Dutch Rare Cancer Platform opgericht 

Experts op het gebied van zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben het initiatief genomen voor het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP). Op dinsdag 2 juni werd de akte van oprichting getekend, een belangrijke mijlpaal voor de zeldzame kankers. 

 

De overleving bij zeldzame vormen van kanker is gemiddeld lager dan bij andere typen kanker en hierin is weinig vooruitgang, onder andere door een gebrek aan klinisch onderzoek, behandelmogelijkheden en expertise voor deze patiëntgroepen. Tot voor kort was er geen landelijke multidisciplinaire groep die dit initiatief oppakte, met de komst van het DRCP wordt deze niche opgevuld. Voor optimale diagnostiek, verhoogde deelname aan klinische studies en tijdige juiste behandeling is landelijke samenwerking cruciaal. Het DRCP stelt zich dan ook ten doel om middels multidisciplinaire samenwerking, de kwaliteit van zorg en uitkomsten voor deze patiënten met een zeldzame kanker te verbeteren. 
 
De initiatiefnemers voor het DRCP zijn allen actief betrokken bij de zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker. Dit blijkt uit de betrokkenheid van deze experts bij o.a. het Europese Referentie Netwerk voor solide zeldzame tumoren bij volwassenen (EURACAN). EURACAN telt 10 aandachtsgebieden, vanuit ieder aandachtsgebied is minimaal één medisch specialist vertegenwoordigd in het DRCP. Verder zijn deze experts betrokken bij de verschillende nationale werkgroepen, commissies en platfora. Op deze manier is het DRCP internationaal betrokken en op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen en kan er snel geschakeld worden met de landelijke gremia op de relevante momenten. Daarnaast is de NFK een welkome toevoeging waar recent het patiëntenplatform voor zeldzame kanker is opgezet.

Het bestuur

  • Carla van Herpen Internist-oncoloog, Radboudumc (voorzitter)
  • Thijs Merkx Bestuurder, IKNL (secretaris)
  • Ellen Kapiteijn Internist-oncoloog, LUMC 
  • Els Nieveen van Dijkum Chirurg-oncoloog, Amsterdam UMC, locatie AMC

Leden raad van advies

  • David Noske Neurochirurg, Amsterdam UMC, locatie VUMC
  • Hans Gelderblom Internist-oncoloog, LUMC
  • Heinz Josef Klümpen Internist-oncoloog, Amsterdam UMC, locatie AMC
  • Ingeborg Vriens Internist-oncoloog, MUMC
  • Irene Dingemans Belangenbehartiger kwaliteit van zorg, NFK
  • Jan Maarten van der Zwan Teammanager Onderzoek, IKNL
  • Jerry Braun Cardiothorocaal chirurg, LUMC
  • Joachim Aerts Longarts, Erasmusmc
  • Jourik Gietema Internist-oncoloog, UMCG
  • Katrien Grünberg Patholoog, Radboudumc
  • Martin van den Bent Neuroloog, Erasmusmc
  • Marga Schrieks Projectleider, patiëntenplatform zeldzame kankers, NFK
  • Nienke van Trommel Gynaecoloog-oncoloog, AvL
  • Saskia Duijts, sr. onderzoeker, IKNL
  • Winette van der Graaf Internist-oncoloog, AvL

Contact

Heeft u vragen of opmerkingen? Neem dan contact op met de ambtelijk secretaris

Gerelateerd

Patiënten met zeldzame kanker ervaren onvervulde behoeften in ondersteunende zorg

Patiënten met een zeldzame kanker hebben onvervulde behoeften in ondersteunende zorg (zogenaamde unmet needs) tijdens hun gehele ziektetraject, van diagnose tot nazorg. Deze onvervulde behoeften rapporteren patiënten met name in het domein ‘verkrijgen van informatie en de weg vinden in het zorgsysteem’, binnen het psychologische domein, en het domein ‘fysiek en dagelijks leven’. Dat blijkt uit de systematische review van Eline de Heus (IKNL) en collega's. De onderzoekers zijn van mening dat de behoeften aan ondersteunende zorg van patiënten met een zeldzame kanker vanaf de diagnose op individueel niveau, op basis van het type kanker en de fase van de ziekte, aangepakt moeten worden door zorgverleners.

lees verder

Zorgervaringen verschillen tussen patiënten met zeldzame kanker en patiënten met niet-zeldzame kanker

De zorgervaringen van patiënten met een zeldzame kanker verschillen van die van patiënten met een niet-zeldzame kanker. Dat geldt in het bijzonder als het gaat over diagnose en behandeling in verschillende ziekenhuizen, keuze van een ziekenhuis, medische expertise en second opinions, en reisafstand naar het ziekenhuis. Dat concluderen Eline de Heus en collega’s uit hun onderzoek op basis van de Doneer Je Ervaring-peiling ‘Expertzorg’ van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Doorverwijzing naar expertisecentra en het bouwen van klinische netwerken gericht op zeldzame kanker kunnen de verschillen in zorgervaringen verminderen.

lees verder