
Dutch Rare Cancer Platform opgericht
Experts op het gebied van zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben het initiatief genomen voor het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP). Op dinsdag 2 juni werd de akte van oprichting getekend, een belangrijke mijlpaal voor de zeldzame kankers.

Het bestuur
- Carla van Herpen Internist-oncoloog, Radboudumc (voorzitter)
- Thijs Merkx Bestuurder, IKNL (secretaris)
- Ellen Kapiteijn Internist-oncoloog, LUMC
- Els Nieveen van Dijkum Chirurg-oncoloog, Amsterdam UMC, locatie AMC
Leden raad van advies
- David Noske Neurochirurg, Amsterdam UMC, locatie VUMC
- Hans Gelderblom Internist-oncoloog, LUMC
- Heinz Josef Klümpen Internist-oncoloog, Amsterdam UMC, locatie AMC
- Ingeborg Vriens Internist-oncoloog, MUMC
- Irene Dingemans Belangenbehartiger kwaliteit van zorg, NFK
- Jan Maarten van der Zwan Teammanager Onderzoek, IKNL
- Jerry Braun Cardiothorocaal chirurg, LUMC
- Joachim Aerts Longarts, Erasmusmc
- Jourik Gietema Internist-oncoloog, UMCG
- Katrien Grünberg Patholoog, Radboudumc
- Martin van den Bent Neuroloog, Erasmusmc
- Marga Schrieks Projectleider, patiëntenplatform zeldzame kankers, NFK
- Nienke van Trommel Gynaecoloog-oncoloog, AvL
- Saskia Duijts, sr. onderzoeker, IKNL
- Winette van der Graaf Internist-oncoloog, AvL
Contact
Heeft u vragen of opmerkingen? Neem dan contact op met de ambtelijk secretaris of kijk op de website van het DRCP.
Beter onderscheid tussen agressieve en minder agressieve carcinoïden van de long

Het correct diagnosticeren van atypische versus typische carcinoïden (zeldzame, neuro-endocriene tumoren van de long) enkel op basis van een preoperatief biopt blijkt lastig. Dit terwijl atypische carcinoïden een slechtere prognose hebben – die lange follow-up vereist - dan typische carcinoïden én de diagnose de omvang van de operatieve behandeling mogelijk beïnvloedt. Extra (preoperatieve) biomarkers zorgen voor betere prognostische voorspelling bij longcarcinoïden, waardoor voor een deel van de patiënten jarenlange follow-up in de toekomst mogelijk vermeden kan worden. Dit concludeert Laura Moonen (MUMC+) in haar proefschrift, onder andere op basis van gekoppelde data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en Palga. Moonens onderzoek werd gefinancierd door KWF.
lees verderPatiënten met zeldzame kanker ervaren lagere kwaliteit van leven in alle fasen van het ziektetraject

Patiënten met een zeldzame kanker ervaren over het algemeen een lagere kwaliteit van leven dan patiënten met een veelvoorkomende vorm van kanker - in alle fasen van het ziektetraject, bij curatieve en ongeneeslijke kanker. Dit blijkt uit de onderzoeken van Esmee Driehuis en Anouk van Oss (beiden IKNL). Zij onderzochten beiden het verschil in de ervaren kwaliteit van leven tussen patiënten met zeldzame kanker en patiënten met een veelvoorkomende kanker. Van Oss focuste specifiek op de palliatieve fase.
lees verder