Palliatieve zorg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoe lang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken. 

Jaarlijks sterven in Nederland ongeveer 165.000 mensen, waarvan bijna 50.000 aan kanker. Bij een groot deel van deze mensen komt het overlijden niet onverwacht. Zij kunnen in de laatste levensfase behoefte hebben aan palliatieve zorg. Op basis van de jaarlijkse cijfers van het CBS is het mogelijk om zicht te krijgen op de behoefte aan palliatieve zorg.  Met de tool Kerncijfers palliatieve zorg kunt u op drie niveaus de cijfers filteren: landelijk, per provincie en per netwerk palliatieve zorg. Hiermee kunnen de cijfers ingezet worden als stuurinformatie voor het onderbouwen en evalueren van kwaliteitsverbeteringen in de palliatieve zorg. Naast het filteren op jaartal, kunt u ook filteren op doodsoorzaak en locatie van overlijden.

Uitgezaaide kanker

Jaarlijks krijgen 38.000 mensen in Nederland te horen dat zij uitgezaaide kanker hebben, dat blijkt uit het IKNL-rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’. Uitgezaaide kanker is niet meer per definitie een doodvonnis, maar vaak is genezing dan niet meer mogelijk. De grootste groep patiënten met uitgezaaide kanker heeft longkanker en bij de overleving van deze groep is bijna geen verbetering te zien. Bij uitgezaaide slokdarmkanker en blaaskanker is de overleving in de afgelopen tien jaar helemaal niet verbeterd. Het vooruitzicht is wel verbeterd voor de groep patiënten met uitgezaaide prostaatkanker, borstkanker of melanoom. Zij kunnen soms nog vele jaren een goede kwaliteit van leven ervaren. 

Behandelmogelijkheden

De behandelmogelijkheden in de palliatieve fase verschillen enorm per tumorsoort, per stadium en per type uitzaaiingen. Bovendien is vooraf vaak niet duidelijk of een behandeling gaat aanslaan. Het is belangrijk voor zorgprofessionals en patiënten en diens naasten, om de mogelijkheden en consequenties van al dan niet behandelen en de eventuele verschillen per behandeling steeds proactief gezamenlijk te bespreken en af te wegen. 

Tijdig gesprek aangaan

Artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals kunnen veel betekenen door op tijd het gesprek over de palliatieve fase met de patiënt aan te gaan. Ook bij een behandeling met een op genezing gerichte insteek, kan de mogelijkheid van palliatieve zorg al een ondewerp zijn door te vragen naar wat voor de patiënt in diens situatie belangrijk is bijvoorbeeld. Zeker omdat uit onderzoek blijkt dat tijdige inzet van palliatieve zorg een positief effect heeft op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Door proactief en herhaaldelijk te bespreken wat belangrijk is voor de patiënt- en wat diegene nodig heeft of (nog) wil, kan de behandeling, zorg en ondersteuning daarop aangepast worden. Door vooruit te denken en deze zaken en de mogelijkheden tijdig te bespreken, lukt het bovendien vaker om de patiënt in de laatste levensfase de juiste zorg op de juiste en gewenste plek te bieden en om te zorgen dat de patiënt minder klachten ervaart. Dit blijkt de totale zorgkosten bovendien te verlagen. Afstemming met de huisarts is bij dit alles van groot belang. Elk ziekenhuis waar patienten met kanker behandeld worden, beschikt verder over een gespecialiseerd palliatieve zorg team. Dit team kan bij complexe situaties ingeschakeld worden.

Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland

Om de kwaliteit van palliatieve zorg een forse impuls te geven en ervoor te zorgen dat aan de wensen en waarden van mensen in de laatste levensfase voldaan wordt, werd in 2017 het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland uitgebracht. Het vormt de basis voor de inrichting van palliatieve zorg in Nederland. Gemandateerde vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties,zorgverleners en -verzekeraars beschrijven hierin wat de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland moet zijn. De waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten op fysiek, psychologisch, sociaal en spiritueel- of zingevingsgebied vormen hierbij het uitgangspunt. 

Richtlijnen

Om de behandeling van palliatieve patiënten steeds doeltreffender te maken, worden richtlijnen Palliatieve zorg opgesteld en herzien. Deze zijn multidisciplinair en waar mogelijk evidence based geformuleerd. Ze worden door experts uit alle palliatieve zorg settingen en geledingen opgesteld. Dit gebeurt op basis van de laatste inzichten in diagnostiek en behandeling en met raadpleging van patiënten(vertegenwoordigers). De richtlijnen zijn te raadplegen via Pallialine en de app PalliArts.

Meer informatie

Meer informatie over palliatieve zorg voor zorgprofessionals en over verschillende thema's rond palliatieve zorg is ook te vinden op Palliaweb. Daar zijn tevens links te vinden naar de richtlijnen Palliatieve Zorg en de daarbij behorende ondersteunende middelen. Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl

Herziene handreiking Complementaire zorg ten behoeve van de palliatieve fase

Vrouw op bank handen close up in elkaar gevouwen

De herziene handreiking ‘Complementaire zorg’ is uitgebracht. IKNL is als procesbegeleider betrokken bij de richtlijnen palliatieve zorg. De huidige richtlijn complementaire zorg stamt uit 2010 en is een consensus-based richtlijn. Eind 2020 heeft een verkenning plaatsgevonden naar de wens tot herziening en de vorm van deze herziening. Hierbij zijn experts in complementaire zorg en patiënten en naasten betrokken. Daarnaast is een enquête uitgezet onder verpleegkundigen waarin gevraagd werd naar de vorm van de doorontwikkeling en de interventies die hier in terug zouden moeten komen. Op basis daarvan is gekozen voor een herziening in de vorm van een handreiking. 

