Onderzoek naar samenwerking informele zorg voor mensen met ongeneeslijke kanker (en hun naasten)
In de komende jaren zal de zorgvraag voor zowel de oncologische zorg als informele palliatieve zorgaanbieders alleen maar toenemen. Dit onderzoek heeft dan ook als doel: het verbeteren van informele zorg voor mensen met ongeneeslijke kanker en hun naasten, door betere samenwerking tussen verschillende aanbieders van informele zorg op het kruispunt van oncologie en palliatieve zorg.
Een brug slaan tussen oncologische en palliatieve informele zorg
Voor mensen met uitgezaaide kanker is er - naast de formele oncologische zorg – ook ondersteuning vanuit de Centra voor leven met en na kanker van IPSO (oncologische informele zorg) en (regionale) voorzieningen in het bredere palliatieve domein (onder andere Café Doodgewoon). Hier vinden zij o.a. lotgenotencontact, informatie en een luisterend oor.
Met oog op de toename van het aantal patiënten met (uitgezaaide) kanker is het wenselijk dat aanbieders van informele zorg beter samenwerken om de groeiende zorgvraag het hoofd te kunnen bieden en dat medewerkers en vrijwilligers hierbij beter worden ondersteund.
Landelijke leidraad
Voor dit onderzoek wordt er een expertgroep samengesteld met experts uit de IPSO centra, netwerken Palliatieve Zorg, ervaringsdeskundigen en vrijwilligers. Het is aan hen de taak om een nieuwe leidraad samen te stellen voor samenwerking tussen de IPSO centra en andere informele zorgaanbieders, gericht op een bredere doelgroep van patiënten in de palliatieve fase.
In een pilot zal de nieuwe leidraad in twee regio’s worden geïmplementeerd en geëvalueerd. Gedurende de looptijd van het project worden ervaringsdeskundigen gevraagd om mee te denken, onder andere bij de werving van patiënten, de ontwikkeling van de interviewleidraad en de pilots. Daarnaast komt er een adviesraad, bestaande uit twee coördinatoren uit de IPSO centra, twee netwerkcoördinatoren Palliatieve Zorg; twee ervaringsdeskundigen, twee IPSO vrijwilligers en een afvaardiging vanuit de betrokken partijen.
De nieuwe leidraad kan bijdragen aan betere expertise van medewerkers van de IPSO centra, verminderde belasting van de IPSO centra door verdeling van de zorgvraag én betere bekendheid, toegankelijkheid en benutting van initiatieven op het gebied van informele zorg in de palliatieve fase.
Dit project is een samenwerking tussen brancheorganisatie IPSO, PZNL, Stichting Café Doodgewoon, Agora en wordt gefinancierd door KWF Kankerbestrijding. Het onderzoeksteam vanuit IKNL bestaat uit dr. Natasja Raijmakers en dr. Linda Brom.
Meer informatie
Voor vragen over het onderzoek naar informele zorg, neem contact op met dr. Natasja Raijmakers of bekijk de informatie op de projectpagina.
Onderzoek naar samenwerking informele zorg voor mensen met ongeneeslijke kanker (en hun naasten)
Patiënten met ongeneeslijke kanker hebben - naast goede zorg voor fysieke klachten - ook behoefte aan emotionele, sociale en spirituele ondersteuning. Dit bespreken zij echter niet altijd met formele zorgverleners. In plaats daarvan zoeken zij naar zorg en ondersteuning via online kanalen, lotgenotencontact en/of daartoe opgeleide vrijwilligers, ook wel de ‘informele zorg’ genoemd. In de komende jaren zal de zorgvraag voor zowel de oncologische zorg als informele palliatieve zorgaanbieders alleen maar toenemen. Dit onderzoek heeft dan ook als doel: het verbeteren van informele zorg voor mensen met ongeneeslijke kanker en hun naasten, door betere samenwerking tussen verschillende aanbieders van informele zorg op het kruispunt van oncologie en palliatieve zorg.
lees verder
Uitkomsten knelpunteninventarisatie ‘Oncologische ulcera in de palliatieve fase’
Een aantal richtlijnen palliatieve zorg wordt herzien om ze te laten voldoen aan de huidige kwaliteitseisen. IKNL is daarbij als procesbegeleider betrokken. Ook de richtlijn ‘Oncologische ulcera in de palliatieve fase’ wordt momenteel herzien. Om de richtlijnen zoveel mogelijk aan te laten sluiten op de praktijk wordt zorgverleners gevraagd welke knelpunten zij in de praktijk ervaren rondom het betreffende thema. Onlangs werden de resultaten bekend van de knelpuntenenquête over de zorg voor mensen met oncologische ulcera in de palliatieve fase.
lees verderEvaluatie van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland
Het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland verscheen in 2017 met als doel de palliatieve zorgverlening vanuit de beleving van de patiënt en zijn naaste(n) te verbeteren. Kennen zorgverleners het Kwaliteitskader en wat vinden ze ervan? Dat gaan Palliactief en Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) samen met IKNL gecoördineerd evalueren. PZNL is daarbij penvoerder. Het Kwaliteitskader wordt geëvalueerd op bekendheid onder zorgverleners en de toepasbaarheid ervan, naast andere kwaliteitskaders, handreikingen, standaarden en het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II.
lees verder
