Palliatieve zorg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoe lang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken. 

Jaarlijks sterven in Nederland ongeveer 165.000 mensen, waarvan bijna 50.000 aan kanker. Bij een groot deel van deze mensen komt het overlijden niet onverwacht. Zij kunnen in de laatste levensfase behoefte hebben aan palliatieve zorg. Op basis van de jaarlijkse cijfers van het CBS is het mogelijk om zicht te krijgen op de behoefte aan palliatieve zorg.  Met de tool Kerncijfers palliatieve zorg kunt u op drie niveaus de cijfers filteren: landelijk, per provincie en per netwerk palliatieve zorg. Hiermee kunnen de cijfers ingezet worden als stuurinformatie voor het onderbouwen en evalueren van kwaliteitsverbeteringen in de palliatieve zorg. Naast het filteren op jaartal, kunt u ook filteren op doodsoorzaak en locatie van overlijden.

Uitgezaaide kanker

Jaarlijks krijgen 38.000 mensen in Nederland te horen dat zij uitgezaaide kanker hebben, dat blijkt uit het IKNL-rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’. Uitgezaaide kanker is niet meer per definitie een doodvonnis, maar vaak is genezing dan niet meer mogelijk. De grootste groep patiënten met uitgezaaide kanker heeft longkanker en bij de overleving van deze groep is bijna geen verbetering te zien. Bij uitgezaaide slokdarmkanker en blaaskanker is de overleving in de afgelopen tien jaar helemaal niet verbeterd. Het vooruitzicht is wel verbeterd voor de groep patiënten met uitgezaaide prostaatkanker, borstkanker of melanoom. Zij kunnen soms nog vele jaren een goede kwaliteit van leven ervaren. 

Behandelmogelijkheden

De behandelmogelijkheden in de palliatieve fase verschillen enorm per tumorsoort, per stadium en per type uitzaaiingen. Bovendien is vooraf vaak niet duidelijk of een behandeling gaat aanslaan. Het is belangrijk voor zorgprofessionals en patiënten en diens naasten, om de mogelijkheden en consequenties van al dan niet behandelen en de eventuele verschillen per behandeling steeds proactief gezamenlijk te bespreken en af te wegen. 

Tijdig gesprek aangaan

Artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals kunnen veel betekenen door op tijd het gesprek over de palliatieve fase met de patiënt aan te gaan. Ook bij een behandeling met een op genezing gerichte insteek, kan de mogelijkheid van palliatieve zorg al een ondewerp zijn door te vragen naar wat voor de patiënt in diens situatie belangrijk is bijvoorbeeld. Zeker omdat uit onderzoek blijkt dat tijdige inzet van palliatieve zorg een positief effect heeft op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Door proactief en herhaaldelijk te bespreken wat belangrijk is voor de patiënt- en wat diegene nodig heeft of (nog) wil, kan de behandeling, zorg en ondersteuning daarop aangepast worden. Door vooruit te denken en deze zaken en de mogelijkheden tijdig te bespreken, lukt het bovendien vaker om de patiënt in de laatste levensfase de juiste zorg op de juiste en gewenste plek te bieden en om te zorgen dat de patiënt minder klachten ervaart. Dit blijkt de totale zorgkosten bovendien te verlagen. Afstemming met de huisarts is bij dit alles van groot belang. Elk ziekenhuis waar patienten met kanker behandeld worden, beschikt verder over een gespecialiseerd palliatieve zorg team. Dit team kan bij complexe situaties ingeschakeld worden.

Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland

Om de kwaliteit van palliatieve zorg een forse impuls te geven en ervoor te zorgen dat aan de wensen en waarden van mensen in de laatste levensfase voldaan wordt, werd in 2017 het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland uitgebracht. Het vormt de basis voor de inrichting van palliatieve zorg in Nederland. Gemandateerde vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties,zorgverleners en -verzekeraars beschrijven hierin wat de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland moet zijn. De waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten op fysiek, psychologisch, sociaal en spiritueel- of zingevingsgebied vormen hierbij het uitgangspunt. 

Richtlijnen

Om de behandeling van palliatieve patiënten steeds doeltreffender te maken, worden richtlijnen Palliatieve zorg opgesteld en herzien. Deze zijn multidisciplinair en waar mogelijk evidence based geformuleerd. Ze worden door experts uit alle palliatieve zorg settingen en geledingen opgesteld. Dit gebeurt op basis van de laatste inzichten in diagnostiek en behandeling en met raadpleging van patiënten(vertegenwoordigers). De richtlijnen zijn te raadplegen via Pallialine en de app PalliArts.

