Bij behandeling van zeldzame kanker van bot of weke delen ontbreekt nog te vaak de juiste expertise
Bij de behandeling van kanker van de weke delen is verbetering nodig: bij een op de drie patiënten is niet de juiste expertise betrokken bij de behandeling. Dit blijkt uit het rapport ‘Sarcomenzorg in Nederland’ dat IKNL vandaag in samenwerking met experts en patiënten uitbrengt. Sarcomen zijn zeldzame, kwaadaardige tumoren van bot of weke delen. Expertisecentra zijn gespecialiseerd in de diagnose en behandeling van deze kankers, maar zij worden niet altijd betrokken bij de zorg voor patiënten.
28 juni 2020
In Nederland krijgen 1.400 mensen per jaar een sarcoom; een kwaadaardige tumor van bot of weke delen. Er bestaan minstens 70 verschillende soorten. Een aantal is zeldzaam, het merendeel is zeer zeldzaam. Daarom is de diagnostiek en behandeling complex. De overleving van patiënten met sarcomen is de afgelopen jaren niet of nauwelijks verbeterd. Minder dan de helft van de patiënten met een hooggradig oftewel agressief wekedelensarcoom is vijf jaar na de diagnose nog in leven. Dit percentage ligt hoger bij agressieve botsarcomen en gastro-intestinale tumoren (GIST), sarcomen van het maagdarmkanaal.
Expertisecentra en multidisciplinair overleg
De zorg voor patiënten met sarcomen, die op alle leeftijden en alle denkbare plekken in het lichaam kunnen voorkomen, vereist de inbreng van een uitgebreid team van specialisten van diverse disciplines en met veel ervaring met deze zeldzame kankersoorten. Daarom is het van belang dat patiënten op zijn minst met een expertisecentrum worden besproken, waardoor gespecialiseerde artsen de diagnostiek en behandeling kunnen overzien. Uit het rapport blijkt echter dat dit bij een derde van de patiënten met een wekedelensarcoom niet gebeurt.
Nog te veel operaties zonder juiste expertise
Patiënten met een sarcoom worden meestal geopereerd. Ook hierbij is ervaring met sarcomen belangrijk. De zorg voor patiënten met botsarcomen is over de tijd meer geconcentreerd, en operaties vonden in 2018 grotendeels plaats in een van de vier expertisecentra voor botsarcomen. Bij GIST werd slechts een derde en bij wekedelensarcoom de helft van de patiënten geopereerd in een expertisecentrum. En ook bij hooggradige wekedelensarcomen wordt minder dan de helft van de patiënten (46%) geopereerd in een expertisecentrum. Deels is dit te verklaren door mensen waarbij pas tijdens de operatie een sarcoom wordt geconstateerd. Echter, ook als wel van tevoren duidelijk is dat het om een sarcoom gaat, wordt de operatie niet altijd met een expertisecentrum besproken.
Elke patiënt bespreken met een expert
Stichting ONCOlogische Samenwerking (SONCOS) stelt elk jaar normen op om de multidisciplinaire kankerzorg verder te verbeteren. In de laatste editie zijn de normen rondom de zorg voor patiënten met een sarcoom aangescherpt. Zo moeten alle patiënten voortaan worden besproken met een expertisecentrum. En ziekenhuizen die operaties voor sarcomen uitvoeren, moeten er daarvan minstens 20 per jaar doen. De Dutch Sarcoma Group, een samenwerking van medisch specialisten in de expertisecentra, het Patiëntenplatform Sarcomen en IKNL wijzen naar aanleiding van dit rapport op het belang van regionale afspraken. Ziekenhuizen moeten met het expertisecentrum in de regio overleggen over herverdeling en verwijzing van patiënten. Voor de zeer zeldzame subgroepen zijn afspraken op landelijk niveau wenselijk. Niet iedere patiënt hoeft verwezen te worden, maar centraal staat dat elke patiënt besproken dient te worden met een expertisecentrum, zodat patiënten met een sarcoom overal in Nederland de best mogelijke zorg krijgen.
