De Personal Health Train en zeldzame tumoren
Onderzoek naar uitkomsten en patronen in diagnose en behandeling bij zeldzame tumoren vereist internationale samenwerking. Vanwege de lage aantallen patiënten per land gebeurt dit in samenwerkingsverbanden zoals RARECAREnet, waarin data uit verschillende bronnen wordt samengebracht. Door de toenemende roep om de privacy nog beter te beschermen staat het delen en samenbrengen van data onder druk. De techniek van de Personal Health Train biedt een nieuwe oplossing: privacyvriendelijk leren van data, zonder dat deze data worden verplaatst.
Privacyvriendelijk leren van data
Om analyses op gecombineerde datasets mogelijk te blijven houden, heeft IKNL samen met partners een oplossing ontwikkeld in de vorm van de Personal Health Train. Deze techniek maakt het onderzoekers mogelijk om analyses te doen op verschillende datasets, zonder dat de data de organisatie hoeft te verlaten. Deze technische infrastructuur maakt het mogelijk dat de analyses naar de data reizen, in plaats van andersom: waar de data naar de analyses worden gestuurd. De Personal Health Train leent zich ideaal voor het doen naar statistisch onderzoek op het gebied van zeldzame tumoren.
In een eerste toepassing, werd onderzoek gedaan naar verschillen in overleving bij mondeholtekanker in Nederland en Taiwan. De Personal Health Train maakt het mogelijk om dezelfde overlevingsanalyses uit te voeren, zoals gebruikelijk bij dergelijk epidemiologisch onderzoek. Een manuscript is op het moment onder review.
Internationaal onderzoek zonder dat de data het land verlaat
Op dit moment werkt IKNL met het Istituto Nazionale dei Tumori di Milano om de Personal Health Train toe te passen op RARECAREnet Asia, waar epidemiologisch onderzoek wordt gedaan met 97 registraties uit Europa en Azië. Waar de data in Europa 'nog' samengebracht is in de RARECAREnet database, mag data uit Taiwan, Zuid-Korea en Japan die landen niet verlaten. De Personal Health Train maakt dit onderzoek dus mogelijk, met maximaal respect voor de privacy van de patiënt.
Meer informatie: Gijs Geleijnse, sr clinical data scientist
- Lees meer over de Personal Health Train en de samenwerking om deze techniek verder te ontwikkelen.
Beter onderscheid tussen agressieve en minder agressieve carcinoïden van de long
Het correct diagnosticeren van atypische versus typische carcinoïden (zeldzame, neuro-endocriene tumoren van de long) enkel op basis van een preoperatief biopt blijkt lastig. Dit terwijl atypische carcinoïden een slechtere prognose hebben – die lange follow-up vereist - dan typische carcinoïden én de diagnose de omvang van de operatieve behandeling mogelijk beïnvloedt. Extra (preoperatieve) biomarkers zorgen voor betere prognostische voorspelling bij longcarcinoïden, waardoor voor een deel van de patiënten jarenlange follow-up in de toekomst mogelijk vermeden kan worden. Dit concludeert Laura Moonen (MUMC+) in haar proefschrift, onder andere op basis van gekoppelde data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en Palga. Moonens onderzoek werd gefinancierd door KWF.
lees verderPatiënten met zeldzame kanker ervaren lagere kwaliteit van leven in alle fasen van het ziektetraject
Patiënten met een zeldzame kanker ervaren over het algemeen een lagere kwaliteit van leven dan patiënten met een veelvoorkomende vorm van kanker - in alle fasen van het ziektetraject, bij curatieve en ongeneeslijke kanker. Dit blijkt uit de onderzoeken van Esmee Driehuis en Anouk van Oss (beiden IKNL). Zij onderzochten beiden het verschil in de ervaren kwaliteit van leven tussen patiënten met zeldzame kanker en patiënten met een veelvoorkomende kanker. Van Oss focuste specifiek op de palliatieve fase.
lees verder
