Personal Health Train: kansen voor onderzoek bij zeldzame kankers

De Personal Health Train (PHT) is een prijswinnende innovatieve manier van data-analyse, geschikt voor onderzoeken die gebruik maken van privacygevoelige data uit meerdere databronnen. Waar normaal gesproken alle data uit verschillende bronnen verzameld moet worden, brengt de PHT de analyse naar de verschillende databronnen. Deze manier van analyse maakt het gemakkelijker om data uit verschillende (internationale) bronnen te combineren: daar liggen in het bijzonder kansen voor onderzoek naar zeldzame kankers, waar het combineren van privacygevoelige data uit verschillende bronnen en internationale samenwerking vaak essentieel is. Gijs Geleijnse, senior clinical data scientist en projectleider van het PHT-innovatieprogramma vertelt meer.

Geleijnse legt nader uit wat de PHT inhoudt. ‘Traditioneel wordt onderzoek uitgevoerd met behulp van data die in een grote database aanwezig zijn. Je maakt dan gebruik van alleen de gegevens die in deze database zitten. Het doen van analyses op deze manier is natuurlijk laagdrempelig; De onderzoeker heeft direct toegang tot de data en kan aan de slag.’ Hij gaat verder: ‘Maar wat als je als onderzoeker voor het beantwoorden van je onderzoeksvraag meer gegevens nodig hebt dan die je zelf hebt verzameld? Of wat als je eigenlijk te weinig patiënten in je database hebt om zinnige conclusies te gaan trekken? Doorgaans worden de databases dan bij elkaar gebracht op één plek, maar dit is niet altijd mogelijk of wenselijk. In dergelijke gevallen biedt de Personal Health Train een uitkomst,’ vertelt hij.

‘Het principe van PHT is dat de data waarop je analyses wilt uitvoeren niet vanuit diverse databronnen ‘op één plaats’ centraal verzameld wordt, maar beschikbaar komen via de verschillende databronnen. De data wordt niet naar de analyse gebracht, maar juist omgekeerd. De analyse gaat dan als een trein via een technische infrastructuur (de rails) naar de verschillende databronnen (de stations). wordt gebracht.’ Geleijnse gaat in op de privacy-gevoeligheid van data. ‘Met deze methode krijgt de onderzoeker geen inzicht in data op persoonsniveau. De data blijven in beheer van verschillende organisaties waarbij de privacy beschermd is. Persoonlijke data blijft in de instelling, terwijl alleen statistieken worden gedeeld. Zo kan onderzoek en statistiek worden gedaan op privacy-gevoelige data, zonder dat gegevens van individuele patiënten gedeeld hoeven te worden.’

Kansen voor onderzoek bij zeldzame kankers

‘Het woord ‘zeldzaam’ geeft het al aan,’ begint Geleijnse. ‘Door de lage aantallen patiënten zijn je mogelijkheden voor goed onderzoek per definitie al beperkter dan wanneer je onderzoek doet bij bijvoorbeeld borstkanker. In het bijzonder voor de zeer zeldzame subtypes ben je aangewezen op internationaal onderzoek,’ legt hij uit. ‘Dit gebeurt nu in samenwerkingsverbanden zoals RARECAREnet, waarin data uit verschillende internationale kankerregistraties wordt samengebracht. Door de toenemende roep om de privacy nog beter te beschermen staat het delen en samenbrengen van data echter onder druk. De techniek van de Personal Health Train biedt een oplossing voor dat probleem.’

De eerste studie waarin de PHT werd toegepast is een analyse van de overleving van mondholtekanker in Nederland en Taiwan. Geleijnse vertelt: ‘In Nederland is mondholtekanker een zeldzame kanker. Dat maakt onderzoek lastig. In Taiwan komt mondholtekanker echter veel vaker voor, met name door de populariteit van pruimtabak. Daar liggen dus kansen voor onderzoek naar mondholtekanker,’ aldus Geleijnse. ‘Voordat we echter zover zijn, moeten we eerst weten of onze techniek goed werkt binnen kankeronderzoek. Vandaar deze studie,’ legt hij uit. ‘In de studie werden samengestelde analyses uitgevoerd op beide databases, zonder dat informatie op patiëntniveau werd uitgewisseld. Met deze analyse was het mogelijk na te gaan of er verschillen zijn in de overleving van patiënten met mondholtekanker tussen Taiwan en Nederland. Ofwel: onze techniek werkt!’ 

Een van de leden van het PHT-projectteam, Arturo Moncada-Torres, presenteerde het onderzoek op het AMIA2020 Virtual Symposium.

Samenwerking is de sleutel

Geleijnse vertelt: ‘IKNL is dit project in 2018 gestart in samenwerking met Maastro, Industrial Technology Research Institute (ITRI) in Taiwan en de Taiwan Cancer Registry. Rond het project is inmiddels een community gegroeid: onderzoeksinstellingen zoals TNO, diverse universiteiten, ziekenhuizen en registraties herkennen de kansen die deze technologie biedt,’ stelt hij. ‘Ook verzekeraars en Zorginstituut Nederland dragen bij aan het verder ontwikkelen en toepassen van de Personal Health Train. Al die samenwerkingen brengen het project verder.’ Geleijnse nodigt onderzoekers uit om gebruik te maken van de PHT. ‘Het is om te beginnen goed om de informatie op de websites van IKNL en onze partners te bekijken. Daar zijn alle lopende projecten te vinden, evenals een technische beschrijving om aan de slag te gaan,’ vertelt hij. ‘Op onze websites staat ook alle informatie om met de juiste personen in contact te komen.’

Meer informatie

Neem contact op met Gijs Geleijnse, senior clinical data scientist.

Gerelateerd

Gat tussen zeldzame en niet-zeldzame kankers nog steeds niet gedicht

De overleving van patiënten met een zeldzame kanker stijgt veel minder dan die van patiënten met een niet-zeldzame kanker. Dat blijkt uit onderzoek van Eline de Heus (IKNL/Radboudumc) en collega’s op basis van NKR-data. Bij de meeste zeldzame kankers nam de overleving enigszins toe, maar volgens de onderzoekers is dringend verbetering van diagnostiek, behandeling en management van zeldzame kankers nodig om het gat tussen zeldzame kankers en niet-zeldzame kankers te dichten.

lees verder

De kloof tussen zeldzame en niet-zeldzame kankers bestaat nog steeds

Verbeteringen in overleving bij zeldzame kankers blijven nog steeds achter bij niet-zeldzame kankers. Dat concluderen Eline de Heus (IKNL en Radboudumc) en collega’s uit onderzoek op basis van data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Hoewel enige vooruitgang in de vijfjaarsoverleving voor de meeste zeldzame kankerdomeinen en enkele kankerentiteiten werd gezien, is verdere verbetering van diagnose, behandeling en management van zeldzame kankers dringend nodig. In dit onderzoek keken de Heus en collega’s naar incidentie, prevalentie en overleving bij volwassen patiënten met solide zeldzame en niet-zeldzame kanker in Nederland van 2010 tot en met 2019 en naar overlevingstrends van 1995-1999 tot 2015-2019.

lees verder