Nieuws Naasten vaak vergeten in zorgtraject: de impact van uitgezaaide kanker reikt verder dan de patiënt

Naasten vaak vergeten in zorgtraject: de impact van uitgezaaide kanker reikt verder dan de patiënt

Laatst gewijzigd op: 20 november 2024

Jaarlijks sterven er ruim 45.500 mensen aan de gevolgen van kanker. Dit is de groep met uitgezaaide kanker die palliatieve zorg ontvangt (Kerncijfers palliatieve zorg). De diagnose uitgezaaide kanker heeft een grote impact op de kwaliteit van leven van zowel patiënten als hun naasten. Ongeneeslijk ziekzijn en sterven treft gemiddeld vier tot vijf naasten, die allemaal hun eigen vragen, onzekerheden en (toekomstig) verlies dragen. Uit onderzoek blijkt dat naasten te weinig aandacht ervaren voor hun welbevinden. Gelukkig komen er steeds meer initatieven die de zorg voor naasten inbedden in de formele en informele zorg.

Naasten ervaren nog lagere kwaliteit van leven dan patiënt zelf

Uit onderzoek van Janneke van Roij en Laurien Ham, op basis van data uit de eQuiPe-studie, blijkt dat naasten van mensen met ongeneeslijke kanker een nog lagere kwaliteit van leven ervaren dan de patiënt zelf in de laatste levensfase. Uit het onderzoek van Van Roij (2022) komt ook naar voren dat naasten te weinig aandacht ervaren voor hun welbevinden vanuit zorgverleners. Dat leidt ertoe dat naasten minder tevreden zijn over de zorg voor de patiënt én voor zichzelf. Door hen beter te betrekken in de zorg voor de patiënt en handreikingen te bieden voor bijvoorbeeld ontspanning, kan het welbevinden van zowel patiënt als naaste verbeteren. Ham benadrukt in haar onderzoek (2024) het belang van een holistische benadering in de zorg, waarbij zorgverleners niet alleen de patiënt maar ook de naasten ondersteunen. Dit kan door het erkennen van hun specifieke behoeften, het verbeteren van de continuïteit van zorg, en het bieden van gerichte ondersteuning en informatie. Uit beide onderzoeken blijkt dat de kwaliteit van leven van patiënten sterk samen hangt met die van hun naasten: wanneer het beter gaat met naasten, dan gaat het ook beter met patiënten en vice versa.

Michelle Haaksman deed onderzoek (2024) met eQuiPe-data naar het belang van een open communicatie over ziekte en dood tussen patiënten met uitgezaaide kanker en naasten. Haaksman vraagt zorgverleners ook oog te hebben voor naasten ná het overlijden van de patiënt. Meer openheid zorgt voor minder rouwklachten en dus een betere rouwverwerking bij naasten. Zorgverleners kunnen een belangrijke rol spelen bij het aanmoedigen van de dialoog.

Aandacht voor naasten van patiënten met uitgezaaide kanker is dus goed voor de kwaliteit van leven van de patiënt én die van naasten. Wat is er in de tussentijd gedaan aan de ondersteuning van naasten?

Pamflet Oog voor naasten

Aandacht voor naasten hoort bij palliatieve zorg, maar is nog niet altijd vanzelfsprekend en verankerd in beleid. Daarom hebben 14 organisaties waaronder IKNL de handen ineengeslagen om gezamenlijk aandacht te vragen voor mantelzorgers en nabestaanden. In het pamflet Oog voor naasten roepen zij zorgverleners en beleidsmakers op hun ondersteuning voor naasten en mantelzorgers van mensen met een ongeneeslijke ziekte te verbeteren en structureel onderdeel van beleid te maken. In het pamflet staan handvatten hoe de aandacht voor naasten geïntegreerd kan worden in de dagelijkse werkroutine.

IPSO centra bieden steeds meer informele palliatieve zorg

Patiënten en naaasten hebben - naast goede zorg voor fysieke klachten - ook behoefte aan emotionele, sociale en spirituele ondersteuning. Dit bespreken zij echter niet altijd met formele zorgverleners maar zoeken ook ondersteuning via online kanalen of bij de IPSO centra oftewel de ‘ informele zorg’. In Nederland zijn er ruim 100 IPSO centra (voorheen inloophuizen) die ondersteuning geven aan mensen die geconfronteerd worden met kanker, maar ook aan naasten en nabestaanden.

