Dutch Rare Cancer Platform opgericht 

Experts op het gebied van zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben het initiatief genomen voor het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP). Op dinsdag 2 juni werd de akte van oprichting getekend, een belangrijke mijlpaal voor de zeldzame kankers. 

 

De overleving bij zeldzame vormen van kanker is gemiddeld lager dan bij andere typen kanker en hierin is weinig vooruitgang, onder andere door een gebrek aan klinisch onderzoek, behandelmogelijkheden en expertise voor deze patiëntgroepen. Tot voor kort was er geen landelijke multidisciplinaire groep die dit initiatief oppakte, met de komst van het DRCP wordt deze niche opgevuld. Voor optimale diagnostiek, verhoogde deelname aan klinische studies en tijdige juiste behandeling is landelijke samenwerking cruciaal. Het DRCP stelt zich dan ook ten doel om middels multidisciplinaire samenwerking, de kwaliteit van zorg en uitkomsten voor deze patiënten met een zeldzame kanker te verbeteren. 
 
De initiatiefnemers voor het DRCP zijn allen actief betrokken bij de zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker. Dit blijkt uit de betrokkenheid van deze experts bij o.a. het Europese Referentie Netwerk voor solide zeldzame tumoren bij volwassenen (EURACAN). EURACAN telt 10 aandachtsgebieden, vanuit ieder aandachtsgebied is minimaal één medisch specialist vertegenwoordigd in het DRCP. Verder zijn deze experts betrokken bij de verschillende nationale werkgroepen, commissies en platfora. Op deze manier is het DRCP internationaal betrokken en op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen en kan er snel geschakeld worden met de landelijke gremia op de relevante momenten. Daarnaast is de NFK een welkome toevoeging waar recent het patiëntenplatform voor zeldzame kanker is opgezet.

Het bestuur

  • Carla van Herpen Internist-oncoloog, Radboudumc (voorzitter)
  • Thijs Merkx Bestuurder, IKNL (secretaris)
  • Ellen Kapiteijn Internist-oncoloog, LUMC 
  • Els Nieveen van Dijkum Chirurg-oncoloog, Amsterdam UMC, locatie AMC

Leden raad van advies

  • David Noske Neurochirurg, Amsterdam UMC, locatie VUMC
  • Hans Gelderblom Internist-oncoloog, LUMC
  • Heinz Josef Klümpen Internist-oncoloog, Amsterdam UMC, locatie AMC
  • Ingeborg Vriens Internist-oncoloog, MUMC
  • Irene Dingemans Belangenbehartiger kwaliteit van zorg, NFK
  • Jan Maarten van der Zwan Teammanager Onderzoek, IKNL
  • Jerry Braun Cardiothorocaal chirurg, LUMC
  • Joachim Aerts Longarts, Erasmusmc
  • Jourik Gietema Internist-oncoloog, UMCG
  • Katrien Grünberg Patholoog, Radboudumc
  • Martin van den Bent Neuroloog, Erasmusmc
  • Marga Schrieks Projectleider, patiëntenplatform zeldzame kankers, NFK
  • Nienke van Trommel Gynaecoloog-oncoloog, AvL
  • Saskia Duijts, sr. onderzoeker, IKNL
  • Winette van der Graaf Internist-oncoloog, AvL

Contact

Heeft u vragen of opmerkingen? Neem dan contact op met de ambtelijk secretaris

Gerelateerd

Gat tussen zeldzame en niet-zeldzame kankers nog steeds niet gedicht

De overleving van patiënten met een zeldzame kanker stijgt veel minder dan die van patiënten met een niet-zeldzame kanker. Dat blijkt uit onderzoek van Eline de Heus (IKNL/Radboudumc) en collega’s op basis van NKR-data. Bij de meeste zeldzame kankers nam de overleving enigszins toe, maar volgens de onderzoekers is dringend verbetering van diagnostiek, behandeling en management van zeldzame kankers nodig om het gat tussen zeldzame kankers en niet-zeldzame kankers te dichten.

lees verder

De kloof tussen zeldzame en niet-zeldzame kankers bestaat nog steeds

Verbeteringen in overleving bij zeldzame kankers blijven nog steeds achter bij niet-zeldzame kankers. Dat concluderen Eline de Heus (IKNL en Radboudumc) en collega’s uit onderzoek op basis van data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Hoewel enige vooruitgang in de vijfjaarsoverleving voor de meeste zeldzame kankerdomeinen en enkele kankerentiteiten werd gezien, is verdere verbetering van diagnose, behandeling en management van zeldzame kankers dringend nodig. In dit onderzoek keken de Heus en collega’s naar incidentie, prevalentie en overleving bij volwassen patiënten met solide zeldzame en niet-zeldzame kanker in Nederland van 2010 tot en met 2019 en naar overlevingstrends van 1995-1999 tot 2015-2019.

lees verder