lees verder

Ruim 13.000 euro opgehaald door Roparun team Datarunners

groepsfoto team Datarunners bij finish Roparun

Wat een fantastische Roparun heeft team Datarunners van IKNL/PZNL achter de rug. Bij elkaar legde het team zo'n 530 kilometer in estafette af in de dagen én nachten van 27, 28 en 29 mei. Inmiddels is bekend geworden dat zij daarmee ruim 13.000 euro opgehaald hebben. In totaal is de opbrengst van alle Roparunteams samen dit jaar zo'n 2,6 miljoen euro. Dit komt ten goede aan initiatieven in de palliatieve zorg voor mensen die helaas te horen hebben gekregen dat ze ongeneeslijk ziek zijn.

lees verder

Mogelijkheden van tekstmining voor zorgonderzoek onderzocht met PRADO

een grote hoeveelheid letters in 3D die op, door en over elkaar liggen.

PRADO, de landelijke database waarin consulten over palliatieve zorg wordt vastgelegd , bevat een schat aan informatie over de palliatieve zorg in Nederland. Deze database bevat niet alleen gestructureerde data, maar ook ongestructureerde data, in de vorm van vrije tekstvelden. Eerder was het lastig vrije tekstvelden in grote getalen te analyseren, maar met de komst van natural language processing-technieken, zoals tekstmining, wordt dit steeds makkelijker. Maarten Grootendorst, data scientist, en onderzoeker dr. Linda Brom (beiden IKNL) vertellen hun exploratieve onderzoek met PRADO-data en welke mogelijkheden tekstmining te bieden heeft.

lees verder

Uitkomsten knelpunteninventarisatie ‘Oncologische ulcera in de palliatieve fase’

Huidwond door kanker

Een aantal richtlijnen palliatieve zorg wordt herzien om ze te laten voldoen aan de huidige kwaliteitseisen. IKNL is daarbij als procesbegeleider betrokken. Ook de richtlijn ‘Oncologische ulcera in de palliatieve fase’ wordt momenteel herzien. Om de richtlijnen zoveel mogelijk aan te laten sluiten op de praktijk wordt zorgverleners gevraagd welke knelpunten zij in de praktijk ervaren rondom het betreffende thema. Onlangs werden de resultaten bekend van de knelpuntenenquête over de zorg voor mensen met oncologische ulcera in de palliatieve fase.

lees verder

Evaluatie van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland

Evaluatie van het kwaliteitskader palliatieve zorg

Het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland verscheen in 2017 met als doel de palliatieve zorgverlening vanuit de beleving van de patiënt en zijn naaste(n) te verbeteren. Kennen zorgverleners het Kwaliteitskader en wat vinden ze ervan? Dat gaan Palliactief en Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) samen met IKNL gecoördineerd evalueren. PZNL is daarbij penvoerder. Het Kwaliteitskader wordt geëvalueerd op bekendheid onder zorgverleners en de toepasbaarheid ervan, naast andere kwaliteitskaders, handreikingen, standaarden en het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II.

lees verder

Deze week start campagne PZNL: 'Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld'.

campagne PZNL

“Mensen die ongeneeslijk ziek zijn hebben in beperkte mate toegang tot de palliatieve behandelingen die wél beschikbaar zijn”, zegt Saskia Teunissen, bestuurder van PZNL. “Voor zorgverleners is het niet vanzelfsprekend om die mogelijkheden onder de aandacht te brengen.” Toegang tot palliatieve zorg begint met het gebruik van de juiste woorden. Een woord als ‘uitbehandeld’ blokkeert die toegang. Daarom start PZNL deze week met de campagne ‘Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld’.

lees verder

Tijdige integratie palliatieve zorg in álle domeinen reguliere zorg nodig

Promovendus Manon Boddaert over hoogwaardige palliatieve zorg voor iedereen

Het aantal mensen met een levensbedreigende ziekte in Nederland neemt toe. Voor al deze mensen is palliatieve zorg - die je krijgt als je weet dat je niet meer kunt genezen - van groot belang. Om hoogwaardige palliatieve zorg op het juiste moment, op de juiste plek en door de juiste zorgverlener te realiseren is tijdige integratie van palliatieve zorg in álle domeinen van reguliere zorg nodig. Dat blijkt uit het promotieonderzoek van IKNL-onderzoeker Dr. Manon Boddaert, die hierop op 15 maart 2023 promoveerde. Het onderzoek geeft inzicht in de meerwaarde, beschikbaarheid én toegankelijkheid van palliatieve zorg in Nederland. Daarnaast beschrijft het de totstandkoming van het nationale Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland en presenteert het daaruit de essenties om zorgverleners te ondersteunen in het bieden van hoogwaardige palliatieve zorg. 

lees verder

Richtlijn Diarree in de palliatieve fase wordt herzien

Factsheet richtlijn diarree

De richtlijn Diarree in de palliatieve fase wordt herzien. Veel mensen in de palliatieve fase hebben last van diarree. Diarree is dunne ontlasting en duurt meestal kort, ook wel acute diarree. Houdt de diarree langer dan twee weken aan, dan is het chronische diarree. Daarnaast kan er nog sprake zijn van paradoxale diarree of overloopdiarree bij obstipatie: lekkage van dunne ontlasting langs een verstopping. Diarree gaat vaak gepaard met buikkrampen en schaamte. Ook is er kans op infecties en uitdroging. De huidige richtlijn Diarree in de palliatieve fase stamt uit 2010. Inmiddels hebben we meer kennis over dit onderwerp. Daarom wordt de richtlijn nu evidence based herzien door een multidisciplinaire werkgroep. IKNL is procesbegeleider bij het ontwikkelen en herzien van richtlijnen palliatieve zorg. 

 

lees verder