Natasja Raijmakers

De psychosociale gevolgen van het onvermogen tot eten en ongewenst gewichtsverlies is binnen de oncologische en palliatieve zorg een onderbelicht thema. Patiënten met kanker kunnen door klachten vaak niet voldoende eten, met gewichtsverlies tot gevolg. Zorginstituut Nederland heeft in november 2017 subsidie beschikbaar gesteld aan IKNL voor het onderzoeksproject ‘Hij moet toch eten?’.

Voor mensen met ongeneeslijke kanker is tijdige inzet van ondersteunende (palliatieve) zorg heel belangrijk. Het leidt tot een betere kwaliteit van leven; zij kunnen hun persoonlijke keuzes op tijd maken en houden meer energie over voor dingen die er voor hen toe doen. 

Palliatieve zorg wordt steeds belangrijker door het stijgend aantal patiënten met een ongeneeslijke ziekte, zoals uitgezaaide kanker. Tijdige inzet van palliatieve zorg draagt bij aan betere kwaliteit van leven van patiënten met gevorderde kanker én hun naasten. Eerder onderzoek laat zien dat patiënten en naasten de huidige palliatieve zorg in Nederland ‘suboptimaal’ vinden.

Patiënten met ongeneeslijke kanker hebben - naast goede zorg voor fysieke klachten - ook behoefte aan emotionele, sociale en spirituele ondersteuning. Dit bespreken zij echter niet altijd met formele zorgverleners. In plaats daarvan zoeken zij naar zorg en ondersteuning via online kanalen, lotgenotencontact en/of daartoe opgeleide vrijwilligers, ook wel de ‘informele zorg’ genoemd. In de komende jaren zal de zorgvraag voor zowel de oncologische zorg als informele palliatieve zorgaanbieders alleen maar toenemen. Dit onderzoek heeft dan ook als doel: het verbeteren van informele zorg voor mensen met ongeneeslijke kanker en hun naasten, door betere samenwerking tussen verschillende aanbieders van informele zorg op het kruispunt van oncologie en palliatieve zorg. 

Het is bekend dat patiënten met gevorderde kanker die zich bewust zijn van hun prognose meer geneigd zijn hun ziekte te accepteren en actief betrokken te zijn bij vroegtijdige zorgplanning. We weten ook dat maar een klein deel van deze patiënten zich bewust is van hun beperkte prognose, maar er is relatief weinig bekend over de verandering in deze bewustwording in het laatste levensjaar.

Jaarlijks sterven er ruim 45.500 mensen aan de gevolgen van kanker. Dit is de groep met uitgezaaide kanker die palliatieve zorg ontvangt (Kerncijfers palliatieve zorg). De diagnose uitgezaaide kanker heeft een grote impact op de kwaliteit van leven van zowel patiënten als hun naasten. Ongeneeslijk ziekzijn en sterven treft gemiddeld vier tot vijf naasten, die allemaal hun eigen vragen, onzekerheden en (toekomstig) verlies dragen. Uit onderzoek blijkt dat naasten te weinig aandacht ervaren voor hun welbevinden. Gelukkig komen er steeds meer initatieven die de zorg voor naasten inbedden in de formele en informele zorg.

Het emotioneel functioneren van naasten van patiënten met gevorderde kanker in hun laatste levensjaar neemt in die tijd significant af, blijkt uit onderzoek van Laurien Ham (IKNL/PZNL) en collega’s van IKNL en diverse ziekenhuizen. Op basis van data uit de eQuiPe-studie onderzochten Ham en collega’s het verloop van het emotioneel functioneren van naasten en welke factoren daarop van invloed waren. Het soort relatie tussen patiënt en naaste, slaapproblemen van de patiënt en ervaren continuïteit van zorg bleken gerelateerd te zijn aan het beloop van emotioneel functioneren.

Uit onderzoek weten we dat voor mensen met ongeneeslijke kanker en voor hun naasten tijdige inzet van palliatieve zorg heel belangrijk is. Het verhoogt de kwaliteit van leven en de kans op passende zorg. Ook kan het de symptoomlast en de last op mantelzorgers verlagen. Het onderzoeksproject Tijdige Integratie Palliatieve Zorg in de Oncologie (TIPZO) wil deze tijdige inzet van palliatieve zorg bevorderen. In dit project werkt IKNL samen met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), het UMC Groningen en het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Senior-onderzoeker palliatieve zorg bij IKNL Dr. Natasja Raijmakers en internist-oncoloog Dr. Filip de Vos zijn betrokken bij het project. We spraken hen over het belang van tijdig integreren van palliatieve zorg en over waar we nu staan in het project. 

De kwaliteit van leven van mensen met gevorderde kanker neemt vanaf 9 maanden voor overlijden al af, in het bijzonder in de laatste drie levensmaanden. Dat concluderen Moyke Versluis (IKNL) en collega’s van o.a. IKNL en diverse ziekenhuizen op basis van data uit de eQuiPe-studie gekoppeld aan data uit de Nederlandse Kankerregistratie. Continuïteit van zorg en psychosociale ondersteuning door zorgverleners lijken hierin van invloed te zijn, naast de fysieke aspecten rondom palliatieve zorg, zoals het verminderen van symptoomlast.

Ongeveer de helft van de patiënten met kanker ervaart voedingsproblemen als gevolg van de ziekte of de behandelingen. Dit kan leiden tot slechte eetlust, moeite met slikken of gewichtsverlies. Minder bekend is dat deze eetproblemen ook psychosociale gevolgen hebben zoals boosheid, teleurstelling en verdriet. Dat blijkt uit het proefschrift ‘Food is more than nutrition – psychosocial consequences of a reduced ability to eat in patients with cancer' van Nora Lize. Ze promoveerde op 3 juli aan Tilburg University.

In de komende jaren zal de zorgvraag voor zowel de oncologische zorg als informele palliatieve zorgaanbieders alleen maar toenemen. Dit onderzoek heeft dan ook als doel: het verbeteren van informele zorg voor mensen met ongeneeslijke kanker en hun naasten, door betere samenwerking tussen verschillende aanbieders van informele zorg op het kruispunt van oncologie en palliatieve zorg.