Nieuws Steun voor mensen met ongeneeslijke kanker: IKNL en IPSO werken samen aan betere informele zorg

Steun voor mensen met ongeneeslijke kanker: IKNL en IPSO werken samen aan betere informele zorg

Laatst gewijzigd op: 7 mei 2025

Jaarlijks sterven ruim 45.000 mensen aan kanker (Kerncijfers Palliatieve Zorg, 2023), wat ingrijpende gevolgen heeft voor hun kwaliteit van leven én die van hun naasten in de periode vóór het overlijden. Ongeneeslijk ziekzijn treft gemiddeld vier tot vijf naasten, die allemaal hun eigen vragen, onzekerheden en (toekomstig) verlies dragen.

Uit recent onderzoek van IKNL blijkt dat mensen met ongeneeslijke kanker vaak kampen met gevoelens van eenzaamheid, angst en onzekerheid over de toekomst. Door de vergrijzing en verbeterde behandelmogelijkheden groeit deze groep verder. Tegelijkertijd staat de reguliere zorg onder druk. Samenwerking met informele zorginitiatieven wordt daardoor steeds belangrijker.

IKNL heeft samen met brancheorganisatie IPSO in een tweejarig project gewerkt aan het verbeteren van informele ondersteuning voor mensen met ongeneeslijke kanker. Hierin werd nauw samengewerkt met de Netwerken Palliatieve Zorg, Palliatieve Zorg Nederland (PZNL), Café Doodgewoon en Agora. Dit project is mogelijk gemaakt door een subsidie van KWF.

Handreiking

Op basis van onderzoek door IKNL naar de behoeften van mensen met ongeneeslijke kanker, praktijkervaringen en een pilotstudie, is een handreiking ontwikkeld. Deze helpt de 100 IPSO centra in Nederland – en andere informele zorgorganisaties – hun aanbod nog beter af te stemmen op deze doelgroep. Speciale lotgenotengroepen, trainingen voor vrijwilligers in palliatieve zorg en gespreksvoering maken hier deel van uit.

IKNL leverde in dit project niet alleen de wetenschappelijke onderbouwing, maar ook expertise in het ontwikkelen van passende informele zorginitiatieven, zodat patiënten en hun naasten in een warme en veilige omgeving steun kunnen vinden.

‘Het IPSO centrum werd mijn veilige haven in deze onzekere tijd. Ik vind veel steun bij lotgenoten. Je komt iets brengen, maar ook iets halen. Ook ik kamp natuurlijk met zware gevoelens, die ik mijn familie en vrienden soms bespaar. Hierdoor voel ik me soms eenzaam. Maar als mijn gedachten afdwalen naar de onzekere en onvermijdelijke toekomst, kan ik dat bespreken want hier schrikt men er niet van. Het is herkenbaar voor ze.’
Leo (67) prostaatkanker en ongeneeslijk ziek

Bekendheid vergroten

Ondanks het uitgebreide aanbod, blijkt uit onderzoek dat de bekendheid van IPSO centra onder mensen met ongeneeslijke kanker nog laag is. Door de samenwerking te versterken tussen formele zorg en deze laagdrempelige initiatieven, zorgen we ervoor dat meer patiënten en hun naasten de weg weten te vinden naar passende ondersteuning.

Meer informatie

Lees hier de Handreiking IPSO centra bij Ongeneeslijke kanker
Lees hier de factsheet Onderzoek naar samenwerking van informele zorg voor mensen met ongeneeslijke kanker en hun naasten: een brug slaan tussen oncologische & palliatieve informele zorg

Lees het interview met Irma in Vijftig+ Magazine, mei 2025 waarin zij vertelt hoe zij na de diagnose ongeneeslijke kanker steun vond bij een IPSO centrum bij haar in de buurt.

Gerelateerde projecten

5 januari 2023

Onderzoek naar samenwerking informele zorg voor mensen met ongeneeslijke kanker (en hun naasten)

Patiënten met ongeneeslijke kanker hebben - naast goede zorg voor fysieke klachten - ook behoefte aan emotionele, sociale en spirituele ondersteuning. Dit bespreken zij echter niet altijd met formele zorgverleners. In plaats daarvan zoeken zij naar zorg en ondersteuning via online kanalen, lotgenotencontact en/of daartoe opgeleide vrijwilligers, ook wel de ‘informele zorg’ genoemd. In de komende jaren zal de zorgvraag voor zowel de oncologische zorg als informele palliatieve zorgaanbieders alleen maar toenemen. Dit onderzoek heeft dan ook als doel: het verbeteren van informele zorg voor mensen met ongeneeslijke kanker en hun naasten, door betere samenwerking tussen verschillende aanbieders van informele zorg op het kruispunt van oncologie en palliatieve zorg.

lees verder

Medewerkers

Natasja Raijmakers

senior onderzoeker palliatieve zorg

lees verder

Gerelateerd nieuws

22 april 2025

Promotieonderzoek brengt effectiviteit longkankerbehandelingen in de praktijk in kaart

Welke behandelingen bieden patiënten met uitgezaaide longkanker daadwerkelijk overlevingswinst? En hoe ervaren langetermijnoverlevers hun kwaliteit van leven? Longarts Rolof Gijtenbeek (Frisius MC) deed promotieonderzoek naar deze vragen aan de hand van data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), patiëntinterviews en een systematische literatuuranalyse. Zijn onderzoek biedt belangrijke inzichten voor behandelkeuzes bij zowel fitte als kwetsbare patiënten met niet-kleincellige longkanker. lees verder

27 maart 2025

Realworlddata nodig voor realistischere prognoses bij uitgezaaide dikkedarmkanker

proefschriftcover Patricia Hamers met een vogel op een takje

Data uit klinische trials suggereren dat de overleving van patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker de laatste decennia sterk verbeterde, maar promotieonderzoek van Patricia Hamers (UMCU) laat zien dat deze bevindingen zich niet vertalen naar een real-worldpatiëntenpopulatie. Ze maakte daarbij gebruik van data uit de Nederlandse Kankerregistratie, Palga en PLCRC. Ze pleit daarom voor het gebruik van realworlddata (RWD) om representatieve en betrouwbare inzichten te krijgen in behandeluitkomsten en realistischere prognoses te kunnen schetsen. lees verder