Profielfoto Janneke van Roij

Naasten onvoldoende betrokken bij palliatieve zorg voor patiënten met uitgezaaide kanker

Steeds meer mensen krijgen te maken met de gevolgen van vergevorderde kanker en palliatieve zorg. Dit heeft grote impact op de kwaliteit van leven van patiënten en dat van hun naasten. Daarbij blijkt dat het emotioneel functioneren van naasten vaak harder geraakt wordt dan dat van de patiënten zelf. Naasten ervaren echter te weinig aandacht voor hun welbevinden vanuit zorgverleners. Dat leidt ertoe dat naasten minder tevreden zijn over de zorg voor de patiënt én voor zichzelf. Door hen beter te betrekken in de zorg voor de patiënt en handreikingen te bieden voor bijvoorbeeld ontspanning, kan het welbevinden van zowel patiënt als naaste verbeteren.

Dit blijkt uit het promotieonderzoek van Janneke van Roij (Medische en Klinische Psychologie, Tilburg University) naar de kwaliteit van zorg en leven bij mensen met uitgezaaide kanker en hun naasten. Uit het onderzoek blijkt dat er een sterke wisselwerking is tussen het emotioneel functioneren van de patiënt en dat van de naaste. Om de kwaliteit van leven voor beiden te verbeteren is het van belang om continu en op consistente wijze aandacht te hebben voor hoe patiënten en hun naasten hun welbevinden kunnen verbeteren. Bijvoorbeeld door als zorgverleners zorg goed met elkaar af te stemmen en over te dragen en structureel aandacht te hebben voor de naasten. Ook helpt het als zorgverleners naasten wijzen op het belang van tijd voor zichzelf nemen. Janneke van Roij:

Dat mensen het heel moeilijk hebben met gevorderde kanker van hun naaste was al bekend. Uit ons onderzoek blijkt echter dat de emotionele belasting voor naasten vaak nog zwaarder is dan voor de patiënt zelf. Daarbij voelen naasten zich niet altijd gezien door zorgverleners. Hier is winst te behalen. Naasten hebben vaak heel goed zicht op hoe het thuis gaat en kennen de patiënt goed. Dit kan heel ondersteunend zijn bij bijvoorbeeld besluitvorming. Door de naaste te betrekken voelt deze zich ook meer gehoord en meer zelfverzekerd in het geven van zorg aan de patiënt.

“Er moet meer aandacht zijn voor het welbevinden van de naaste. Dit onderzoek laat zien dat dit hard nodig is. Een naaste is trouwens niet alleen een partner, maar denk ook aan bijvoorbeeld kinderen”, zegt Dorien Tange, belangenbehartiger Laatste Levensfase bij NFK. “Als het goed gaat met de naaste, gaat het óók beter met de patiënt. We weten namelijk uit een van onze Doneer Je Ervaring-uitvragen onder ongeneeslijk zieke patiënten dat zij zich zorgen maken om hun naasten, en aandacht en steun voor hun heel belangrijk vinden.”

eQuiPe studie

Het promotieonderzoek van Janneke van Roij is onderdeel van de eQuiPe studie; de eerste grootschalige Nederlandse studie naar ervaringen met palliatieve zorg en kwaliteit van leven bij patiënten met uitgezaaide kanker en hun naasten. In samenwerking met artsen en verpleegkundigen van 40 Nederlandse ziekenhuizen zijn gegevens verzameld van 1106 patiënten en 831 naasten (partners, kinderen, overige familie en vrienden), waaronder 566 unieke patiënt-partner koppels. De studie is een project van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en wordt gefinancierd door de Stichting Roparun.

  • Janneke van Roij verdedigt haar proefschrift getiteld In it together: a dyadic approach to care experiences and quality of life of patients with advanced cancer and their loved ones op 25 mei 2022 om 14.00 uur aan Tilburg University. Promotor is prof. dr. Lonneke van de Poll, copromotor is dr. Natasja Raijmakers.  De promotie is te volgen via livestream.
Gerelateerd

Knelpuntenenquête urogenitale problemen 

vrouw op bank close up handen

Urogenitale problemen komen regelmatig voor bij patiënten in de palliatieve fase en kunnen een enorme impact hebben op de kwaliteit van leven van patiënten en naasten. Zo komt urine-incontinentie voor bij 23-38% van de patiënten met kanker in de palliatieve fase. Andere voorkomende urogenitale problemen zijn bijvoorbeeld fistels (een niet-natuurlijke verbinding tussen twee holle organen of tussen een hol orgaan en de buitenwereld, bijvoorbeeld je darm en je blaas), loze aandrang en tenesmi (pijnlijke samentrekkingen van blaas of darm). 

lees verder

Nieuwe richtlijn Obstipatie in de palliatieve fase

man grijpt buik

De herziene richtlijn Obstipatie in de palliatieve fase is uitgebracht. Deze is tot stand gekomen op basis van knelpunten uit de praktijk en wetenschappelijke literatuur over dit onderwerp. De multidisciplinaire werkgroep heeft aanvullend aanbevelingen geformuleerd die aansluiten bij de praktijk.

lees verder