Elke dag bieden 4500 getrainde vrijwilligers psychosociale zorg, variërend van een luisterend oor, het geven van informatie tot lotgenotencontact en activiteiten die gericht zijn op ontspanning, verwerking en het herwinnen van fysieke en mentale kracht. In de komende jaren zal de zorgvraag voor informele palliatieve zorg alleen maar toenemen. Met financiële steun van KWF Kankerbestrijding spelen de IPSO-centra een groeiende rol in de ondersteuning van mensen met ongeneeslijke kanker, hun naasten en nabestaanden. KWF heeft hen de opdracht gegeven een visie te ontwikkelen op informele palliatieve zorg, specifiek gericht op deze doelgroep. Het onderzoek en de pilot richten zich op drie belangrijke doelen:

Training van vrijwilligers: Vrijwilligers van de IPSO-centra worden getraind om zich beter toegerust te voelen in het ondersteunen van mensen met een ongeneeslijke ziekte en hun naasten.
Verbeterde bekendheid en toegankelijkheid: Het vergroten van de bekendheid, toegankelijkheid en benutting van informele zorginitiatieven in de palliatieve fase, met als doel deze landelijk beschikbaar te maken.
Uitbreiding aanbod palliatieve informele zorg: er wordt een praktische handleiding ontwikkeld met aanbevelingen voor IPSO-centra om hun aanbod verder uit te breiden voor mensen in de palliatieve fase.

Pilot IPSO centra: uitbreiding aanbod palliatieve zorg

In twee IPSO-centra is een pilot uitgevoerd om het aanbod voor mensen met ongeneeslijke kanker en hun naasten te ontwikkelen of verder uit te breiden. Het doel was om activiteiten en ondersteuning te creëren die niet alleen aansluiten bij de behoeften van de doelgroep, maar ook bij de mogelijkheden en vaardigheden van de vrijwilligers.

Aan het einde van de pilot wordt een stappenplan met een bijbehorende handreiking opgeleverd. Deze zullen via de IPSO Academie beschikbaar worden gesteld voor alle IPSO-centra. Lees meer over de waardevolle inzichten en ervaringen van twee IPSO centra die meedoen aan de pilot.

De Skulp Friesland ‘Theater als inspiratie voor open gesprekken’

Tineke Boomsma, een van de coördinatoren van De Skulp Friesland, heeft samen met haar team een bijzondere theatervoorstelling ontwikkeld over ongeneeslijk ziek zijn. Deze voorstelling, gebaseerd op echte verhalen van gasten van De Skulp, wordt uitgevoerd door zowel professionele acteurs als door de gasten zelf. Het stuk brengt in beeld wat het met mensen doet als ze de diagnose krijgen dat zij niet meer kunnen genezen van kanker, en welke impact dit heeft op hun omgeving, zoals familie en vrienden.

Boomsma wil met deze voorstelling het gesprek over palliatieve zorg op gang brengen en meer openheid creëren. "We hebben de voorstelling bewust aan het einde van de middag gepland, zodat we aansluitend een buffet kunnen aanbieden. Zo hopen we dat bezoekers onder het genot van een hapje en drankje met elkaar en de acteurs in gesprek gaan in een ontspannen sfeer," legt ze uit.

Dit initiatief speelt in op een grote behoefte. "Veel van onze gasten geven aan hoe moeilijk het is om het naderende levenseinde bespreekbaar te maken," vertelt Boomsma. "Zo vertelde een jonge vrouw dat ze het onderwerp niet met haar ouders durfde aan te snijden, en haar ouders op hun beurt ook niets durfden te zeggen. Daarom is het zo waardevol dat zij samen met haar ouders en schoonouders naar de voorstelling komt."

De voorstelling is kleinschalig opgezet en biedt plaats aan 75 bezoekers, waaronder gasten, naasten en vrijwilligers. Boomsma benadrukt dat het belangrijk is om vrijwilligers goed uit te rusten met informatie en gesprekstechnieken om deze groep optimaal te ondersteunen. Dit gebeurt in samenwerking met het Netwerk Palliatieve Zorg Friesland.

