De Personal Health Train en zeldzame tumoren
Onderzoek naar uitkomsten en patronen in diagnose en behandeling bij zeldzame tumoren vereist internationale samenwerking. Vanwege de lage aantallen patiënten per land gebeurt dit in samenwerkingsverbanden zoals RARECAREnet, waarin data uit verschillende bronnen wordt samengebracht. Door de toenemende roep om de privacy nog beter te beschermen staat het delen en samenbrengen van data onder druk. De techniek van de Personal Health Train biedt een nieuwe oplossing: privacyvriendelijk leren van data, zonder dat deze data worden verplaatst.
Privacyvriendelijk leren van data
Om analyses op gecombineerde datasets mogelijk te blijven houden, heeft IKNL samen met partners een oplossing ontwikkeld in de vorm van de Personal Health Train. Deze techniek maakt het onderzoekers mogelijk om analyses te doen op verschillende datasets, zonder dat de data de organisatie hoeft te verlaten. Deze technische infrastructuur maakt het mogelijk dat de analyses naar de data reizen, in plaats van andersom: waar de data naar de analyses worden gestuurd. De Personal Health Train leent zich ideaal voor het doen naar statistisch onderzoek op het gebied van zeldzame tumoren.
In een eerste toepassing, werd onderzoek gedaan naar verschillen in overleving bij mondeholtekanker in Nederland en Taiwan. De Personal Health Train maakt het mogelijk om dezelfde overlevingsanalyses uit te voeren, zoals gebruikelijk bij dergelijk epidemiologisch onderzoek. Een manuscript is op het moment onder review.
Internationaal onderzoek zonder dat de data het land verlaat
Op dit moment werkt IKNL met het Istituto Nazionale dei Tumori di Milano om de Personal Health Train toe te passen op RARECAREnet Asia, waar epidemiologisch onderzoek wordt gedaan met 97 registraties uit Europa en Azië. Waar de data in Europa 'nog' samengebracht is in de RARECAREnet database, mag data uit Taiwan, Zuid-Korea en Japan die landen niet verlaten. De Personal Health Train maakt dit onderzoek dus mogelijk, met maximaal respect voor de privacy van de patiënt.
Meer informatie: Gijs Geleijnse, sr clinical data scientist
- Lees meer over de Personal Health Train en de samenwerking om deze techniek verder te ontwikkelen.
Patiënt met zeldzame kanker heeft onvoldoende toegang tot expertzorg
Patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben onvoldoende toegang tot expertzorg. Dat blijkt uit het rapport ‘Zeldzame kanker: Organisatie van expertise’ dat IKNL op 6 maart lanceert. De organisatie van gespecialiseerde zorg, diagnose en behandeling voor deze patiënten bestaat uit diverse initiatieven die niet goed op elkaar aansluiten en het overzicht ontbreekt. Het is voor patiënten en professionals daarom niet duidelijk waar expertise te vinden is.
lees verderGat tussen zeldzame en niet-zeldzame kankers nog steeds niet gedicht
De overleving van patiënten met een zeldzame kanker stijgt veel minder dan die van patiënten met een niet-zeldzame kanker. Dat blijkt uit onderzoek van Eline de Heus (IKNL/Radboudumc) en collega’s op basis van NKR-data. Bij de meeste zeldzame kankers nam de overleving enigszins toe, maar volgens de onderzoekers is dringend verbetering van diagnostiek, behandeling en management van zeldzame kankers nodig om het gat tussen zeldzame kankers en niet-zeldzame kankers te dichten.
lees verder
