Starting an Adult Rare Tumor European Registry: STARTER-project van start
Op 27 mei was de aftrap van het STARTER-project (STarting an Adult Rare Tumor European Registry). Dit drie jaar durende project heeft als doel om de eerste stappen te zetten voor het ontwikkelen van een klinische registratie voor het Europese Referentienetwerk (ERN) voor zeldzame solide tumoren bij volwassenen (EURACAN). Het doel van deze Europa-brede registratie is door data te delen meer onderzoek mogelijk te maken ter verbetering van de kwaliteit van zorg voor de Europese patiënt met een zeldzame kanker.
Met het STARTER-project wordt samen met Europese top-clinici de verschillende aspecten voor de Europa-brede registratie voorbereid, zodat deze onder de vlag van ERN EURACAN verder voortgezet kan worden. Denk hierbij aan het ontwikkelen van de klinisch relevantie tumorspecifieke datasets en de IT-infrastructuur. Maar ook de juridische en ethische voorwaarden om data te kunnen delen zijn onderwerp binnen dit project.
Het belang van een Europese registratie
Het vergaren van kennis over zeldzame kankersoorten is een uitdaging door de lage patiëntaantallen. Daardoor hebben patiënten met een zeldzame vorm van kanker minder toegang tot effectieve interventies en actuele richtlijnen in vergelijking met patiënten met een niet-zeldzame vorm van kanker. Het opzetten van een Europese registratie en database bevordert klinisch onderzoek en de kwaliteit van zorg, en helpt om de kennis rondom zeldzame kankers te vergroten. Waar er in Nederland jaarlijks 23.000 nieuwe patiënten met een zeldzame vorm van kanker worden gediagnosticeerd, zijn dit er in Europa meer dan 500.000. Juist voor een relatief klein land als Nederland is het daarom belangrijk om op Europees niveau samen te werken bij zeldzame kankers.
Het doel van de EURACAN-registratie
De EURACAN-registratie moet de kennis rondom zeldzame kankers vergroten door het bevorderen van klinisch onderzoek op het gebied van:
- het beloop van de ziekte voor de verschillende zeldzame kankers
- de effectiviteit van gegeven behandelingen voor iedere zeldzame kanker
- de verschillende factoren die een rol spelen bij de prognose
- de kwaliteit van zorg rondom zeldzame kankers
De rol van IKNL
IKNL wordt vanwege de expertise in registraties dankzij de Nederlandse Kankerregistratie en vernieuwende technische toepassingsmogelijkheden, zoals het Personal Health Train-principe, vanuit Europa gezien als een belangrijke partner binnen dit project. Vanwege deze ervaring is IKNL gevraagd om bij te dragen aan het STARTER-project en te kijken hoe Nederland als pilot kan dienen voor de opzet van deze EURACAN-registratie.
Meer informatie
Neem contact op met dr. Gijs Geleijnse, senior clinical data scientist
