Dutch Rare Cancer Platform opgericht 

Experts op het gebied van zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben het initiatief genomen voor het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP). Op dinsdag 2 juni werd de akte van oprichting getekend, een belangrijke mijlpaal voor de zeldzame kankers. 

 

De overleving bij zeldzame vormen van kanker is gemiddeld lager dan bij andere typen kanker en hierin is weinig vooruitgang, onder andere door een gebrek aan klinisch onderzoek, behandelmogelijkheden en expertise voor deze patiëntgroepen. Tot voor kort was er geen landelijke multidisciplinaire groep die dit initiatief oppakte, met de komst van het DRCP wordt deze niche opgevuld. Voor optimale diagnostiek, verhoogde deelname aan klinische studies en tijdige juiste behandeling is landelijke samenwerking cruciaal. Het DRCP stelt zich dan ook ten doel om middels multidisciplinaire samenwerking, de kwaliteit van zorg en uitkomsten voor deze patiënten met een zeldzame kanker te verbeteren. 
 
De initiatiefnemers voor het DRCP zijn allen actief betrokken bij de zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker. Dit blijkt uit de betrokkenheid van deze experts bij o.a. het Europese Referentie Netwerk voor solide zeldzame tumoren bij volwassenen (EURACAN). EURACAN telt 10 aandachtsgebieden, vanuit ieder aandachtsgebied is minimaal één medisch specialist vertegenwoordigd in het DRCP. Verder zijn deze experts betrokken bij de verschillende nationale werkgroepen, commissies en platfora. Op deze manier is het DRCP internationaal betrokken en op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen en kan er snel geschakeld worden met de landelijke gremia op de relevante momenten. Daarnaast is de NFK een welkome toevoeging waar recent het patiëntenplatform voor zeldzame kanker is opgezet.

Het bestuur

  • Carla van Herpen Internist-oncoloog, Radboudumc (voorzitter)
  • Thijs Merkx Bestuurder, IKNL (secretaris)
  • Ellen Kapiteijn Internist-oncoloog, LUMC 
  • Els Nieveen van Dijkum Chirurg-oncoloog, Amsterdam UMC, locatie AMC

Leden raad van advies

  • David Noske Neurochirurg, Amsterdam UMC, locatie VUMC
  • Hans Gelderblom Internist-oncoloog, LUMC
  • Heinz Josef Klümpen Internist-oncoloog, Amsterdam UMC, locatie AMC
  • Ingeborg Vriens Internist-oncoloog, MUMC
  • Irene Dingemans Belangenbehartiger kwaliteit van zorg, NFK
  • Jan Maarten van der Zwan Teammanager Onderzoek, IKNL
  • Jerry Braun Cardiothorocaal chirurg, LUMC
  • Joachim Aerts Longarts, Erasmusmc
  • Jourik Gietema Internist-oncoloog, UMCG
  • Katrien Grünberg Patholoog, Radboudumc
  • Martin van den Bent Neuroloog, Erasmusmc
  • Marga Schrieks Projectleider, patiëntenplatform zeldzame kankers, NFK
  • Nienke van Trommel Gynaecoloog-oncoloog, AvL
  • Saskia Duijts, sr. onderzoeker, IKNL
  • Winette van der Graaf Internist-oncoloog, AvL

Contact

Heeft u vragen of opmerkingen? Neem dan contact op met de ambtelijk secretaris

categorie: Zeldzame kanker
Gerelateerd

Personal Health Train: kansen voor onderzoek bij zeldzame kankers

De Personal Health Train (PHT) is een prijswinnende innovatieve manier van data-analyse, geschikt voor onderzoeken die gebruik maken van privacygevoelige data uit meerdere databronnen. Waar normaal gesproken alle data uit verschillende bronnen verzameld moet worden, brengt de PHT de analyse naar de verschillende databronnen. Deze manier van analyse maakt het gemakkelijker om data uit verschillende (internationale) bronnen te combineren: daar liggen in het bijzonder kansen voor onderzoek naar zeldzame kankers, waar het combineren van privacygevoelige data uit verschillende bronnen en internationale samenwerking vaak essentieel is. Gijs Geleijnse, senior clinical data scientist en projectleider van het PHT-innovatieprogramma vertelt meer.

lees verder

Speekselkliertumoren: een illustratie van onderzoek naar zeldzame kanker

De uitdaging van onderzoek naar zeldzame kankers ligt in de zeldzaamheid, dat geldt ook voor speekselkliertumoren. Eén van de onderzoekers die in de zeldzaamheid van speekselkliertumoren juist kansen zag voor interessante onderzoeksprojecten, is Matthijs Valstar. Hij illustreert aan de hand van de verschillende onderzoeken met collega’s wat de mogelijkheden zijn binnen onderzoek naar zeldzame tumoren en tot welke interessante en bruikbare bevindingen die onderzoeken hebben geleid.

lees verder