Nieuws Dutch Rare Cancer Platform opgericht

voorzitter Carla van Herpen, een witte vrouw met donker kort haar en een bril, zit aan tafel en ondertekend een document

Dutch Rare Cancer Platform opgericht

4 juni 2020

Experts op het gebied van zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben het initiatief genomen voor het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP). Op dinsdag 2 juni werd de akte van oprichting getekend, een belangrijke mijlpaal voor de zeldzame kankers.

De overleving bij zeldzame vormen van kanker is gemiddeld lager dan bij andere typen kanker en hierin is weinig vooruitgang, onder andere door een gebrek aan klinisch onderzoek, behandelmogelijkheden en expertise voor deze patiëntgroepen. Tot voor kort was er geen landelijke multidisciplinaire groep die dit initiatief oppakte, met de komst van het DRCP wordt deze niche opgevuld. Voor optimale diagnostiek, verhoogde deelname aan klinische studies en tijdige juiste behandeling is landelijke samenwerking cruciaal. Het DRCP stelt zich dan ook ten doel om middels multidisciplinaire samenwerking, de kwaliteit van zorg en uitkomsten voor deze patiënten met een zeldzame kanker te verbeteren.

De initiatiefnemers voor het DRCP zijn allen actief betrokken bij de zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker. Dit blijkt uit de betrokkenheid van deze experts bij o.a. het Europese Referentie Netwerk voor solide zeldzame tumoren bij volwassenen (EURACAN). EURACAN telt 10 aandachtsgebieden, vanuit ieder aandachtsgebied is minimaal één medisch specialist vertegenwoordigd in het DRCP. Verder zijn deze experts betrokken bij de verschillende nationale werkgroepen, commissies en platfora. Op deze manier is het DRCP internationaal betrokken en op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen en kan er snel geschakeld worden met de landelijke gremia op de relevante momenten. Daarnaast is de NFK een welkome toevoeging waar recent het patiëntenplatform voor zeldzame kanker is opgezet.

Het bestuur

Carla van Herpen Internist-oncoloog, Radboudumc (voorzitter)
Thijs Merkx Bestuurder, IKNL (secretaris)
Ellen Kapiteijn Internist-oncoloog, LUMC
Els Nieveen van Dijkum Chirurg-oncoloog, Amsterdam UMC, locatie AMC

Leden raad van advies

David Noske Neurochirurg, Amsterdam UMC, locatie VUMC
Hans Gelderblom Internist-oncoloog, LUMC
Heinz Josef Klümpen Internist-oncoloog, Amsterdam UMC, locatie AMC
Ingeborg Vriens Internist-oncoloog, MUMC
Irene Dingemans Belangenbehartiger kwaliteit van zorg, NFK
Jan Maarten van der Zwan Teammanager Onderzoek, IKNL
Jerry Braun Cardiothorocaal chirurg, LUMC
Joachim Aerts Longarts, Erasmusmc
Jourik Gietema Internist-oncoloog, UMCG
Katrien Grünberg Patholoog, Radboudumc
Martin van den Bent Neuroloog, Erasmusmc
Marga Schrieks Projectleider, patiëntenplatform zeldzame kankers, NFK
Nienke van Trommel Gynaecoloog-oncoloog, AvL
Saskia Duijts, sr. onderzoeker, IKNL
Winette van der Graaf Internist-oncoloog, AvL

Contact

Heeft u vragen of opmerkingen? Neem dan contact op met de ambtelijk secretaris of kijk op de website van het DRCP.

Gerelateerd nieuws

14 augustus 2023

Beter onderscheid tussen agressieve en minder agressieve carcinoïden van de long

Het correct diagnosticeren van atypische versus typische carcinoïden (zeldzame, neuro-endocriene tumoren van de long) enkel op basis van een preoperatief biopt blijkt lastig. Dit terwijl atypische carcinoïden een slechtere prognose hebben – die lange follow-up vereist - dan typische carcinoïden én de diagnose de omvang van de operatieve behandeling mogelijk beïnvloedt. Extra (preoperatieve) biomarkers zorgen voor betere prognostische voorspelling bij longcarcinoïden, waardoor voor een deel van de patiënten jarenlange follow-up in de toekomst mogelijk vermeden kan worden. Dit concludeert Laura Moonen (MUMC+) in haar proefschrift, onder andere op basis van gekoppelde data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en Palga. Moonens onderzoek werd gefinancierd door KWF.

lees verder

2 juni 2023

Patiënten met zeldzame kanker ervaren lagere kwaliteit van leven in alle fasen van het ziektetraject

een oude zwarte man met kort wit haar in pyjama zit op de rand van het bed, vermoeid, met zijn gezicht in zijn handen.

Patiënten met een zeldzame kanker ervaren over het algemeen een lagere kwaliteit van leven dan patiënten met een veelvoorkomende vorm van kanker - in alle fasen van het ziektetraject, bij curatieve en ongeneeslijke kanker. Dit blijkt uit de onderzoeken van Esmee Driehuis en Anouk van Oss (beiden IKNL). Zij onderzochten beiden het verschil in de ervaren kwaliteit van leven tussen patiënten met zeldzame kanker en patiënten met een veelvoorkomende kanker. Van Oss focuste specifiek op de palliatieve fase.