Om een groter publiek te bereiken, wordt de voorstelling opgenomen. De film zal via de website van IPSO beschikbaar worden gesteld, zodat alle IPSO-centra hiervan gebruik kunnen maken. Daarnaast wil De Skulp met de film ziekenhuizen in de regio benaderen om hen te vragen patiënten door te verwijzen naar een IPSO-centrum. "Ook als genezing niet meer mogelijk is, kunnen wij patiënten en hun naasten emotionele ondersteuning bieden," benadrukt Boomsma.

Wij-Allemaal in Purmerend: ‘Je hoeft het niet alleen te doen’

Loes de Wolf, coördinator van IPSO-centrum Wij-Allemaal, vertelt waarom zij deelnamen aan de pilot: "We merkten dat er steeds meer mensen naar ons centrum kwamen die ongeneeslijk ziek zijn. Deze doelgroep vraagt om een andere manier van gespreksvoering en ondersteuning. We wilden ons aanbod verbeteren en beter aansluiten bij hun behoeften. De KWF-pilot kwam precies op het juiste moment."

Tijdens de pilot heeft Wij-Allemaal de volgende stappen gezet:

Uitbreiden van het netwerk: Aansluiting bij het Netwerk Palliatieve Zorg en samenwerking met PZNL en Café Doodgewoon.
Aanpassing van informatiematerialen: Het actualiseren, verbeteren en verspreiden van materialen om beter aan te sluiten bij de doelgroep.
Verbeterde communicatie: Meer aandacht voor zichtbaarheid via sociale media, pers, website, nieuwsbrief en flyers.
Organiseren van gerichte activiteiten: Gespreksgroepen, themabijeenkomsten (in samenwerking met ziekenhuizen en andere IPSO-centra in de regio), informatieavonden, lotgenotengroepen voor palliatieve zorg en een specifieke mannengroep voor patiënten en nabestaanden.
Training van vrijwilligers: Vrijwilligers werden getraind in gespreksvaardigheden om beter om te gaan met ongeneeslijk zieke gasten en hun naasten.
Professionele ondersteuning: Het creëren van stageplekken voor een professionele ervaringsdeskundige die extra ondersteuning kan bieden.

De Wolf benadrukt dat deze verbeteringen niet alleen de gasten, maar ook hun naasten en het team zelf sterker maken. "Ons doel is dat niemand zich alleen hoeft te voelen, en dankzij deze pilot kunnen we dat nog beter waarmaken".

Meer informatie

Voor vragen over de KWF pilot informele palliatieve zorg: Suzanne Siemelink, junior onderzoeker IKNL

Lees het pamflet Oog voor naast
Informatie voor naasten: Overpalliatievezorg.nl
Onderteuning voor naasten en mantelzorgers via de Hulpwijzer op kanker.nl

Podcasts Over Kanker gesproken (van Huis aan het Water):

Debbie Zonneveld, vrouw van de inmiddels overleden Peter, vertelt in de podcast wat het betekent om als gezin te leven met een palliatieve diagnose. Beluister de podcast met Debbie.

Remco van der Molen Kuipers beschrijft het ziekteproces van zijn vrouw Ingemar vanuit zijn perspectief als naaste. Beluister de podcast met Remco.

Gratis publiekswebinar 'Hoop, rouw en verlies'

Op 12 december om 20.00 uur organiseren Carend, Stichting PZNL/Overpalliatievezorg en Patiëntenfederatie Nederland een (gratis) publiekswebinar over hoop, rouw en verlies. Een onderwerp dat voor naasten en nabestaanden zeer relevant is. Marc Rietveld, geestelijk verzorger in het UMCU, en Eveline Tromp, psychosociaal therapeut, zullen samen hun inzichten geven over rouw, verlies en hoop. De presentatie is in handen van Sander de Hosson. Aan het einde van het webinar zal hij een echtpaar interviewen over hun ervaringen met hoop, rouw en verlies.

Meer meer informatie en aanmelden.

Medewerkers

Natasja Raijmakers

senior onderzoeker palliatieve zorg

lees verder

Gerelateerd nieuws

5 september 2024

Kerncijfers palliatieve zorg nu uitgebreid met indicatoren potentieel niet-passende zorg

De kerncijfers palliatieve zorg bevatten nu ook informatie over potentieel niet-passende zorg en de inzet van het team palliatieve zorg in het ziekenhuis. De informatie is per regio te bekijken met de filtermogelijkheden.