Onderzoek bij zeldzame kanker
Gegevens uit de NKR zijn een belangrijke bron van informatie voor wetenschappelijk onderzoek. Onderzoekers van IKNL, medisch specialisten en onderzoekers in academische en perifere ziekenhuizen analyseren deze data voor het optimaliseren van de zorg.
Daarnaast rapporteert IKNL deze data aan regionale samenwerkingsverbanden om praktijkvariatie binnen een regio en/of verschillen ten opzichte van landelijke trends inzichtelijk te maken. Deze rapportages bieden mogelijkheden om aandachtspunten te signaleren voor verdere kwaliteitsverbetering en optimalisatie van samenwerkingsafspraken, zoals regionale mdo’s en verwijzingen naar expertisecentra.
In 2018 zijn data over het voorkomen, overleving en behandeling van zeldzame kanker zijn samengebracht in het rapport 'Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker'.
In 2023 publiceerde IKNL een rapport over de organisatie van (expertise)zorg bij zeldzame kanker: 'Zeldzame kanker: Organisatie van expertise'.