Niet alles wat kan, hoeft: inzichten uit de dagelijkse praktijk van patiënten met uitgezaaide kanker

Grote verschillen in behandeling en uitkomsten

Uit het proefschrift blijkt dat behandelingen en behandeluitkomsten sterk variëren tussen patiënten. In de dagelijkse praktijk wijken behandelkeuzes regelmatig af van richtlijnen, bijvoorbeeld door verschillen in conditie, draagkracht en de belasting van bijwerkingen. Ook blijkt dat de wens van de patiënt of familie een belangrijke reden is om af te zien van behandeling.

Een duidelijk voorbeeld hiervan is de behandeling van patiënten met uitgezaaide blaaskanker. Meer dan een derde van de patiënten stopt voortijdig met chemotherapie, vaak omdat de behandeling te zwaar is. Van deze patiënten overlijdt bijna een kwart binnen een maand na het stoppen van de behandeling.
Daarnaast krijgen veel patiënten die de behandeling wel afronden te maken met dosisaanpassingen vanwege bijwerkingen. Hieruit blijkt hoe groot de invloed is van factoren zoals bijwerkingen, conditie van de patiënt en behandelbelasting op het uiteindelijke behandeltraject.

“Wat mij het meest heeft verrast, is het verschil tussen hoe we denken dat de zorg verloopt en wat er in de praktijk gebeurt. Real world data laten zien wat er daadwerkelijk gebeurt: hoeveel patiënten geen behandeling starten of deze niet kunnen afmaken. Ik zie dat deze inzichten artsen regelmatig verrassen, omdat ze niet altijd aansluiten bij hun verwachtingen. Dat is begrijpelijk, omdat zij in de praktijk vooral de patiënten (terug)zien die wél een behandeling krijgen. Juist daarom zijn deze data zo waardevol en essentieel om het gesprek over passende zorg goed te kunnen voeren.” – Ellis Slotman

Minder behandelen kan soms betere zorg zijn

Slotman toont ook aan dat minder intensieve zorg niet altijd een slechtere uitkomst geeft.  Zo blijkt dat kortere bestralingsschema’s (hypofractionering) bij pijn door botuitzaaiingen vergelijkbare pijnverlichting geven als langere schema’s. Deze kortere schema’s werden in Nederland in de afgelopen jaren steeds vaker toegepast, maar er bleef ook variatie bestaan tussen radiotherapiecentra. 
Ook in de laatste levensfase kan het verminderen van potentieel niet-passende zorg – zoals ziekenhuis- of IC-opnames of overlijden in het ziekenhuis– bijdragen aan een betere kwaliteit van leven voor patiënten én hun naasten. In haar systematische literatuuronderzoek laat Slotman zien dat dergelijke zorg ook samenhangt met het welzijn van nabestaanden.

"Een grote meerwaarde van de studie was het in kaart brengen van de toch wel aanwezige verschillen in fractioneringsschema's binnen de radiotherapiecentra die meededen aan de studie. Dat heeft het gesprek geopend over de verschillende indicaties, noodzaak tot uniformering en hoe verschillende centra de bestaande literatuur interpreteren. Dit heeft weer mede richting gegeven voor vervolgonderzoek." – Joanne van der Velden, AIOS radiotherapie-oncologie UMC Utrecht

Kwaliteit van leven en symptomen centraal

Bij uitgezaaide kanker verschuift de focus naar kwaliteit van leven, symptoomlast en het verbeteren van de levensverwachting, maar een langere overleving niet de enige relevante uitkomst  . Juist klachten zoals pijn, vermoeidheid, psychosociale belasting en existentiële vragen hebben grote invloed op het dagelijks functioneren en de kwaliteit van leven. Uit het proefschrift blijkt dat pijn  veel voorkomt in de laatste levensfase: meer dan 80% van de patiënten ervaart pijn in de laatste levensweek. Tegelijkertijd blijkt dat gestructureerde symptoommonitoring samenhangt met betere pijnverlichting. Dit toont het belang aan van het systematisch meten van symptoomlast en kwaliteit van leven in de laatste levensfase.

Real-world data als basis voor leren en verbeteren

Het onderzoek is gebaseerd op gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en andere landelijke databronnen. Deze real-world data geven inzicht in hoe zorg daadwerkelijk wordt toegepast en welke uitkomsten deze zorg heeft in de dagelijkse praktijk, en helpen om beter geïnformeerde keuzes te maken. Deze inzichten zijn van belang om:

• behandelkeuzes beter te onderbouwen en patiënten realistischer te informeren
• te leren van variatie in behandelpatronen en uitkomsten 
• real‑world data gericht in te zetten voor kwaliteitsverbetering en verdere ontwikkeling van richtlijnen.

“Wij lijden het meest onder valse verwachtingen, verwachtingen beter waarmaken is een uitdaging, real-world data helpen daarbij." -  Tineke Smilde, internist-oncoloog

Naar passende zorg voor iedere patiënt

De bevindingen benadrukken het belang van passende zorg: niet alles wat kan, hoeft  ook te gebeuren. Het afzien van behandeling is in sommige situaties een bewuste en passende keuze.
Volgens Slotman vraagt dit om betere integratie van real-world data in richtlijnen, meer aandacht voor gezamenlijke besluitvorming en structurele inzet van symptoommonitoring en proactieve zorgplanning. Zo ontstaat zorg die niet alleen medisch verantwoord is, maar vooral waardevol voor de patiënt en diens naasten.

Meer informatie

• Voor meer informatie over het onderzoek, neem contact op met Ellis Slotman (e.slotman@iknl.nl), postdoc onderzoeker IKNL .
• Lees het proefschrift “Balancing burden and benefit in advanced cancer: real-world insights into treatment considerations, patterns and outcomes"
• Eerder gepubliceerd onderzoek van Ellis Slotman: "Behandeling bij uitgezaaide blaaskanker vaak te zwaar"

Over het onderzoek

Ellis Slotman heeft de afgelopen jaren haar onderzoek bij IKNL in samenwerking met de Universiteit Twente uitgevoerd. Haar proefschrift “Balancing burden and benefit in advanced cancer: real-world insights into treatment considerations, patterns and outcomes” richt zich op het benutten van real‑world data uit onder meer de Nederlandse Kankerregistratie en landelijke data van ziekenhuizen en radiotherapiecentra om behandelpatronen, uitkomsten, en zorg in de laatste levensfase in de dagelijkse praktijk inzichtelijk te maken.

Promotoren:
prof. dr. S. Siesling, IKNL en universiteit Twente
prof. dr. Y.M. van der Linden, LUMC

Co-promotoren:
dr. N.J.H. Raijmakers, IKNL
dr. H.P. Fransen, IKNL