Psychosociale impact Mesothelioom
De diagnose mesothelioom heeft veel impact vanwege de slechte overleving. Toch is er relatief weinig psychosociale ondersteuning voor patiënten en naasten. Met name naasten geven aan meer behoefte aan ondersteuning te hebben. Dit blijkt uit het project Psychosociale Impact Mesothelioom (PIM), dat studenten Agata Prusak en Anne-Roos Frissen bij IKNL uitvoerden.
Uit dit kwalitatieve onderzoek bleek dat patiënten met mesothelioom vaak een actieve houding hebben in het omgaan met hun ziekte, dat er beperkt behoefte is aan professionele psychosociale ondersteuning, maar dat er ook weinig kennis is over wat deze ondersteuning precies inhoudt. Naasten tonen een wat passievere houding. Professionals zien tekortkomingen, zoals te weinig informatie voor patiënten over psychosociale ondersteuning, en beperkt - maar ook verschil in - aanbod (tussen ziekenhuizen). Verbetermogelijkheden, volgens deze professionals, zijn tijdige integratie van psychsociale ondersteuning in de zorg, en meer training.
Grote impact mesothelioom
In Nederland krijgen per jaar ongeveer 700 patiënten de diagnose mesothelioom. Dit zijn voornamelijk mannen van 65 jaar of ouder. Mesothelioom wordt bijna altijd veroorzaakt door blootstelling aan asbest. Het is een zeer agressieve vorm van kanker: meer dan de helft van de patiënten overlijdt binnen een jaar. De overleving van mesothelioompatiënten is de laatste jaren helaas nauwelijks verbeterd.
Weinig ondersteuning
Uit eerder onderzoek van Arber & Spencer (2013) bleek dat patiënten en hun naasten weinig specifieke psychosociale ondersteuning ontvangen bij het verwerken van deze heftige diagnose, en er weinig informatie geboden wordt over bijvoorbeeld palliatieve zorgmogelijkheden. Daarnaast blijkt uit internationaal onderzoek van Ball et al (2016) dat mesothelioompatiënten vaak dezelfde psychosociale ondersteuning geboden wordt als longkankerpatiënten, terwijl ze andere behoeften hebben. De resultaten uit het PIM-project bevestigen deze resultaten voor de Nederlandse situatie.
Lees meer over het onderzoek en de resultaten in de nieuwsbrief PIM project (pdf).
Betrokkenen bij het onderzoek
De resultaten worden verwerkt in twee wetenschappelijke artikelen. Naast begeleider dr. Saskia Duijts waren, binnen IKNL, bij het onderzoek betrokken: dr. Jan Maarten van der Zwan, dr. Annemiek Kwast, dr. Natasja Raijmakers en dr. Mieke Aarts. Ook is er samengewerkt met prof. dr. Joachim Aerts (Erasmus MC), prof. dr. Sjaak Burgers (Antoni van Leeuwenhoek), dr. Anne Arber (University of Surrey), NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties) en AVN (Patiëntenvereniging Asbestslachtoffers).
Meer informatie: dr. Saskia Duijts
Referenties
Arber, A., & Spencer, L. (2013). 'It's all bad news': the first 3 months following a diagnosis of malignant pleural mesothelioma. Psychooncology, 22(7), 1528-1533.
Ball, H., Moore, S., & Leary, A. (2016). A systematic literature review comparing the psychological care needs of patients with mesothelioma and advanced lung cancer. Eur J Oncol Nurs, 25, 62-67.
