
Dutch Rare Cancer Platform opgericht
Experts op het gebied van zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben het initiatief genomen voor het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP). Op dinsdag 2 juni werd de akte van oprichting getekend, een belangrijke mijlpaal voor de zeldzame kankers.

Het bestuur
- Carla van Herpen Internist-oncoloog, Radboudumc (voorzitter)
- Thijs Merkx Bestuurder, IKNL (secretaris)
- Ellen Kapiteijn Internist-oncoloog, LUMC
- Els Nieveen van Dijkum Chirurg-oncoloog, Amsterdam UMC, locatie AMC
Leden raad van advies
- David Noske Neurochirurg, Amsterdam UMC, locatie VUMC
- Hans Gelderblom Internist-oncoloog, LUMC
- Heinz Josef Klümpen Internist-oncoloog, Amsterdam UMC, locatie AMC
- Ingeborg Vriens Internist-oncoloog, MUMC
- Irene Dingemans Belangenbehartiger kwaliteit van zorg, NFK
- Jan Maarten van der Zwan Teammanager Onderzoek, IKNL
- Jerry Braun Cardiothorocaal chirurg, LUMC
- Joachim Aerts Longarts, Erasmusmc
- Jourik Gietema Internist-oncoloog, UMCG
- Katrien Grünberg Patholoog, Radboudumc
- Martin van den Bent Neuroloog, Erasmusmc
- Marga Schrieks Projectleider, patiëntenplatform zeldzame kankers, NFK
- Nienke van Trommel Gynaecoloog-oncoloog, AvL
- Saskia Duijts, sr. onderzoeker, IKNL
- Winette van der Graaf Internist-oncoloog, AvL
Contact
Heeft u vragen of opmerkingen? Neem dan contact op met de ambtelijk secretaris.
Gat tussen zeldzame en niet-zeldzame kankers nog steeds niet gedicht

De overleving van patiënten met een zeldzame kanker stijgt veel minder dan die van patiënten met een niet-zeldzame kanker. Dat blijkt uit onderzoek van Eline de Heus (IKNL/Radboudumc) en collega’s op basis van NKR-data. Bij de meeste zeldzame kankers nam de overleving enigszins toe, maar volgens de onderzoekers is dringend verbetering van diagnostiek, behandeling en management van zeldzame kankers nodig om het gat tussen zeldzame kankers en niet-zeldzame kankers te dichten.
lees verderDe kloof tussen zeldzame en niet-zeldzame kankers bestaat nog steeds

Verbeteringen in overleving bij zeldzame kankers blijven nog steeds achter bij niet-zeldzame kankers. Dat concluderen Eline de Heus (IKNL en Radboudumc) en collega’s uit onderzoek op basis van data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Hoewel enige vooruitgang in de vijfjaarsoverleving voor de meeste zeldzame kankerdomeinen en enkele kankerentiteiten werd gezien, is verdere verbetering van diagnose, behandeling en management van zeldzame kankers dringend nodig. In dit onderzoek keken de Heus en collega’s naar incidentie, prevalentie en overleving bij volwassen patiënten met solide zeldzame en niet-zeldzame kanker in Nederland van 2010 tot en met 2019 en naar overlevingstrends van 1995-1999 tot 2015-2019.
lees verder