Zeldzame kanker, op weg naar beter, interview met Carla van Herpen en Saskia Duijts

Carla van Herpen: ‘Het rapport kwam begin 2018 uit en daarin lanceerde IKNL, in samenwerking met verschillende partners, tien aanbevelingen. Als we die aanbevelingen er bij pakken, dan kunnen we constateren dat op alle tien stappen zijn gezet. We praten erover, er is een beweging en het rapport is daarbij een aanjager geweest. Zeldzame kanker is een gefragmenteerd veld. Door de problematiek van al die verschillende soorten zeldzame kanker bij elkaar te brengen, heeft het rapport aan verbinding bijgedragen. De urgentie is nu voor iedereen duidelijk. Met name door de grafiek waarin we laten zien dat de kloof in overleving tussen niet-zeldzame en zeldzame kanker groeit. Terwijl de overleving bij kanker steeds beter wordt, blijft zeldzame kanker achter’, aldus van Herpen.

Saskia Duijts: ‘Dankzij de data van de Nederlandse Kankerregistratie kon deze zorgelijke ontwikkeling in beeld gebracht worden.’ ‘Maar ook los van het rapport was er al een ontwikkeling’, stelt Van Herpen, ‘met name in de netwerkvorming op Europees niveau. Dat is broodnodig, want bij veel zeldzame vormen zijn de aantallen gewoon te klein om alleen in Nederland oplossingen te zoeken. Daarom zijn vanuit de EU de European Reference Networks (ERN’s) gestart. Het rapport heeft de flow die op gang kwam een impuls gegeven.’

Samenwerking

‘Een belangrijke concrete ontwikkeling is de gestructureerde samenwerking’, vult Saskia Duijts aan. ‘Dat gebeurt nu veel intensiever, tussen onder andere IKNL, KWF Kankerbestrijding en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Patiënten met verschillende zeldzame vormen van kanker kunnen terecht bij het Patiëntenplatform Zeldzame Kanker van de NFK. Dit platform bundelt de belangenbehartiging en patiënten voelen zich daar gezien. Want welke zeldzame vorm van kanker je ook hebt, patiënten lopen tegen veel dezelfde problemen aan. Ook start NFK binnenkort een tweede ‘Doneer Je Ervaring’ onder patiënten met zeldzame kanker, dat is een brede uitvraag over ervaringen met de zorg. Op de eerste uitvraag heeft een overweldigend aantal van meer dan 2.000 patiënten gereageerd.’

Daarnaast zijn zorgprofessionals, maar ook de NFK en onderzoekers, verenigd in het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP), voorgezeten door Van Herpen. Zij vertelt: ‘De DRCP is een stichting met heldere doelen, een visie en een missie. We zijn nu bezig om de Raad van Advies in te richten. Ook zullen commissies, zoals een wetenschapscommissie, ingericht worden. En het patiëntenplatform is dus ook binnen de DRCP vertegenwoordigd. De DRCP is het startpunt voor alles wat we verder aan het doen zijn. Jonge collega’s worden betrokken, zodat de expertise doorgegeven wordt en groeit. Op 1 maart is het openingssymposium, een grote kick-off. De beweging is in gang gezet en gaat door.’

Nationale aanpak noodzakelijk

Saskia Duijts: ‘Ook KWF Kankerbestrijding heeft, als belangrijke financier van kankeronderzoek, haar aandacht voor zeldzame kanker vergroot. Deze allocatie van subsidiegelden naar zeldzame vormen van kanker was een belangrijke aanbeveling in het rapport. Vorig jaar lanceerde KWF een call gericht op het bouwen van een infrastructuur voor zeldzame kankers, door het koppelen van data, met focus op het verbeteren  van het diagnostisch traject  Maar ook dit jaar is er binnen de call van KWF aandacht voor zeldzame vormen van kanker. Twee grote projecten ontvangen subsidie van KWF naar aanleiding van de infrastructurele call, namelijk  het FORCE project (Neuro-Endocriene Tumoren (NET)), en COHERENT, een project gericht op hemato-oncologische maligniteiten, die vrijwel allemaal zeldzaam zijn.’

