Week van de Zeldzame Kankers 8 maart van start

Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK), onderdeel van NFK, roept dit jaar opnieuw de tweede week van maart uit tot de Week van de Zeldzame Kankers. Van 8 tot en met 14 maart wordt extra aandacht gevraagd voor patiënten met een zeldzame kanker. Iedere dag wordt een nieuw ervaringsverhaal op zeldzamekankers.nl gedeeld. De zeldzame kankersoorten die dit jaar worden uitgelicht zijn: talgklierkanker, urachuskanker, vulvakanker, primaire tumor onbekend, sarcomen, peniskanker en oogkanker.

Op maandag 8 maart worden ook de resultaten van de Doneer Je Ervaring-uitvraag ‘Een zeldzame vorm van kanker, wat is jouw ervaring?’ gepubliceerd. Deze vragenlijst is in het afgelopen jaar door meer dan 2000 mensen met een zeldzame kanker ingevuld.

Doneer Je Ervaring

Tijdens de Week van de Zeldzame Kankers wordt ook het startschot gegeven voor een nieuwe, langlopende Doneer Je Ervaring-uitvraag. Doneer Je Ervaring is het (ex-)kankerpatiëntenpanel van NFK. Met deze online vragenlijst worden een half jaar lang de ervaringen van patiënten met een (zeldzame) vorm van kanker verzameld. De vragen gaan over de manier waarop (ex-)kankerpatiënten steun, begrip en nazorg hebben ervaren van hun omgeving, zorgprofessionals en lotgenoten. De vragenlijst is zo ingericht dat na afloop geanalyseerd kan worden of mensen met een zeldzame kanker andere ervaringen hebben dan mensen met een niet-zeldzame vorm.

Oproep aan zorgprofessionals

PZK vraagt zorgprofessionals die te maken hebben met patiënten met een zeldzame vorm van kanker te verwijzen naar het platform en hen attent te maken op de mogelijkheid (anoniem) hun ervaringen te delen op zeldzamekankers.nl/vragenlijst. Via deze pagina kunnen mensen zich nu alvast inschrijven, zodra zij in maart automatisch de vragenlijst per mail ontvangen. Om patiënten te informeren zijn flyers beschikbaar, deze zijn op te vragen via zeldzamekankers@nfk.nl. Daarnaast zijn zorgprofessionals welkom om mee te denken over de doorontwikkeling van het patiëntenplatform. Geïnteresseerden kunnen contact opnemen met Marga Schrieks, projectleider Patiëntenplatform Zeldzame Kankers.

Over het Patiëntenplatform

Op het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers vinden patiënten betrouwbare informatie over hun kankersoort, kunnen zij in contact komen met lotgenoten en er wordt opgekomen voor hun belangen.

Gerelateerd

Wat je zou moeten weten over zeldzame kanker en Primaire Tumor Onbekend

24% van alle gediagnosticeerde kankers in Europa betreft een zeldzame kanker; en hoewel Primaire Tumor Onbekend (PTO) 3 tot 5% van alle kankerdiagnoses betreft, staat de diagnose PTO in de top 6 van kankersoorten met de meeste overlijdens. Met deze twee feiten openen Saskia Duijts en Jan Maarten van der Zwan (IKNL) hun editorial van het special supplement van het European Journal of Cancer Care over zeldzame kankers en PTO. Daarmee illustreren zij het belang van extra aandacht voor zowel zeldzame kankers als PTO; want de uitkomsten voor patiënten met een zeldzame kanker of een PTO lopen nog steeds achter op die van patiënten met een niet-zeldzame kanker.

lees verder

Meer bezorgde patiënten na totale schildklierverwijdering

Na een totale schildklierverwijdering in verband met schildklierkanker zijn patiënten aanzienlijk meer bezorgd over hormoonsuppletie dan patiënten bij wie alleen een schildklierkwab is verwijderd. Dat blijkt uit onderzoek van universitair hoofddocent Floortje Mols (Tilburg University, IKNL) en collega’s dat in het tijdschrift Supportive Care in Cancer verscheen.

lees verder