Week van de Zeldzame Kankers 8 maart van start

Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK), onderdeel van NFK, roept dit jaar opnieuw de tweede week van maart uit tot de Week van de Zeldzame Kankers. Van 8 tot en met 14 maart wordt extra aandacht gevraagd voor patiënten met een zeldzame kanker. Iedere dag wordt een nieuw ervaringsverhaal op zeldzamekankers.nl gedeeld. De zeldzame kankersoorten die dit jaar worden uitgelicht zijn: talgklierkanker, urachuskanker, vulvakanker, primaire tumor onbekend, sarcomen, peniskanker en oogkanker.

Op maandag 8 maart worden ook de resultaten van de Doneer Je Ervaring-uitvraag ‘Een zeldzame vorm van kanker, wat is jouw ervaring?’ gepubliceerd. Deze vragenlijst is in het afgelopen jaar door meer dan 2000 mensen met een zeldzame kanker ingevuld.

Doneer Je Ervaring

Tijdens de Week van de Zeldzame Kankers wordt ook het startschot gegeven voor een nieuwe, langlopende Doneer Je Ervaring-uitvraag. Doneer Je Ervaring is het (ex-)kankerpatiëntenpanel van NFK. Met deze online vragenlijst worden een half jaar lang de ervaringen van patiënten met een (zeldzame) vorm van kanker verzameld. De vragen gaan over de manier waarop (ex-)kankerpatiënten steun, begrip en nazorg hebben ervaren van hun omgeving, zorgprofessionals en lotgenoten. De vragenlijst is zo ingericht dat na afloop geanalyseerd kan worden of mensen met een zeldzame kanker andere ervaringen hebben dan mensen met een niet-zeldzame vorm.

Oproep aan zorgprofessionals

PZK vraagt zorgprofessionals die te maken hebben met patiënten met een zeldzame vorm van kanker te verwijzen naar het platform en hen attent te maken op de mogelijkheid (anoniem) hun ervaringen te delen op zeldzamekankers.nl/vragenlijst. Via deze pagina kunnen mensen zich nu alvast inschrijven, zodra zij in maart automatisch de vragenlijst per mail ontvangen. Om patiënten te informeren zijn flyers beschikbaar, deze zijn op te vragen via zeldzamekankers@nfk.nl. Daarnaast zijn zorgprofessionals welkom om mee te denken over de doorontwikkeling van het patiëntenplatform. Geïnteresseerden kunnen contact opnemen met Marga Schrieks, projectleider Patiëntenplatform Zeldzame Kankers.

Over het Patiëntenplatform

Op het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers vinden patiënten betrouwbare informatie over hun kankersoort, kunnen zij in contact komen met lotgenoten en er wordt opgekomen voor hun belangen.

Gerelateerd nieuws

Overleving van kinderen met kanker verder verbeterd

moeder-en-kind-hand-in-hand Door betere diagnostiek en behandelingen is de overlevingskans voor kinderen (0 tot 18 jaar) met kanker verder gestegen. Dat blijkt uit data van de Nederlandse Kankerregistratie, die Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) presenteert in aanloop naar Wereld Kinderkankerdag (15 februari). Van de kinderen die in de periode 2010-2018 kanker kregen, was 84 procent vijf jaar later nog in leven*. Bij kinderen die in de periode 1990-1999 kanker kregen, lag dit percentage op 74 procent.  lees verder

Nieuwe behandelmethoden bieden kansen voor patiënten met vergevorderde galwegkanker

cover proefschrift Stijn Franssen Patiënten met vergevorderde galwegkanker in de lever met verstopte galwegen kunnen baat hebben bij een nieuwe, minder risicovolle drainageprocedure, blijkt uit recent promotieonderzoek van Stijn Franssen (Erasmus MC). In zijn proefschrift blijkt dat het primair plaatsen van galwegstents via de buikwand complicaties vermindert en mogelijkheid tot het krijgen van levensverlengende systemische therapie vergroot. Daarnaast biedt intra-arteriële chemotherapie (HAIP) nieuwe perspectieven voor patiënten met niet-operabele galwegkanker in de lever. lees verder