Steun voor mensen met ongeneeslijke kanker: IKNL en IPSO werken samen aan betere informele zorg
Uit recent onderzoek van IKNL blijkt dat mensen met ongeneeslijke kanker vaak kampen met gevoelens van eenzaamheid, angst en onzekerheid over de toekomst. Door de vergrijzing en verbeterde behandelmogelijkheden groeit deze groep verder. Tegelijkertijd staat de reguliere zorg onder druk. Samenwerking met informele zorginitiatieven wordt daardoor steeds belangrijker.
IKNL heeft samen met brancheorganisatie IPSO in een tweejarig project gewerkt aan het verbeteren van informele ondersteuning voor mensen met ongeneeslijke kanker. Hierin werd nauw samengewerkt met de Netwerken Palliatieve Zorg, Palliatieve Zorg Nederland (PZNL), Café Doodgewoon en Agora. Dit project is mogelijk gemaakt door een subsidie van KWF.
Handreiking
Op basis van onderzoek door IKNL naar de behoeften van mensen met ongeneeslijke kanker, praktijkervaringen en een pilotstudie, is een handreiking ontwikkeld. Deze helpt de 100 IPSO centra in Nederland – en andere informele zorgorganisaties – hun aanbod nog beter af te stemmen op deze doelgroep. Speciale lotgenotengroepen, trainingen voor vrijwilligers in palliatieve zorg en gespreksvoering maken hier deel van uit.
IKNL leverde in dit project niet alleen de wetenschappelijke onderbouwing, maar ook expertise in het ontwikkelen van passende informele zorginitiatieven, zodat patiënten en hun naasten in een warme en veilige omgeving steun kunnen vinden.
‘Het IPSO centrum werd mijn veilige haven in deze onzekere tijd. Ik vind veel steun bij lotgenoten. Je komt iets brengen, maar ook iets halen. Ook ik kamp natuurlijk met zware gevoelens, die ik mijn familie en vrienden soms bespaar. Hierdoor voel ik me soms eenzaam. Maar als mijn gedachten afdwalen naar de onzekere en onvermijdelijke toekomst, kan ik dat bespreken want hier schrikt men er niet van. Het is herkenbaar voor ze.’
Leo (67) prostaatkanker en ongeneeslijk ziek
Bekendheid vergroten
Ondanks het uitgebreide aanbod, blijkt uit onderzoek dat de bekendheid van IPSO centra onder mensen met ongeneeslijke kanker nog laag is. Door de samenwerking te versterken tussen formele zorg en deze laagdrempelige initiatieven, zorgen we ervoor dat meer patiënten en hun naasten de weg weten te vinden naar passende ondersteuning.
Meer informatie
Lees hier de Handreiking IPSO centra bij Ongeneeslijke kanker en hier de samenvatting van deze handreiking.
Lees hier de factsheet Onderzoek naar samenwerking van informele zorg voor mensen met ongeneeslijke kanker en hun naasten: een brug slaan tussen oncologische & palliatieve informele zorg
Lees het interview met Irma in Vijftig+ Magazine, mei 2025 waarin zij vertelt hoe zij na de diagnose ongeneeslijke kanker steun vond bij een IPSO centrum bij haar in de buurt.