Expertisecentra

Een andere aanbeveling uit het rapport is dat er expertisecentra voor zeldzame vormen van kanker nodig zijn. Hoe staat het daarmee? Van Herpen: ‘Daar is zeker ontwikkeling gaande, maar er zijn ook nog veel vragen. Er bestaan al expertisecentra, maar die worden niet altijd gevonden en hebben ook niet altijd een duidelijke status. Hoe weten patiënten waar ze moeten zijn en hoe weten artsen dat? Op basis van de incidentie zou je moeten nadenken over hoeveel expertisecentra er nodig zijn, binnen een regio of nationaal, en hoe ze samenwerken. Voor sommige zeldzame soorten kanker hebben we aan vijf expertisecentra in Nederland wellicht genoeg. Maar andere soorten zijn minder zeldzaam en daar zijn misschien wel twintig expertisecentra nodig om patiënten goed te bedienen. Daarvoor groeperen we de kankersoorten, maar hoe doen we dat eigenlijk zo goed mogelijk? Er liggen dus nog veel vragen en in samenspraak moet dit de komende jaren duidelijker worden.’

Saskia Duijts: ‘Een van de zeldzame kankersoorten waar meer duidelijkheid is gekomen, is schildklierkanker. Daar is de Dutch Thyroid Cancer Group (DTCG) voor opgericht. Er zijn een aantal expertisecentra gericht op schildklierkanker, verspreid over het land, die elkaar goed weten te vinden. Dus er worden wel stappen gezet, maar nog niet voor alle zeldzame kankersoorten. Zowel arts als patiënt moet weten waar hij/zij terecht kan. Van sommige zeldzame kankers zijn er echt maar heel weinig, bijvoorbeeld maar een paar nieuwe per jaar. En hoe dan we het dan goed ook voor deze patiënten?  Daar zijn veel mensen mee bezig, dat is geven en nemen. De DRCP moet een rol spelen in dat overleg samen met patiëntenplatform, dat gaan we oppakken.’

‘Wat we ook moeten bereiken’, vervolgt Van Herpen, ‘is duidelijkheid over wat een expertisecentrum is en daarin speelt klinisch onderzoek en opleiding van jonge artsen een belangrijke rol. Een patiënt komt terecht bij iemand die verstand heeft van het diagnostisch traject en behandeling en zorgt dat er onderzoek komt en internationaal wordt samengewerkt. Want kennisdeling en opleiding is nodig om het veld vooruit te brengen. Niet de status quo is dus leidend, maar dat we het samen verder moeten brengen, zodat we patiënten met een zeldzame vorm van kanker steeds betere zorg kunnen bieden.’

Toegang tot innovatieve middelen

Wat betreft toegang tot innovatieve geneesmiddelen is de recente start van het Drug Acces Protocol, onder leiding van de NVMO, een belangrijke stap. Dit programma streeft naar het sneller, gecontroleerd en gecoördineerd beschikbaar stellen van veelbelovende medicatie, die nog niet in het basispakket zit. Van Herpen: ‘Het protocol betekent dat medicatie die effectief lijkt op basis van een studie met weinig patiënten toch vergoed kan worden. Het gaat daarbij om nieuwe middelen, die zijn goedgekeurd door de European Medicines Agency (EMA), maar waar de commissie BOM (Beoordeling Oncologische Middelen) door de opzet van de studie (bijvoorbeeld geen fase III data) geen uitspraak over kan doen. Het Drug Acces Protocol is dus heel goed nieuws voor een heel aantal zeldzame kankers, waar we nooit een grote studie voor gaan krijgen, omdat de aantallen patiënten simpelweg te klein zijn.’

