Palliatieve zorg

Uit onderzoek weten we dat voor mensen met ongeneeslijke kanker en voor hun naasten tijdige inzet van palliatieve zorg heel belangrijk is. Het verhoogt de kwaliteit van leven en de kans op passende zorg. Ook kan het de symptoomlast en de last op mantelzorgers verlagen. Het onderzoeksproject Tijdige Integratie Palliatieve Zorg in de Oncologie (TIPZO) wil deze tijdige inzet van palliatieve zorg bevorderen. In dit project werkt IKNL samen met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), het UMC Groningen en het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Senior-onderzoeker palliatieve zorg bij IKNL Dr. Natasja Raijmakers en internist-oncoloog Dr. Filip de Vos zijn betrokken bij het project. We spraken hen over het belang van tijdig integreren van palliatieve zorg en over waar we nu staan in het project. 

De herziene richtlijn Zorg in de stervensfase is gepubliceerd. De richtlijn is bedoeld voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor volwassen patiënten in de stervensfase. De richtlijn is tot stand gekomen met input van zorgprofessionals en patiënten en naasten. Hierdoor sluit deze aan op knelpunten in de praktijk. De richtlijn is verder gebaseerd op de meest recente inzichten uit wetenschappelijk onderzoek en ontwikkeld volgens de wetenschappelijk methodologie. IKNL is als procesbegeleider betrokken bij de richtlijnen palliatieve zorg, zo ook bij deze richtlijn. 

De herziene richtlijn Parkinson in de palliatieve fase is in juni 2023 gepubliceerd. De richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met Parkinson in de palliatieve fase. IKNL is als procesbegeleider betrokken bij de richtlijnen palliatieve zorg, zo ook bij deze richtlijn. Onlangs zijn er nieuwe materialen gepubliceerd om de implementatie van de richtlijn te ondersteunen. 

De kwaliteit van leven van mensen met gevorderde kanker neemt vanaf 9 maanden voor overlijden al af, in het bijzonder in de laatste drie levensmaanden. Dat concluderen Moyke Versluis (IKNL) en collega’s van o.a. IKNL en diverse ziekenhuizen op basis van data uit de eQuiPe-studie gekoppeld aan data uit de Nederlandse Kankerregistratie. Continuïteit van zorg en psychosociale ondersteuning door zorgverleners lijken hierin van invloed te zijn, naast de fysieke aspecten rondom palliatieve zorg, zoals het verminderen van symptoomlast.

De richtlijn Complementaire zorg stamt uit 2010 en is een consensus-based richtlijn. Eind 2020 heeft een verkenning plaatsgevonden naar de wens en de vorm van een herziening. De Agendacommissie richtlijnen palliatieve zorg heeft daarop besloten om een handreiking Complementaire zorg voor volwassenen en voor kinderen in de palliatieve fase te maken.  In juni 2023 is de herziene handreiking Complementaire zorg voor volwassenen in de palliatieve fase uitgebracht. Inmiddels is ook het deel voor kinderen herzien en gepubliceerd. IKNL is als procesbegeleider betrokken bij de richtlijnen palliatieve zorg, zo ook bij deze handreiking. Deze is primair bedoeld voor verpleegkundigen, zorgvrijwilligers en ouders of verzorgers.

De herziene richtlijn Dementie in de palliatieve fase is gepubliceerd. IKNL is hierbij als procesbegeleider van de richtlijnen palliatieve zorg betrokken. Deze herziene richtlijn is tot stand gekomen op basis van een analyse van knelpunten die zorgprofessionals in de praktijk ervaren. Ook input van naasten en mantelzorgers is meegenomen. Een multidisciplinaire werkgroep heeft deze richtlijn gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld conform de wetenschappelijke methodologie, met zoveel mogelijk consensus. 

In 2021 overleden ruim 106.000 mensen aan een aandoening die veelal gepaard gaat met een mogelijke behoefte aan palliatieve zorg. Voor deze ‘doelgroep van palliatieve zorg’ is de kwaliteit van zorg aan het levenseinde in de afgelopen vier jaar verbeterd. Zo hadden meer mensen de mogelijkheid om thuis te sterven en werd er minder gebruik gemaakt van ziekenhuiszorg. Dit blijkt uit een actualisatie van de rapportageserie ‘Palliatieve zorg in Nederland: feiten en cijfers’. Daarin zijn het zorggebruik en de uitkomsten op enkele kwaliteitsindicatoren na vier jaar opnieuw in kaart gebracht. Hiervoor werden gegevens gebruikt van bevolkingsregistraties en registraties van huisartsen en ziekenhuizen.

De herziene richtlijn Slaapproblemen in de laatste levensfase is gepubliceerd. Deze is tot stand gekomen op basis van input van zorgprofessionals en patiënten en naasten. Hierdoor sluit de richtlijn aan op knelpunten in de praktijk. De richtlijn is gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten uit onderzoek en ontwikkeld volgens de wetenschappelijk methodologie. De richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met slaapproblemen en met een levensverwachting die korter is dan drie maanden. IKNL is als procesbegeleider betrokken bij de richtlijnen palliatieve zorg, zo ook bij deze richtlijn.