Palliatieve zorg Proactieve Zorgplanning Proactief gegevens delen

Proactief gegevens delen in de palliatieve fase

De uitkomsten van gesprekken over proactieve zorgplanning zijn op meerdere momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Patiënten hebben immers te maken met meerdere zorgverleners, zoals de huisarts, het ziekenhuis en de thuiszorg. Het digitaal breder beschikbaar maken van deze vastgelegde afspraken ondersteunt zorgprofessionals in de communicatie met patiënten, naasten en collega’s.

Daarom is IKNL het project Proactief gegevens delen in de palliatieve fase gestart, in samenwerking met PZNL, PZP Coalitie en Stichting CareCodex, om actuele PZP-gegevens veilig en transmuraal digitaal beschikbaar te maken.

Routekaart digitale beschikbaarheid PZP

Hoe zorgen we ervoor dat behandelwensen en -grenzen van patiënten altijd en overal beschikbaar zijn voor zorgverleners – ook in acute situaties?

Met de Routekaart digitale databeschikbaarheid van proactieve zorgplanning (PZP) ondersteunt IKNL regionale zorgnetwerken bij het stapsgewijs realiseren van transmurale digitale beschikbaarheid van PZP-gegevens.

De routekaart helpt regio’s stapsgewijs bij:

het ontwikkelen van een gezamenlijke visie en governance
het inrichten van het zorgproces
implementatie van de landelijke informatiestandaard PZP
keuzes rond applicaties en IT-infrastructuur
voorbereiding, implementatie, livegang en borging

De routekaart is gebaseerd op het Nictiz lagenmodel voor interoperabiliteit en sluit aan bij de afspraken binnen de PZP Coalitie. Daarmee biedt het een praktisch en toekomstbestendig kader om toe te werken naar veilige, landelijke interoperabiliteit van PZP-gegevens.

Waarom dit belangrijk is

Digitale beschikbaarheid van PZP-gegevens draagt bij aan:

passende zorg met behoud van eigen regie
minder herhaling van belastende gesprekken
betere samenwerking binnen het zorgnetwerk
minder administratieve lasten
het voorkomen van potentieel niet-passende zorg

De routekaart bouwt voort op regionale praktijkervaringen uit het project Proactief gegevens delen en is ontwikkeld samen met de PZP Coalitie en CareCodex

Voor wie?

De routekaart is bedoeld voor projectleiders, programmamanagers palliatieve zorg, ICT-/informatiemanagers, bestuurders en beleidsmakers die in hun regio werken aan digitale uitwisseling van PZP-gegevens.

Download de routekaart en ga aan de slag

Uniform afspraken vastleggen

Het formulier 'Uniform vastleggen proactieve zorgplanning' is ontwikkeld om afspraken die voortkomen uit het proces van proactieve zorgplanning eenduidig vast te leggen volgens de informatiestandaard. Om ervoor te zorgen dat de informatiestandaard uiteindelijk door alle zorgprofessionals gebruikt kan worden, werken we nauw samen met verschillende organisaties, zoals met de werkgroep van zorgprofessionals, Patiëntenfederatie Nederland, stichting CareCodex (softwarearchitectuur) en Nictiz (die zich bezighoudt met informatiestandaarden in de zorg). Het project wordt mede gefinancierd door een projectsubsidie van ZonMw. Bekijk ook de interactieve kaart proactief gegevens delen.

Video: hoe werkt het in de praktijk

Bekijk hier de video waarin een huisarts en een medisch specialist laten zien hoe zij beiden de actuele PZP-gegevens kunnen inzien en wijzigen.

Doe mee op platform Proactief gegevens delen

Op het netwerkplatform Basecamp ‘Proactief gegevens delen’ delen zorgprofessionals informatie en kennis over digitale gegevensuitwisseling in de palliatieve zorg. U ziet welke initiatieven en mogelijke raakvlakken er zijn in en met andere regio’s. Ook deelt de projectgroep er de voortgang van het project. Wilt u zich aanmelden voor dit netwerkplatform? Stuur dan een mail naar proactiefgegevensdelen@iknl.nl. 

Meer informatie

Voor vragen of meer informatie over dit project kunt u een mail sturen naar proactiefgegevensdelen@iknl.nl of contact opnemen met Carola Heimensen, adviseur palliatieve zorg. 

Meer informatie over het project Proactief gegevens delen in de palliatieve fase

Bekijk de folder Proactief gegevens delen

Uit onderzoek blijkt dat wanneer de zorg vooraf tijdig is besproken en geregeld patiënten minder last van klachten hebben en vaker passende zorg ontvangen in de laatste maanden van hun leven. Ook sterven patiënten vaker op de plaats van eigen voorkeur. Dat er nog winst te behalen valt, blijkt uit de eQuipe-studie waarin een derde van de patiënten met gemetastaseerde kanker aangeeft geen idee te hebben van hun prognose. Een deel van deze patiënten (27%) zou wel graag meer informatie ontvangen. Anderzijds geeft ook een op de zeven patiënten met uitgezaaide kanker aan de prognose niet te willen weten. Ook met dit laatste aspect dient in de proactieve zorgplanning rekening te worden gehouden.

Hulpmiddelen en richtlijn proactieve zorgplanning

Gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning zijn onlosmakelijk verbonden met de oncologische zorg. Maar hoe ga je nu dat gesprek aan over wat iemand belangrijk vindt? Hoe geef je een patiënt prognostische informatie als het inschatten van de levensverwachting lastig is? En wanneer geef je een patiënt informatie over het levenseinde? Wat als je patiënt juist niet zit te wachten op die informatie? Op Palliaweb zijn handvatten en hulpmiddelen te vinden voor markering en effectieve communicatie, gezamenlijke besluitvorming in proactieve zorgplanning. De recent verschenen landelijke richtlijn over proactieve zorgplanning beschrijft het proces en bevat hulpmiddelen om de behandelwensen te registeren zodat (transmurale) overdracht makkelijker wordt.