Nieuws Zeldzame kanker

Het is een groep onderzoekers uit Nederland (IKNL, Maastricht University) en Taiwan gelukt om de overleving van patiënten met mondholtekanker in beide landen te analyseren zónder privacygevoelige informatie uit te wisselen. Na correctie voor vijf prognostische factoren, bleven er geringe verschillen zichtbaar in de uitkomsten van behandeling tussen Nederland en Taiwan. Dit is de eerste studie waarin de Personal Health Train-technologie is toegepast.

Er bestaat geen samenhang tussen antropometrie noch fysieke activiteit en het ontwikkelen van onbekende primaire vormen van kanker. Aanbevelingen voor een gezonde leefstijl ter preventie van kanker, zoals een gezond gewicht en voldoende lichaamsbeweging, zijn daarom niet bruikbaar om onbekende primaire kanker te voorkomen. Dat concluderen Karlijn Hermans (Maastricht University) en collega’s op basis van data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR).

Op 27 mei was de aftrap van het STARTER-project (STarting an Adult Rare Tumor European Registry). Dit drie jaar durende project heeft als doel om de eerste stappen te zetten voor het ontwikkelen van een klinische registratie voor het Europese Referentienetwerk (ERN) voor zeldzame solide tumoren bij volwassenen (EURACAN). Het doel van deze Europa-brede registratie is door data te delen meer onderzoek mogelijk te maken ter verbetering van de kwaliteit van zorg voor de Europese patiënt met een zeldzame kanker.

Bij de behandeling van kanker van de weke delen is verbetering nodig: bij een op de drie patiënten is niet de juiste expertise betrokken bij de behandeling. Dit blijkt uit het rapport ‘Sarcomenzorg in Nederland’ dat Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) in juni in samenwerking met experts en patiënten uitbracht. 

Door de coronacrisis zijn afgelopen voorjaar minder diagnoses kanker gesteld. Al met al zijn er inmiddels minstens vijf duizend diagnoses nog niet gesteld. Dit kan veel verschil maken voor patiënten, zo kan door vertraging in de diagnostiek de kanker in een later stadium worden gevonden, waardoor de behandelmogelijkheden en kans op curatie mogelijk afnemen. Hoe zit het met de aantallen diagnoses voor zeldzame vormen van kanker

De diagnose mesothelioom heeft veel impact vanwege de slechte overleving. Toch is er relatief weinig psychosociale ondersteuning voor patiënten en naasten. Met name naasten geven aan meer behoefte aan ondersteuning te hebben. Dit blijkt uit het project Psychosociale Impact Mesothelioom (PIM), dat studenten Agata Prusak en Anne-Roos Frissen bij IKNL uitvoerden.

Op 1 oktober 2020 bestaat het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers één jaar. Patiënten vinden hier betrouwbare informatie over hun kankersoort, kunnen in contact komen met lotgenoten en er wordt opgekomen voor hun belangen. In het afgelopen jaar is via het platform een start gemaakt met het verzamelen van ervaringen van mensen met een zeldzame kanker. Daarnaast is de campagne de Week van de Zeldzame Kankers in het leven geroepen en is het platform uitgebreid met drie nieuwe patiëntgroepen.

Landelijke data over meningeomen zijn schaars. Ook in Nederland ontbreekt het aan een overzicht van de epidemiologie, de karakteristieken van de patiëntenpopulatie en de gegeven behandelingen voor deze tumoren. Daarom werken IKNL en de Dutch Brain Tumour Registry (DBTR) aan een rapport over meningeomen. De komende maanden onderzoekt een stagiair bij IKNL daarvoor de epidemiologie van meningeomen in Nederland en de daarbij geleverde zorg.