Patiënten met ongeneeslijke kanker hebben - naast goede zorg voor fysieke klachten - ook behoefte aan emotionele, sociale en spirituele ondersteuning. Dit bespreken zij echter niet altijd met formele zorgverleners. In plaats daarvan zoeken zij naar zorg en ondersteuning via online kanalen, lotgenotencontact en/of daartoe opgeleide vrijwilligers, ook wel de ‘informele zorg’ genoemd. In de komende jaren zal de zorgvraag voor zowel de oncologische zorg als informele palliatieve zorgaanbieders alleen maar toenemen. Dit onderzoek heeft dan ook als doel: het verbeteren van informele zorg voor mensen met ongeneeslijke kanker en hun naasten, door betere samenwerking tussen verschillende aanbieders van informele zorg op het kruispunt van oncologie en palliatieve zorg.
Een brug slaan tussen oncologische en palliatieve informele zorg
Patiënten met ongeneeslijke kanker ervaren veel sociale problemen, blijkt uit de resultaten van de eQuiPe studie. Ook hebben zij een grote behoefte aan informatie op het gebied van ondersteunende zorg en het levenseinde, blijkt uit het rapport Uitgezaaide Kanker in Beeld (pdf). Deze thema’s worden niet altijd met de formele zorgverleners besproken. Veel van hen gaan op zoek naar informatie via online kanalen als kanker.nl, overpalliatievezorg.nl of contact met lotgenoten.
Voor mensen met uitgezaaide kanker is er zowel ondersteuning vanuit de
Centra voor leven met en na kanker van IPSO (oncologie) als vanuit het bredere palliatieve domein. In de 81 IPSO centra in Nederland kan iedereen die wordt geconfronteerd met kanker terecht voor een luisterend oor, informatie, lotgenotencontact of behoeftegerichte activiteiten op het gebied van ontspanning, verwerking en het (her)vinden van fysieke en mentale kracht. Ruim 4.500 getrainde vrijwilligers - vaak zelf ervaringsdeskundige - bieden er het stukje nazorg waar het ziekenhuis vaak geen tijd voor heeft. Naast informele zorg vanuit de oncologie is er in Nederland ook een vorm van informele zorg die is toegespitst op de palliatieve fase, zoals onder andere
Café Doodgewoon. Deze (regionale) voorzieningen zijn er voor álle mensen in de palliatieve fase, niet alleen voor patiënten met kanker. Alleen al binnen de IPSO centra zijn 4.500 vrijwilligers actief, veelal in samenwerking met professionals. Niet alle vrijwilligers voelen zich echter helemaal toegerust tot het verlenen van informele zorg aan mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Er is voor deze doelgroep dan ook nog geen eenduidig aanbod ontwikkeld.
Met oog op de toename van het aantal patiënten met (uitgezaaide) kanker is het wenselijk dat aanbieders van informele zorg beter samenwerken om de groeiende zorgvraag het hoofd te kunnen bieden en dat medewerkers beter kunnen worden ondersteund.
Een nauwere samenwerking tussen de IPSO centra en de andere informele zorgaanbieders, gericht op een bredere doelgroep van patiënten in de palliatieve fase zou kunnen bijdragen aan:
- betere expertise van medewerkers van de IPSO centra
- verminderde belasting van de IPSO centra door verdeling van de zorgvraag van mensen met ongeneeslijke zorg
- betere bekendheid, toegankelijkheid en benutting van initiatieven op het gebied van informele zorg in de palliatieve fase
Opzet
Er wordt een expertgroep samengesteld met experts uit de IPSO centra, netwerken Palliatieve Zorg, ervaringsdeskundigen en vrijwilligers die een nieuwe leidraad voor informele palliatieve zorg gaan samenstellen.
In een pilot in twee regio’s wordt de nieuwe leidraad geïmplementeerd en geëvalueerd.
Gedurende de looptijd van het project worden ervaringsdeskundigen gevraagd om met de projectgroep mee te denken, onder andere bij de werving van patiënten en naasten, de ontwikkeling van de interviewleidraad en bij de pilots.
Daarnaast is er een adviesraad bestaande uit twee coördinatoren uit de IPSO centra, twee netwerkcoördinatoren Palliatieve Zorg, twee ervaringsdeskundigen, twee IPSO vrijwilligers en een afvaardiging vanuit de betrokken partijen.
Resultaten
- Inzicht in de huidige samenwerkingen tussen de IPSO centra en initiatieven in de bredere palliatieve fase
- Inzicht in ervaringen en behoeften van bezoekers van de IPSO centra
- Landelijke leidraad voor samenwerking tussen de IPSO centra en andere initiatieven op het gebied van palliatieve informele zorg
- Pilots in twee IPSO centra voor het optimaliseren van de samenwerking aan de hand van de leidraad
- Aanscherping van landelijke leidraad Implementatie en borging leidraad
Meer informatie
Voor vragen over het onderzoek naar informele zorg, neem contact op met senior onderzoeker dr. Natasja Raijmakers (IKNL) of mr. Reimeke Spanjaard (IPSO).
