Juiste expertise ontbreekt vaak nog bij behandeling bot- & wekedelenkanker
Bij de behandeling van kanker van de weke delen is verbetering nodig: bij een op de drie patiënten is niet de juiste expertise betrokken bij de behandeling. Dit blijkt uit het rapport ‘Sarcomenzorg in Nederland’ dat Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) in juni in samenwerking met experts en patiënten uitbracht.
Het rapport geeft een actueel overzicht van de sarcomenzorg in Nederland en richt zich op de hoofdgroepen: botsarcomen, wekedelensarcomen en gastro-intestinale stromatumoren (GIST). Naast beschrijvingen van patiëntengroepen, ziektekenmerken, behandeling en overleving biedt het rapport inzage in de organisatie van zorg met cijfers van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR).
Incidentie
In Nederland krijgen 1.400 mensen per jaar een sarcoom; een kwaadaardige tumor van bot of weke delen. Er bestaan minstens 70 verschillende soorten. Een aantal is zeldzaam, het merendeel is zeer zeldzaam. Het aantal nieuwe diagnoses van sarcomen is in de periode 2009-2018 toegenomen. De stijging wordt veroorzaakt door een toename in de wekedelensarcomen (vooral door de groeiende groep oudere patiënten) en GIST’en.
Behandeling
Door het zeldzame karakter van sarcomen is de diagnostiek en behandeling complex. Chirurgie vormt zowel voor patiënten met botsarcomen (88%) als wekedelensarcomen (79%) en GIST’en (82%) de basis van de behandeling.
Weinig verbetering in overleving
De overleving van patiënten met sarcomen is de afgelopen jaren niet of nauwelijks verbeterd. De overleving verschilt per subtype sarcoom, waarbij tumorgraad samen met de leeftijd van patiënten een van de belangrijkste voorspellers is. De 5-jaarsoverleving voor hooggradige botsarcomen is 60%, voor hooggradige wekedelensarcomen 46% en voor hoogrisico GIST’en 74%.
Regievoering door de expertisecentra
De zorg voor patiënten met sarcomen, die op alle leeftijden en alle denkbare plekken in het lichaam kunnen voorkomen, vereist de inbreng van een uitgebreid team van specialisten van diverse disciplines en met veel ervaring met deze zeldzame kankersoorten. Daarom is het van belang dat patiënten op zijn minst met een expertisecentrum worden besproken. Stichting ONCOlogische Samenwerking (SONCOS) stelt elk jaar normen op om de multidisciplinaire kankerzorg verder te verbeteren. In de laatste editie van de door SONCOS uitgebrachte normering (SONCOS-normeringsrapport, versie 8, 2020) zijn de normen rondom de zorg voor patiënten met een sarcoom aangescherpt. Zo speelt een expertisecentrum altijd een rol bij de beoordeling van nieuwe patiënten – ook als zij elders worden behandeld. Na de behandeling en in geval van een lokaal recidief of metastasen worden patiënten opnieuw besproken met een expertisecentrum. Daarnaast moeten ziekenhuizen die operaties voor sarcomen uitvoeren, er daarvan minstens 20 per jaar doen.
Nog te veel operaties zonder juiste expertise
Uit de cijfers van de NKR blijkt dat de zorg voor patiënten met botsarcomen over de tijd meer geconcentreerd is. In 2018 vonden operaties grotendeels plaats in een van de vier expertisecentra voor botsarcomen. Bij GIST werd slechts een derde en bij wekedelensarcoom de helft van de patiënten geopereerd in een expertisecentrum. En ook bij hooggradige wekedelensarcomen wordt minder dan de helft van de patiënten (46%) geopereerd in een expertisecentrum.
Dit hoeft niet altijd een probleem te zijn, zolang iedere patiënt maar binnen het gezamenlijk multidisciplinaire overleg (MDO) met het expertisecentrum wordt besproken. Op dit punt valt echter nog veel winst te boeken. Uit het rapport blijkt bijvoorbeeld dat een derde van de patiënten met een wekedelensarcoom niet wordt besproken met een expertisecentrum.
Inzicht in regionale data en het belang van regionale afspraken
De Dutch Sarcoma Group, een samenwerking van medisch specialisten in de expertisecentra, het Patiëntenplatform Sarcomen en IKNL wijzen naar aanleiding van dit rapport op het belang van regionale afspraken tussen het expertisecentra en overige centra in de regio.
Ziekenhuizen en regionale oncologienetwerken worden daarom aangemoedigd om de eigen data op te vragen, zodat er binnen de regio’s evaluaties kunnen plaatsvinden hoe de zorg voor de patiënt momenteel geregeld is en waar eventueel veranderingen dienen te worden ingezet. De eerste besprekingen in de regio hebben inmiddels plaatsgevonden.
Naar aanleiding van het rapport besteedt ook het Patiëntenplatform Sarcomen uitgebreid aandacht aan de sarcomenzorg in Nederland in hun recente uitgave van ‘Leven met sarcomen’.
Rapport
- Lees ook het eerdere persbericht
- Rapport Sarcomenzorg in Nederland (pdf)
