen patiënten van verschillende leeftijden, en tussen ziekenhuizen of regio’s? 

Rapport

De resultaten worden in een rapport gepubliceerd. Publicatie van landelijke data over meningeomen in Nederland kan de aanzet zijn voor meer aandacht voor deze aandoening. Zo is de verwachting dat in vervolgprojecten verdiepende onderzoeksvragen met behulp van de DBTR beantwoord kunnen worden.

 

 

 

Gerelateerd

Patiënten met zeldzame kanker ervaren onvervulde behoeften in ondersteunende zorg

Patiënten met een zeldzame kanker hebben onvervulde behoeften in ondersteunende zorg (zogenaamde unmet needs) tijdens hun gehele ziektetraject, van diagnose tot nazorg. Deze onvervulde behoeften rapporteren patiënten met name in het domein ‘verkrijgen van informatie en de weg vinden in het zorgsysteem’, binnen het psychologische domein, en het domein ‘fysiek en dagelijks leven’. Dat blijkt uit de systematische review van Eline de Heus (IKNL) en collega's. De onderzoekers zijn van mening dat de behoeften aan ondersteunende zorg van patiënten met een zeldzame kanker vanaf de diagnose op individueel niveau, op basis van het type kanker en de fase van de ziekte, aangepakt moeten worden door zorgverleners.

lees verder

Zorgervaringen verschillen tussen patiënten met zeldzame kanker en patiënten met niet-zeldzame kanker

De zorgervaringen van patiënten met een zeldzame kanker verschillen van die van patiënten met een niet-zeldzame kanker. Dat geldt in het bijzonder als het gaat over diagnose en behandeling in verschillende ziekenhuizen, keuze van een ziekenhuis, medische expertise en second opinions, en reisafstand naar het ziekenhuis. Dat concluderen Eline de Heus en collega’s uit hun onderzoek op basis van de Doneer Je Ervaring-peiling ‘Expertzorg’ van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Doorverwijzing naar expertisecentra en het bouwen van klinische netwerken gericht op zeldzame kanker kunnen de verschillen in zorgervaringen verminderen.

lees verder