De perceptie van prognose verandert in het laatste levensjaar van patiënten met gevorderde kanker

Aangezien de kwaliteit van leven afneemt en de symptoomlast toeneemt in het laatste levensjaar, is het aanneembaar dat patiënten hierdoor gedwongen worden om bewuster te worden van hun beperkte prognose. Deze bewustwording kan invloed hebben op de voorkeuren en wensen van de patiënt wat betreft de zorg in de laatste levensfase. Deze studie had dan ook als doel om de verandering in perceptie van prognose in het laatste levensjaar van patiënten met gevorderde kanker en de geassocieerde factoren in kaart te brengen.

Methodiek

Prospectieve, longitudinale, multicenter, observationele studie naar kwaliteit van leven en zorg in patiënten met gevorderde kanker (eQuiPe studie). Patiënten ≥18 jaar en met de diagnose stadium IV kanker vulden driemaandelijkse vragenlijsten in tot hun overlijden. Perceptie van prognose werd uitgevraagd in de vragenlijst en ingedeeld in de categorieën <1 jaar, >1 jaar, 'weet ik niet' en 'wil ik niet weten'. Voor deze analyse zijn alle overleden patiënten (cutoff januari 2023) met beschikbare prognose data geïncludeerd (n=801). 

Resultaten

De perceptie van prognose van mensen met gevorderde kanker veranderde gedurende hun laatste levensjaar, waarbij het percentage patiënten die zich bewust is van de korte prognose toenam in de tijd tot het overlijden, namelijk van 15% naar 40%. Deze verandering in perceptie van prognose gebeurde vooral in de laatste 6 maanden, waar de meeste patiënten bewuster werden van hun korte prognose. Een deel van de patiënten wilde hun prognose expliciet niet weten gedurende het laatste jaar van hun leven (tussen de 14% en 18%). Dit aantal  bleef relatief stabiel in de tijd tot overlijden. In de multivariate analyse was tijd tot overlijden onafhankelijk geassocieerd met de perceptie van prognose, behalve voor de patiënten die expliciet hun prognose niet wilde weten. Andere kenmerken die samenhingen met de perceptie van prognose waren religie, opleidingsniveau en kwaliteit van leven.

Conclusie

De minderheid van de patiënten met gevorderde kanker is zich bewust van hun korte prognose in hun laatste levensjaar, dit neemt wel toe naarmate de dood dichterbij komt. Daarnaast is er ook een groep patiënten die hun prognose expliciet niet wil weten, en hier ook consistent in blijft gedurende het laatste levensjaar.

Dit artikel bouwt verder op wat er al bekend was over de bewustwording van de prognose onder patiënten met gevorderde kanker. Het geeft zorgverleners inzicht in het feit dat deze bewustwording kan veranderen en onderstreept het belang van terugkerende gesprekken over de gewenste zorg in de laatste levensfase. Daarnaast laat het ook zien dat er patiënten zijn die het niet willen weten en dat de kans klein is dat ze er wel over willen praten naarmate de dood dichterbij komt,  maar moedigt het wel aan om ook met hen een gesprek aan te gaan over de zorg mocht de dood “wel” dichterbij komen. Het is dus belangrijk om bewust te zijn van deze veranderingen en hierop in te spelen door terugkerende gesprekken hierover te voeren (en zo niet passende zorg te voorkomen).

Belangrijkste bevindingen

• De perceptie van prognose van patiënten met gevorderde kanker verandert in het laatste levensjaar, dit kan hun voorkeuren en wensen rondom levenseinde zorg beïnvloeden en onderstreept het belang van terugkerende gesprekken over wensen en behoefte rond het levenseinde.
• Slechts een klein deel van patiënten met gevorderde kanker is zich bewust van hun korte prognose in het laatste levensjaar (slecht 40% in de laatste 3 maanden).
• Patiënten die aangeven hun prognose expliciet niet te willen weten blijven relatief constant in deze mening, maar het blijft belangrijk om ook met hen gesprekken te blijven voeren over hun voorkeuren en wensen rondom (toekomstige) levenseinde zorg. 

Meer informatie

Neem contact op met Moyke Versluis, junior onderzoeker, of lees het volledige artikel:

Versluis MAJ, van de Poll-Franse LV, Zijlstra M,van Laarhoven HWM, Vreugdenhil G, Henselmans I, Brom L, Kuip EJM, van der Linden YM & Raijmakers NHJ (2024). Changes in perception of prognosis in the last year of life of patients with advanced cancer and its associated factors: Longitudinal results of the eQuiPe study. Palliative Medicine. Advance online publication  

Overzichtsartikel inzichten uit de eQuiPe-studie in NTVG: Kwaliteit van zorg en leven bij patiënten met uitgezaaide kanker en hun naasten | NTVG

Lees meer over de eQuiPe-studie: eQuiPe-studie: onderzoek naar de ervaren kwaliteit van leven en zorg van patiënten met gevorderde kanker en hun naasten