De Personal Health Train en zeldzame tumoren

Onderzoek naar uitkomsten en patronen in diagnose en behandeling bij zeldzame tumoren vereist internationale samenwerking. Vanwege de lage aantallen patiënten per land gebeurt dit in samenwerkingsverbanden zoals RARECAREnet, waarin data uit verschillende bronnen wordt samengebracht. Door de toenemende roep om de privacy nog beter te beschermen staat het delen en samenbrengen van data onder druk. De techniek van de Personal Health Train biedt een nieuwe oplossing: privacyvriendelijk leren van data, zonder dat deze data worden verplaatst.  

Privacyvriendelijk leren van data

Om analyses op gecombineerde datasets mogelijk te blijven houden, heeft IKNL samen met partners een oplossing ontwikkeld in de vorm van de Personal Health Train. Deze techniek maakt het onderzoekers mogelijk om analyses te doen op verschillende datasets, zonder dat de data de organisatie hoeft te verlaten. Deze technische infrastructuur maakt het mogelijk dat de analyses naar de data reizen, in plaats van andersom: waar de data naar de analyses worden gestuurd. De Personal Health Train leent zich ideaal voor het doen naar statistisch onderzoek op het gebied van zeldzame tumoren.

In een eerste toepassing, werd onderzoek gedaan naar verschillen in overleving bij mondeholtekanker in Nederland en Taiwan. De Personal Health Train maakt het mogelijk om dezelfde overlevingsanalyses uit te voeren, zoals gebruikelijk bij dergelijk epidemiologisch onderzoek. Een manuscript is op het moment onder review.

Internationaal onderzoek zonder dat de data het land verlaat

Op dit moment werkt IKNL met het Istituto Nazionale dei Tumori di Milano om de Personal Health Train toe te passen op RARECAREnet Asia, waar epidemiologisch onderzoek wordt gedaan met 97 registraties uit Europa en Azië. Waar de data in Europa 'nog' samengebracht is in de RARECAREnet database, mag data uit Taiwan, Zuid-Korea en Japan die landen niet verlaten. De Personal Health Train maakt dit onderzoek dus mogelijk, met maximaal respect voor de privacy van de patiënt.

Meer informatie: Gijs Geleijnse, sr clinical data scientist

categorie: Zeldzame kanker
Gerelateerd

Starting an Adult Rare Tumor European Registry: STARTER-project van start

Op 27 mei was de aftrap van het STARTER-project (STarting an Adult Rare Tumor European Registry). Dit drie jaar durende project heeft als doel om de eerste stappen te zetten voor het ontwikkelen van een klinische registratie voor het Europese Referentienetwerk (ERN) voor zeldzame solide tumoren bij volwassenen (EURACAN). Het doel van deze Europa-brede registratie is door data te delen meer onderzoek mogelijk te maken ter verbetering van de kwaliteit van zorg voor de Europese patiënt met een zeldzame kanker.

lees verder

Covid-19 en zeldzame kanker

Door de coronacrisis zijn afgelopen voorjaar minder diagnoses kanker gesteld. Al met al zijn er inmiddels minstens vijf duizend diagnoses nog niet gesteld. Dit kan veel verschil maken voor patiënten, zo kan door vertraging in de diagnostiek de kanker in een later stadium worden gevonden, waardoor de behandelmogelijkheden en kans op curatie mogelijk afnemen. Hoe zit het met de aantallen diagnoses voor zeldzame vormen van kanker

lees verder