Patiënten met zeldzame kanker ervaren onvervulde behoeften in ondersteunende zorg
Patiënten met een zeldzame kanker hebben onvervulde behoeften in ondersteunende zorg (zogenaamde unmet needs) tijdens hun gehele ziektetraject, van diagnose tot nazorg. Deze onvervulde behoeften rapporteren patiënten met name in het domein ‘verkrijgen van informatie en de weg vinden in het zorgsysteem’, binnen het psychologische domein, en het domein ‘fysiek en dagelijks leven’. Dat blijkt uit de systematische review van Eline de Heus (IKNL) en collega's. De onderzoekers zijn van mening dat de behoeften aan ondersteunende zorg van patiënten met een zeldzame kanker vanaf de diagnose op individueel niveau, op basis van het type kanker en de fase van de ziekte, aangepakt moeten worden door zorgverleners.
De Heus en collega’s onderzochten wat de onvervulde ondersteunende zorgbehoeften van zeldzame kankerpatiënten zijn gedurende het ziektetraject en zij identificeerden daarbij ook voorspellende factoren voor deze onvervulde behoeften. Op systematische wijze doorzochten de onderzoekers tot maart 2021 de PubMed-, PsycINFO- en CINAHL-bibliotheken naar peer reviewed publicaties die gebruik maakten van kwantitatieve en/of kwalitatieve gegevens. De Heus en collega’s namen studies op in de systematische review die de onvervulde ondersteunende behoeften van volwassen patiënten (18 jaar en ouder) met zeldzame kanker evalueerden.
De onderzoekers beoordeelden de kwaliteit van de geïncludeerde studies met behulp van het Critical Appraisal Skills Program (CASP) (voor kwalitatieve en cohortstudies) en Strengthening the Reporting of Observational Studies in Epidemiology (STROBE) (voor cross-sectionele studies). De onderzoekers includeerden 57 wereldwijde publicaties (van gemiddelde en hoge kwaliteit) gericht op de onvervulde behoeften van patiënten met een zeldzame kanker. De onderzoeken betroffen met name hoofd-halskanker, gevolgd door zeldzame gynaecologische kankers, zeldzame hematologische kankers, zeldzame kanker van het centraal zenuwstelsel en endocriene kankers.
Onvervulde behoeften in psychosociale zorg
De onvervulde ondersteunende zorgbehoeften van patiënten met een zeldzame kanker varieerden sterk tussen alle behoeftedomeinen, alle verschillende zeldzame kankersoorten en tussen alle ziektefasen. Patiënten met een zeldzame kanker rapporteerden het vaakst onvervulde behoeften in het domein ‘verkrijgen van informatie en de weg vinden in het zorgsysteem’, gevolgd door het psychologische domein en het domein ‘fysiek en dagelijks leven’. Patiënten met zeldzame kanker van de vrouwelijke geslachtsorganen ervaarden specifieke onvervulde behoeften in het seksuele domein, patiënten met zeldzame mannelijke geslachtsorganen en urogenitale kanker in het economische domein en patiënten met hoofd-halskanker in het ziekte-specifieke domein. Patiënten meldden onvervulde behoeften voornamelijk in de fase na de behandeling. In alle fasen van de ziekte werden een jongere leeftijd, een hogere angstscore en hoger neuroticisme geïdentificeerd als voorspellende factoren voor onvervulde behoeften.
Leidraad voor zorgverleners van patiënten met een zeldzame kanker
De bevindingen van deze systematische review van De Heus en collega's bieden een leidraad voor zorgverleners voor hoe ze patiënten met een zeldzame kanker kunnen ondersteunen, gebaseerd op het type zeldzame kanker en de fase van het ziektetraject. Zorgverleners moeten zich bewust zijn van het feit dat patiënten met zeldzame kankers veel behoefte hebben aan informatie over hun ziekte en organisatie van zorg. Ook moeten zorgprofessionals hun kennis over zeldzame kankers vergroten. Daarnaast moet de toegang tot klinische expertise voor patiënten met een zeldzame kanker verbeterd worden. Dat betekent dat er regionale klinische netwerken voor alle zeldzame kankers opgezet moeten worden, inclusief expertisecentra. Zo kunnen zorgprofessionals de onvervulde behoeften van patiënten direct identificeren en doelgericht aanpakken vanaf de diagnose. Een dergelijk netwerk zou een belangrijke rol kunnen spelen bij het begeleiden en ondersteunen van patiënten met een zeldzame kanker gedurende het hele kankerzorgtraject.
Referentie
De Heus, E., van der Zwan, J. M., Husson, O., Frissen, A. R., van Herpen, C. M., Merkx, M. A., & Duijts, S. F. (2021). Unmet supportive care needs of patients with rare cancer: A systematic review. European Journal of Cancer Care, e13502.
