Week van de Zeldzame Kankers 8 maart van start
Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK), onderdeel van NFK, roept dit jaar opnieuw de tweede week van maart uit tot de Week van de Zeldzame Kankers. Van 8 tot en met 14 maart wordt extra aandacht gevraagd voor patiënten met een zeldzame kanker. Iedere dag wordt een nieuw ervaringsverhaal op zeldzamekankers.nl gedeeld. De zeldzame kankersoorten die dit jaar worden uitgelicht zijn: talgklierkanker, urachuskanker, vulvakanker, primaire tumor onbekend, sarcomen, peniskanker en oogkanker.
Op maandag 8 maart worden ook de resultaten van de Doneer Je Ervaring-uitvraag ‘Een zeldzame vorm van kanker, wat is jouw ervaring?’ gepubliceerd. Deze vragenlijst is in het afgelopen jaar door meer dan 2000 mensen met een zeldzame kanker ingevuld.
Doneer Je Ervaring
Tijdens de Week van de Zeldzame Kankers wordt ook het startschot gegeven voor een nieuwe, langlopende Doneer Je Ervaring-uitvraag. Doneer Je Ervaring is het (ex-)kankerpatiëntenpanel van NFK. Met deze online vragenlijst worden een half jaar lang de ervaringen van patiënten met een (zeldzame) vorm van kanker verzameld. De vragen gaan over de manier waarop (ex-)kankerpatiënten steun, begrip en nazorg hebben ervaren van hun omgeving, zorgprofessionals en lotgenoten. De vragenlijst is zo ingericht dat na afloop geanalyseerd kan worden of mensen met een zeldzame kanker andere ervaringen hebben dan mensen met een niet-zeldzame vorm.
Oproep aan zorgprofessionals
PZK vraagt zorgprofessionals die te maken hebben met patiënten met een zeldzame vorm van kanker te verwijzen naar het platform en hen attent te maken op de mogelijkheid (anoniem) hun ervaringen te delen op zeldzamekankers.nl/vragenlijst. Via deze pagina kunnen mensen zich nu alvast inschrijven, zodra zij in maart automatisch de vragenlijst per mail ontvangen. Om patiënten te informeren zijn flyers beschikbaar, deze zijn op te vragen via zeldzamekankers@nfk.nl. Daarnaast zijn zorgprofessionals welkom om mee te denken over de doorontwikkeling van het patiëntenplatform. Geïnteresseerden kunnen contact opnemen met Marga Schrieks, projectleider Patiëntenplatform Zeldzame Kankers.
Over het Patiëntenplatform
Op het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers vinden patiënten betrouwbare informatie over hun kankersoort, kunnen zij in contact komen met lotgenoten en er wordt opgekomen voor hun belangen.
Beter onderscheid tussen agressieve en minder agressieve carcinoïden van de long
Het correct diagnosticeren van atypische versus typische carcinoïden (zeldzame, neuro-endocriene tumoren van de long) enkel op basis van een preoperatief biopt blijkt lastig. Dit terwijl atypische carcinoïden een slechtere prognose hebben – die lange follow-up vereist - dan typische carcinoïden én de diagnose de omvang van de operatieve behandeling mogelijk beïnvloedt. Extra (preoperatieve) biomarkers zorgen voor betere prognostische voorspelling bij longcarcinoïden, waardoor voor een deel van de patiënten jarenlange follow-up in de toekomst mogelijk vermeden kan worden. Dit concludeert Laura Moonen (MUMC+) in haar proefschrift, onder andere op basis van gekoppelde data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en Palga. Moonens onderzoek werd gefinancierd door KWF.
lees verderPatiënten met zeldzame kanker ervaren lagere kwaliteit van leven in alle fasen van het ziektetraject
Patiënten met een zeldzame kanker ervaren over het algemeen een lagere kwaliteit van leven dan patiënten met een veelvoorkomende vorm van kanker - in alle fasen van het ziektetraject, bij curatieve en ongeneeslijke kanker. Dit blijkt uit de onderzoeken van Esmee Driehuis en Anouk van Oss (beiden IKNL). Zij onderzochten beiden het verschil in de ervaren kwaliteit van leven tussen patiënten met zeldzame kanker en patiënten met een veelvoorkomende kanker. Van Oss focuste specifiek op de palliatieve fase.
lees verder
