
Dutch Rare Cancer Platform opgericht
Experts op het gebied van zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben het initiatief genomen voor het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP). Op dinsdag 2 juni werd de akte van oprichting getekend, een belangrijke mijlpaal voor de zeldzame kankers.

Het bestuur
- Carla van Herpen Internist-oncoloog, Radboudumc (voorzitter)
- Thijs Merkx Bestuurder, IKNL (secretaris)
- Ellen Kapiteijn Internist-oncoloog, LUMC
- Els Nieveen van Dijkum Chirurg-oncoloog, Amsterdam UMC, locatie AMC
Leden raad van advies
- David Noske Neurochirurg, Amsterdam UMC, locatie VUMC
- Hans Gelderblom Internist-oncoloog, LUMC
- Heinz Josef Klümpen Internist-oncoloog, Amsterdam UMC, locatie AMC
- Ingeborg Vriens Internist-oncoloog, MUMC
- Irene Dingemans Belangenbehartiger kwaliteit van zorg, NFK
- Jan Maarten van der Zwan Teammanager Onderzoek, IKNL
- Jerry Braun Cardiothorocaal chirurg, LUMC
- Joachim Aerts Longarts, Erasmusmc
- Jourik Gietema Internist-oncoloog, UMCG
- Katrien Grünberg Patholoog, Radboudumc
- Martin van den Bent Neuroloog, Erasmusmc
- Marga Schrieks Projectleider, patiëntenplatform zeldzame kankers, NFK
- Nienke van Trommel Gynaecoloog-oncoloog, AvL
- Saskia Duijts, sr. onderzoeker, IKNL
- Winette van der Graaf Internist-oncoloog, AvL
Contact
Heeft u vragen of opmerkingen? Neem dan contact op met de ambtelijk secretaris of kijk op de website van het DRCP.
Patiënt met zeldzame kanker heeft onvoldoende toegang tot expertzorg

Patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben onvoldoende toegang tot expertzorg. Dat blijkt uit het rapport ‘Zeldzame kanker: Organisatie van expertise’ dat IKNL op 6 maart lanceert. De organisatie van gespecialiseerde zorg, diagnose en behandeling voor deze patiënten bestaat uit diverse initiatieven die niet goed op elkaar aansluiten en het overzicht ontbreekt. Het is voor patiënten en professionals daarom niet duidelijk waar expertise te vinden is.
lees verderGat tussen zeldzame en niet-zeldzame kankers nog steeds niet gedicht

De overleving van patiënten met een zeldzame kanker stijgt veel minder dan die van patiënten met een niet-zeldzame kanker. Dat blijkt uit onderzoek van Eline de Heus (IKNL/Radboudumc) en collega’s op basis van NKR-data. Bij de meeste zeldzame kankers nam de overleving enigszins toe, maar volgens de onderzoekers is dringend verbetering van diagnostiek, behandeling en management van zeldzame kankers nodig om het gat tussen zeldzame kankers en niet-zeldzame kankers te dichten.
lees verder