oudere en iets jongere man zitten tegenover elkaar en eten een kom soep

Onderzoek naar samenwerking informele zorg voor mensen met ongeneeslijke kanker (en hun naasten)

In de komende jaren zal de zorgvraag voor zowel de oncologische zorg als informele palliatieve zorgaanbieders alleen maar toenemen. Dit onderzoek heeft dan ook als doel: het verbeteren van informele zorg voor mensen met ongeneeslijke kanker en hun naasten, door betere samenwerking tussen verschillende aanbieders van informele zorg op het kruispunt van oncologie en palliatieve zorg.

Een brug slaan tussen oncologische en palliatieve informele zorg

Voor mensen met uitgezaaide kanker is er - naast de formele oncologische zorg – ook ondersteuning vanuit de Centra voor leven met en na kanker van IPSO (oncologische informele zorg) en (regionale) voorzieningen in het bredere palliatieve domein (onder andere Café Doodgewoon). Hier vinden zij o.a. lotgenotencontact, informatie en een luisterend oor.

Met oog op de toename van het aantal patiënten met (uitgezaaide) kanker is het wenselijk dat aanbieders van informele zorg beter samenwerken om de groeiende zorgvraag het hoofd te kunnen bieden en dat medewerkers en vrijwilligers hierbij beter worden ondersteund.

Patiënten met ongeneeslijke kanker ervaren veel sociale problemen, blijkt uit de resultaten van de eQuiPe studie. Naast goede zorg voor fysieke klachten hebben zij behoefte aan emotionele, sociale en spirituele ondersteuning. Ook is er een grote behoefte aan informatie op het gebied van ondersteunende zorg en het levenseinde, blijkt uit het rapport Uitgezaaide Kanker in Beeld (pdf). Deze thema’s worden niet altijd met de formele zorgverleners besproken. Veel van hen gaan op zoek naar informatie via online kanalen als kanker.nl, overpalliatievezorg.nl of contact met lotgenoten.

Landelijke leidraad

Voor dit onderzoek wordt er een expertgroep samengesteld met experts uit de IPSO centra, netwerken Palliatieve Zorg, ervaringsdeskundigen en vrijwilligers. Het is aan hen de taak om een nieuwe leidraad samen te stellen voor samenwerking tussen de IPSO centra en andere informele zorgaanbieders, gericht op een bredere doelgroep van patiënten in de palliatieve fase.

In een pilot zal de nieuwe leidraad in twee regio’s worden geïmplementeerd en geëvalueerd. Gedurende de looptijd van het project worden ervaringsdeskundigen gevraagd om mee te denken, onder andere bij de werving van patiënten, de ontwikkeling van de interviewleidraad en de pilots. Daarnaast komt er een adviesraad, bestaande uit twee coördinatoren uit de IPSO centra, twee netwerkcoördinatoren Palliatieve Zorg; twee ervaringsdeskundigen, twee IPSO vrijwilligers en een afvaardiging vanuit de betrokken partijen.

De nieuwe leidraad kan bijdragen aan betere expertise van medewerkers van de IPSO centra, verminderde belasting van de IPSO centra door verdeling van de zorgvraag én betere bekendheid, toegankelijkheid en benutting van initiatieven op het gebied van informele zorg in de palliatieve fase.

Dit project is een samenwerking tussen brancheorganisatie IPSO, PZNL, Stichting Café Doodgewoon, Agora en wordt gefinancierd door KWF Kankerbestrijding. Het onderzoeksteam vanuit IKNL bestaat uit dr. Natasja Raijmakers en dr. Linda Brom.

Meer informatie

Voor vragen over het onderzoek naar informele zorg, neem contact op met dr. Natasja Raijmakers of bekijk de informatie op de projectpagina.

Gerelateerde projecten

Onderzoek naar samenwerking informele zorg voor mensen met ongeneeslijke kanker (en hun naasten)

Patiënten met ongeneeslijke kanker hebben - naast goede zorg voor fysieke klachten - ook behoefte aan emotionele, sociale en spirituele ondersteuning. Dit bespreken zij echter niet altijd met formele zorgverleners. In plaats daarvan zoeken zij naar zorg en ondersteuning via online kanalen, lotgenotencontact en/of daartoe opgeleide vrijwilligers, ook wel de ‘informele zorg’ genoemd. In de komende jaren zal de zorgvraag voor zowel de oncologische zorg als informele palliatieve zorgaanbieders alleen maar toenemen. Dit onderzoek heeft dan ook als doel: het verbeteren van informele zorg voor mensen met ongeneeslijke kanker en hun naasten, door betere samenwerking tussen verschillende aanbieders van informele zorg op het kruispunt van oncologie en palliatieve zorg. 

lees verder
Medewerkers

Natasja Raijmakers

Natasja Raijmakers

senior onderzoeker palliatieve zorg

lees verder
Gerelateerd nieuws

Handreiking financiering palliatieve zorg 2023

Kaft Handreiking financiering palliatieve zorg met gekleurde cirkels

PZNL heeft onlangs de Handreiking financiering palliatieve zorg 2023 uitgegeven. Deze handreiking geeft een overzicht van de mogelijkheden van financiering. Met het actualiseren van deze handreiking wordt bijgedragen aan de ambitie van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II): palliatieve zorg voor iedereen overal en altijd beschikbaar. In de handreiking worden de structuur en regels rondom financiering op een rij gezet en gekoppeld aan mogelijkheden voor registratie en declaratie. Daarnaast is de Handreiking ook een platform voor de praktijk om de knelpunten die zorgaanbieders ervaren, bijvoorbeeld over financiering, te verzamelen en transparant te maken.

lees verder

Knelpuntenenquête Mondklachten in de palliatieve fase van start

gesprek arts oudere patiënt

De richtlijn Mondklachten in de palliatieve fase wordt herzien. Daarom worden zorgprofessionals gevraagd hun knelpunten uit de praktijk aan te geven via een enquête. IKNL is de procesbegeleider voor de richtlijnen palliatieve zorg. 

lees verder