Naasten vaak vergeten in zorgtraject: de impact van uitgezaaide kanker reikt verder dan de patiënt

Naasten ervaren nog lagere kwaliteit van leven dan patiënt zelf

Uit onderzoek van Janneke van Roij en Laurien Ham, op basis van data uit de eQuiPe-studie, blijkt dat naasten van mensen met ongeneeslijke kanker een nog lagere kwaliteit van leven ervaren dan de patiënt zelf in de laatste levensfase. Uit het onderzoek van Van Roij (2022) komt ook naar voren dat naasten te weinig aandacht ervaren voor hun welbevinden vanuit zorgverleners. Dat leidt ertoe dat naasten minder tevreden zijn over de zorg voor de patiënt én voor zichzelf. Door hen beter te betrekken in de zorg voor de patiënt en handreikingen te bieden voor bijvoorbeeld ontspanning, kan het welbevinden van zowel patiënt als naaste verbeteren. Ham benadrukt in haar onderzoek (2024) het belang van een holistische benadering in de zorg, waarbij zorgverleners niet alleen de patiënt maar ook de naasten ondersteunen. Dit kan door het erkennen van hun specifieke behoeften, het verbeteren van de continuïteit van zorg, en het bieden van gerichte ondersteuning en informatie. Uit beide onderzoeken blijkt dat de kwaliteit van leven van patiënten sterk samen hangt met die van hun naasten: wanneer het beter gaat met naasten, dan gaat het ook beter met patiënten en vice versa.

Michelle Haaksman deed onderzoek (2024) met eQuiPe-data naar het belang van een open communicatie over ziekte en dood tussen patiënten met uitgezaaide kanker en naasten. Haaksman vraagt zorgverleners ook oog te hebben voor naasten ná het overlijden van de patiënt. Meer openheid zorgt voor minder rouwklachten en dus een betere rouwverwerking bij naasten. Zorgverleners kunnen een belangrijke rol spelen bij het aanmoedigen van de dialoog. 

Aandacht voor naasten van patiënten met uitgezaaide kanker is dus goed voor de kwaliteit van leven van de patiënt én die van naasten. Wat is er in de tussentijd gedaan aan de ondersteuning van naasten? 

Pamflet Oog voor naasten

Aandacht voor naasten hoort bij palliatieve zorg, maar is nog niet altijd vanzelfsprekend en verankerd in beleid. Daarom hebben 14 organisaties waaronder IKNL de handen ineengeslagen om gezamenlijk aandacht te vragen voor mantelzorgers en nabestaanden. In het pamflet Oog voor naasten roepen zij zorgverleners en beleidsmakers op hun ondersteuning voor naasten en mantelzorgers van mensen met een ongeneeslijke ziekte te verbeteren en structureel onderdeel van beleid te maken. In het pamflet staan handvatten hoe de aandacht voor naasten geïntegreerd kan worden in de dagelijkse werkroutine.

IPSO centra bieden steeds meer informele palliatieve zorg

Patiënten en naaasten hebben - naast goede zorg voor fysieke klachten - ook behoefte aan emotionele, sociale en spirituele ondersteuning. Dit bespreken zij echter niet altijd met formele zorgverleners maar zoeken ook ondersteuning via online kanalen of bij de IPSO centra oftewel de ‘ informele zorg’. In Nederland zijn er ruim 100 IPSO centra (voorheen inloophuizen) die ondersteuning geven aan mensen die geconfronteerd worden met kanker, maar ook aan naasten en nabestaanden.

Elke dag bieden 4500 getrainde vrijwilligers psychosociale zorg, variërend van een luisterend oor, het geven van informatie tot lotgenotencontact en activiteiten die gericht zijn op ontspanning, verwerking en het herwinnen van fysieke en mentale kracht. In de komende jaren zal de zorgvraag voor informele palliatieve zorg alleen maar toenemen. Met financiële steun van KWF Kankerbestrijding spelen de IPSO-centra een groeiende rol in de ondersteuning van mensen met ongeneeslijke kanker, hun naasten en nabestaanden. KWF heeft hen de opdracht gegeven een visie te ontwikkelen op informele palliatieve zorg, specifiek gericht op deze doelgroep. Het onderzoek en de pilot richten zich op drie belangrijke doelen:

• Training van vrijwilligers: Vrijwilligers van de IPSO-centra worden getraind om zich beter toegerust te voelen in het ondersteunen van mensen met een ongeneeslijke ziekte en hun naasten.
• Verbeterde bekendheid en toegankelijkheid: Het vergroten van de bekendheid, toegankelijkheid en benutting van informele zorginitiatieven in de palliatieve fase, met als doel deze landelijk beschikbaar te maken.
• Uitbreiding aanbod palliatieve informele zorg: er wordt een praktische handleiding ontwikkeld met aanbevelingen voor IPSO-centra om hun aanbod verder uit te breiden voor mensen in de palliatieve fase.

Pilot IPSO centra: uitbreiding aanbod palliatieve zorg

In twee IPSO-centra is een pilot uitgevoerd om het aanbod voor mensen met ongeneeslijke kanker en hun naasten te ontwikkelen of verder uit te breiden. Het doel was om activiteiten en ondersteuning te creëren die niet alleen aansluiten bij de behoeften van de doelgroep, maar ook bij de mogelijkheden en vaardigheden van de vrijwilligers.

Aan het einde van de pilot wordt een stappenplan met een bijbehorende handreiking opgeleverd. Deze zullen via de IPSO Academie beschikbaar worden gesteld voor alle IPSO-centra. Lees meer over de waardevolle inzichten en ervaringen van twee IPSO centra die meedoen aan de pilot.

Meer informatie 

Voor vragen over de KWF pilot informele palliatieve zorg: Suzanne Siemelink, junior onderzoeker IKNL

Lees het pamflet Oog voor naast
Informatie voor naasten: Overpalliatievezorg.nl 
Onderteuning voor naasten en mantelzorgers via de Hulpwijzer op kanker.nl

Podcasts Over Kanker gesproken (van Huis aan het Water):

Debbie Zonneveld, vrouw van de inmiddels overleden Peter, vertelt in de podcast wat het betekent om als gezin te leven met een palliatieve diagnose. Beluister de podcast met Debbie. 

Remco van der Molen Kuipers beschrijft het ziekteproces van zijn vrouw Ingemar vanuit zijn perspectief als naaste. Beluister de podcast met Remco.