Personal Health Train: kansen voor onderzoek bij zeldzame kankers

De Personal Health Train (PHT) is een prijswinnende innovatieve manier van data-analyse, geschikt voor onderzoeken die gebruik maken van privacygevoelige data uit meerdere databronnen. Waar normaal gesproken alle data uit verschillende bronnen verzameld moet worden, brengt de PHT de analyse naar de verschillende databronnen. Deze manier van analyse maakt het gemakkelijker om data uit verschillende (internationale) bronnen te combineren: daar liggen in het bijzonder kansen voor onderzoek naar zeldzame kankers, waar het combineren van privacygevoelige data uit verschillende bronnen en internationale samenwerking vaak essentieel is. Gijs Geleijnse, senior clinical data scientist en projectleider van het PHT-innovatieprogramma vertelt meer.

Geleijnse legt nader uit wat de PHT inhoudt. ‘Traditioneel wordt onderzoek uitgevoerd met behulp van data die in een grote database aanwezig zijn. Je maakt dan gebruik van alleen de gegevens die in deze database zitten. Het doen van analyses op deze manier is natuurlijk laagdrempelig; De onderzoeker heeft direct toegang tot de data en kan aan de slag.’ Hij gaat verder: ‘Maar wat als je als onderzoeker voor het beantwoorden van je onderzoeksvraag meer gegevens nodig hebt dan die je zelf hebt verzameld? Of wat als je eigenlijk te weinig patiënten in je database hebt om zinnige conclusies te gaan trekken? Doorgaans worden de databases dan bij elkaar gebracht op één plek, maar dit is niet altijd mogelijk of wenselijk. In dergelijke gevallen biedt de Personal Health Train een uitkomst,’ vertelt hij.

‘Het principe van PHT is dat de data waarop je analyses wilt uitvoeren niet vanuit diverse databronnen ‘op één plaats’ centraal verzameld wordt, maar beschikbaar komen via de verschillende databronnen. De data wordt niet naar de analyse gebracht, maar juist omgekeerd. De analyse gaat dan als een trein via een technische infrastructuur (de rails) naar de verschillende databronnen (de stations). wordt gebracht.’ Geleijnse gaat in op de privacy-gevoeligheid van data. ‘Met deze methode krijgt de onderzoeker geen inzicht in data op persoonsniveau. De data blijven in beheer van verschillende organisaties waarbij de privacy beschermd is. Persoonlijke data blijft in de instelling, terwijl alleen statistieken worden gedeeld. Zo kan onderzoek en statistiek worden gedaan op privacy-gevoelige data, zonder dat gegevens van individuele patiënten gedeeld hoeven te worden.’

Kansen voor onderzoek bij zeldzame kankers

‘Het woord ‘zeldzaam’ geeft het al aan,’ begint Geleijnse. ‘Door de lage aantallen patiënten zijn je mogelijkheden voor goed onderzoek per definitie al beperkter dan wanneer je onderzoek doet bij bijvoorbeeld borstkanker. In het bijzonder voor de zeer zeldzame subtypes ben je aangewezen op internationaal onderzoek,’ legt hij uit. ‘Dit gebeurt nu in samenwerkingsverbanden zoals RARECAREnet, waarin data uit verschillende internationale kankerregistraties wordt samengebracht. Door de toenemende roep om de privacy nog beter te beschermen staat het delen en samenbrengen van data echter onder druk. De techniek van de Personal Health Train biedt een oplossing voor dat probleem.’

De eerste studie waarin de PHT werd toegepast is een analyse van de overleving van mondholtekanker in Nederland en Taiwan. Geleijnse vertelt: ‘In Nederland is mondholtekanker een zeldzame kanker. Dat maakt onderzoek lastig. In Taiwan komt mondholtekanker echter veel vaker voor, met name door de populariteit van pruimtabak. Daar liggen dus kansen voor onderzoek naar mondholtekanker,’ aldus Geleijnse. ‘Voordat we echter zover zijn, moeten we eerst weten of onze techniek goed werkt binnen kankeronderzoek. Vandaar deze studie,’ legt hij uit. ‘In de studie werden samengestelde analyses uitgevoerd op beide databases, zonder dat informatie op patiëntniveau werd uitgewisseld. Met deze analyse was het mogelijk na te gaan of er verschillen zijn in de overleving van patiënten met mondholtekanker tussen Taiwan en Nederland. Ofwel: onze techniek werkt!’ 

Een van de leden van het PHT-projectteam, Arturo Moncada-Torres, presenteerde het onderzoek op het AMIA2020 Virtual Symposium.

Samenwerking is de sleutel

Geleijnse vertelt: ‘IKNL is dit project in 2018 gestart in samenwerking met Maastro, Industrial Technology Research Institute (ITRI) in Taiwan en de Taiwan Cancer Registry. Rond het project is inmiddels een community gegroeid: onderzoeksinstellingen zoals TNO, diverse universiteiten, ziekenhuizen en registraties herkennen de kansen die deze technologie biedt,’ stelt hij. ‘Ook verzekeraars en Zorginstituut Nederland dragen bij aan het verder ontwikkelen en toepassen van de Personal Health Train. Al die samenwerkingen brengen het project verder.’ Geleijnse nodigt onderzoekers uit om gebruik te maken van de PHT. ‘Het is om te beginnen goed om de informatie op de websites van IKNL en onze partners te bekijken. Daar zijn alle lopende projecten te vinden, evenals een technische beschrijving om aan de slag te gaan,’ vertelt hij. ‘Op onze websites staat ook alle informatie om met de juiste personen in contact te komen.’

Meer informatie

Neem contact op met Gijs Geleijnse, senior clinical data scientist.

Gerelateerd

Patiënten met zeldzame kanker ervaren onvervulde behoeften in ondersteunende zorg

Patiënten met een zeldzame kanker hebben onvervulde behoeften in ondersteunende zorg (zogenaamde unmet needs) tijdens hun gehele ziektetraject, van diagnose tot nazorg. Deze onvervulde behoeften rapporteren patiënten met name in het domein ‘verkrijgen van informatie en de weg vinden in het zorgsysteem’, binnen het psychologische domein, en het domein ‘fysiek en dagelijks leven’. Dat blijkt uit de systematische review van Eline de Heus (IKNL) en collega's. De onderzoekers zijn van mening dat de behoeften aan ondersteunende zorg van patiënten met een zeldzame kanker vanaf de diagnose op individueel niveau, op basis van het type kanker en de fase van de ziekte, aangepakt moeten worden door zorgverleners.

lees verder

Zorgervaringen verschillen tussen patiënten met zeldzame kanker en patiënten met niet-zeldzame kanker

De zorgervaringen van patiënten met een zeldzame kanker verschillen van die van patiënten met een niet-zeldzame kanker. Dat geldt in het bijzonder als het gaat over diagnose en behandeling in verschillende ziekenhuizen, keuze van een ziekenhuis, medische expertise en second opinions, en reisafstand naar het ziekenhuis. Dat concluderen Eline de Heus en collega’s uit hun onderzoek op basis van de Doneer Je Ervaring-peiling ‘Expertzorg’ van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Doorverwijzing naar expertisecentra en het bouwen van klinische netwerken gericht op zeldzame kanker kunnen de verschillen in zorgervaringen verminderen.

lees verder