Onderzoek naar samenwerking informele zorg voor mensen met ongeneeslijke kanker (en hun naasten)

Een brug slaan tussen oncologische en palliatieve informele zorg

Voor mensen met uitgezaaide kanker is er - naast de formele oncologische zorg – ook ondersteuning vanuit de Centra voor leven met en na kanker van IPSO (oncologische informele zorg) en (regionale) voorzieningen in het bredere palliatieve domein (onder andere Café Doodgewoon). Hier vinden zij o.a. lotgenotencontact, informatie en een luisterend oor.

Met oog op de toename van het aantal patiënten met (uitgezaaide) kanker is het wenselijk dat aanbieders van informele zorg beter samenwerken om de groeiende zorgvraag het hoofd te kunnen bieden en dat medewerkers en vrijwilligers hierbij beter worden ondersteund.

Landelijke leidraad

Voor dit onderzoek wordt er een expertgroep samengesteld met experts uit de IPSO centra, netwerken Palliatieve Zorg, ervaringsdeskundigen en vrijwilligers. Het is aan hen de taak om een nieuwe leidraad samen te stellen voor samenwerking tussen de IPSO centra en andere informele zorgaanbieders, gericht op een bredere doelgroep van patiënten in de palliatieve fase.

In een pilot zal de nieuwe leidraad in twee regio’s worden geïmplementeerd en geëvalueerd. Gedurende de looptijd van het project worden ervaringsdeskundigen gevraagd om mee te denken, onder andere bij de werving van patiënten, de ontwikkeling van de interviewleidraad en de pilots. Daarnaast komt er een adviesraad, bestaande uit twee coördinatoren uit de IPSO centra, twee netwerkcoördinatoren Palliatieve Zorg; twee ervaringsdeskundigen, twee IPSO vrijwilligers en een afvaardiging vanuit de betrokken partijen.

De nieuwe leidraad kan bijdragen aan betere expertise van medewerkers van de IPSO centra, verminderde belasting van de IPSO centra door verdeling van de zorgvraag én betere bekendheid, toegankelijkheid en benutting van initiatieven op het gebied van informele zorg in de palliatieve fase.

Dit project is een samenwerking tussen brancheorganisatie IPSO, PZNL, Stichting Café Doodgewoon, Agora en wordt gefinancierd door KWF Kankerbestrijding. Het onderzoeksteam vanuit IKNL bestaat uit dr. Natasja Raijmakers en dr. Linda Brom.

Meer informatie

Voor vragen over het onderzoek naar informele zorg, neem contact op met dr. Natasja Raijmakers of bekijk de informatie op de projectpagina.