Ook het toepassen van innovatieve methodologie behoort tot de aanbevelingen van het IKNL-rapport. Een basket design, zoals de DRUP-studie bijvoorbeeld hanteert, is hier een voorbeeld van, volgens Saskia Duijts. Van Herpen: ‘Aan dergelijke studies kunnen patiënten deelnemen met bepaalde tumorkenmerken, ongeacht de locatie van de tumor. Als bij een zeldzame tumor sprake is van een mutatie, waarbij voor bijvoorbeeld borstkanker of prostaatkanker een middel is ontwikkeld, dan kunnen zij binnen deze studie toch dit middel krijgen. Maar er zijn meer mogelijkheden. We moeten ook kunstmatige intelligentie gaan inzetten om data meer en beter te gebruiken. En er is hoe dan ook samenwerking nodig tussen methodologen en statistici, die nieuwe technieken met kleine aantallen patiënten willen ontwikkelen en verbeteren. Want de RCT is dan wel de gouden standaard, maar bij zeldzame kanker is dat onmogelijk door de kleine aantallen en heb je innovatieve methoden nodig. Als belangrijke financier zoekt KWF inmiddels ook naar andere acceptabele onderzoekmethoden. Dus als we met nieuwe onderzoekstechnieken komen dan wordt dat op waarde geschat.’

Kwaliteit van leven

‘Een gevolg van de lagere overleving bij zeldzame kanker is dat er ook nog weinig focus is op kwaliteit van leven’, vertelt Saskia Duijts. ‘Die tendens zag je bij de veelvoorkomende kankers in het verleden ook. Eerst moet de overleving stijgen, voordat er aandacht komt voor het leven met en na kanker. En dat terwijl er bij zeldzame kankersoorten veel problematiek speelt, zoals angst, onzekerheid en ook de eenzaamheid van een zeldzame diagnose. Het uitleggen van de diagnose is bij een zeldzame kanker ingewikkelder, op het werk, naar familie en vrienden. Het krijgen van herkenning en erkenning is lastiger. Dat terrein is nog veel meer onontgonnen en daar dienen dus stappen gezet te  worden. Maar ook hier kan dat lastig zijn, vanwege de kleine aantallen patiënten.’  

‘Binnen IKNL loopt een review naar de behoeften van mensen met een zeldzame kanker’, vertelt Saskia. ‘En als je dan ziet welk onderzoek daar over is, dan valt op dat dit vaak gaat over tijdens en na de behandeling. Over de vaak lange zoekperiode naar de juiste diagnose is weinig onderzoek. Terwijl juist dit een hele onzekere periode is voor patiënten. Vanwege een vraag vanuit NFK wordt binnen het IKNL-team ‘Zeldzame Kankers’ nu ook onderzoek gedaan naar specifieke zeldzame kankers, als anus-, penis-, vulva- en vaginale kanker. Daar ligt vaak nog een taboe op. Het is voor patiënten vaak moeilijk om met hun arts, partner en met vrienden hierover te praten. Met patiënten en zorgverleners wordt onderzocht hoe de ondersteuning en zorg voor deze patiënten verbeterd kan worden. Tevens voert het team een project uit naar problemen die patiënten met zeldzame kanker tegenkomen bij terugkeer naar werk en aan het werk blijven. De aanbeveling ‘meer onderzoek naar kwaliteit van leven’ uit het IKNL-rapport wordt met deze voorbeelden dus ook zeker opgepakt’, aldus Saskia Duijts.   

Van Herpen: ‘Als we kijken naar de impact van het rapport: ‘Kankerzorg in Beeld: Zeldzame kanker’, dan is het belangrijkste dat het de omvang van het probleem duidelijk maakt. Per zeldzame kankersoort gaat het weliswaar om weinig patiënten. Maar alle zeldzame vormen bij elkaar opgeteld gaat het om een grote groep patiënten, maar liefst 23.000 nieuwe patiënten per jaar in Nederland. Vanuit de DRCP willen wij er voor al die patiënten zijn. Of jouw type kanker nu 800 keer per jaar of één keer per jaar gediagnosticeerd wordt. En hoe zeldzamer de kankersoort is, hoe moelijker het is om het perspectief te verbeteren.’

Lees meer

• Alle cijfers per zeldzame kankersoort worden jaarlijks geüpdatet op de website van IKNL
• Voor een aantal tumorsoorten is verdieping gegeven: Zie het Rapport Sarcomen en de folder schildklierkanker.