Meer informatie

Meer informatie over palliatieve zorg voor zorgprofessionals en over verschillende thema's rond palliatieve zorg is ook te vinden op Palliaweb. Daar zijn tevens links te vinden naar de richtlijnen Palliatieve Zorg en de daarbij behorende ondersteunende middelen. Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl

Herziene richtlijnen Angst en Depressie in de palliatieve fase

oude vrouw rolstoel kijkt depressief

De herziene richtlijnen Angst en Depressie in de palliatieve fase zijn gepubliceerd. IKNL is hierbij als procesbegeleider van de richtlijnen palliatieve zorg betrokken. De herziene richtlijnen sluiten aan bij knelpunten uit de praktijk van patiënten, naasten en zorgverleners. Een multidisciplinaire werkgroep heeft deze richtlijn gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld conform de wetenschappelijke methodologie. Daarmee biedt het een antwoord op uitdagingen in de praktijk.

lees verder

Chordotomie in de palliatieve fase: Stop de pijnprikkel

Erge pijn bij kanker kan in bepaalde gevallen in de palliatieve fase behandeld worden door een zenuwblokkade als pijnbehandeling. Een vorm hiervan is chordotomie, waarbij een zogeheten lange zenuwbaan in het ruggenmerg uit wordt geschakeld. De pijnprikkel bereikt daardoor de hersenen niet – en dus voelt de patiënt de pijn niet meer. Egbert Klarenbeek, anesthesioloog/pijnspecialist en kaderarts palliatieve zorg bij het Pijncentrum van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) wil graag meer bekendheid geven aan deze pijnbehandeling om de aanzienlijke groep patiënten te helpen bij wie de gebruikelijke pijnbestrijding niet goed werkt.

lees verder

Belang Tijdige Integratie Palliatieve Zorg in de Oncologie benadrukt op Nationaal Congres Palliatieve Zorg

Zaal met mensen nationaal congres palliatieve zorg

Tijdens het Nationaal Congres Palliatieve Zorg op 13 oktober 2022 ging één van de parallelsessies over het project Tijdige Integratie Palliatieve Zorg in de Oncologie (TIPZO). Hoogleraar palliatieve geneeskunde van het UMCG, An Reyners, leidde het onderwerp in voor de bomvolle zaal, waarna IKNL-onderzoeker Carly Heipon vertelde over de uitkomsten van het projectonderzoek tot nu toe en de deelnemers uitnodigde om in verschillende tafels met elkaar in gesprek te gaan. De deelnemers bestonden uit zorgprofessionals uit alle regio’s en organisaties, van thuis- en huisartsenzorg tot ziekenhuis en verpleeghuis. Ze bespraken de goede voorbeelden en knelpunten uit hun eigen praktijk met elkaar en droomden over mogelijke oplossingen. Duidelijk was, dat alle deelnemers een enorme betrokkenheid rond dit onderwerp delen en het belang van tijdige integratie van palliatieve zorg graag benadrukken.

lees verder

Herziene richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking

oude mensen maken puzzel

De herziene richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is gepubliceerd. IKNL is hierbij als procesbegeleider van de richtlijnen palliatieve zorg betrokken. De herziene richtlijn sluit aan bij knelpunten uit de praktijk van ouders en naasten en zorgverleners van mensen met een verstandelijke beperking in zowel intra- als extramurale zorgsettingen. Een multidisciplinaire werkgroep heeft deze richtlijn gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld conform de wetenschappelijke methodologie, met zoveel mogelijk consensus. Daarmee biedt het een antwoord op uitdagingen in de praktijk.

lees verder

Herziene richtlijn Rouw in de palliatieve fase

vrouw kijkt triest naar fotolijst rouw

De herziene richtlijn Rouw is gepubliceerd. IKNL is hierbij als procesbegeleider van de richtlijnen palliatieve zorg betrokken. De afgelopen jaren is onze kennis over rouw toegenomen. De bestaande richtlijnen over rouw focussen of op complexe rouw of ze zijn niet evidence-based (niet onderbouwd met systematisch literatuuronderzoek). Daarom is de richtlijn Rouw uit 2010 herzien. De herziene richtlijn is tot stand gekomen op basis van een analyse van knelpunten die zorgprofessionals in de praktijk ervaren. Ook input van patiënten en naasten is meegenomen. Een multidisciplinaire werkgroep heeft deze richtlijn gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld conform de wetenschappelijke methodologie, met zoveel mogelijk consensus. Daarmee biedt de richtlijn een antwoord op uitdagingen in de praktijk.

lees verder

Uitbreiding en update van de kerncijfers palliatieve zorg

Internationale Dag van de Palliatieve Zorg - Zorgverleners en beleidsmakers kunnen met behulp van de kerncijfers palliatieve zorg zicht krijgen op de behoefte aan palliatieve zorg in de eigen regio. Deze cijfers, gebaseerd op de CBS-cijfers, geven het aantal overlijdens, doodsoorzaken en locatie van overlijden weer. Deze cijfers zijn nu aangevuld met cijfers uit 2021 en uitgebreid met extra filtermogelijkheden.

 

lees verder

Herziene richtlijn Delier in de palliatieve fase

oude man voor bed verward

De herziene richtlijn Delier in de palliatieve fase is gepubliceerd. IKNL is hierbij als procesbegeleider van de richtlijnen palliatieve zorg betrokken. De herziene richtlijn is tot stand gekomen op basis van een analyse van knelpunten die zorgprofessionals in de praktijk ervaren. Ook input van patiënten en naasten is meegenomen. Een multidisciplinaire werkgroep heeft deze richtlijn gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld conform de wetenschappelijke methodologie, met zoveel mogelijk consensus. Daarmee biedt de richtlijn een antwoord op uitdagingen in de praktijk.

lees verder

Help ons de kerncijfers palliatieve zorg te verbeteren!

De kerncijfers palliatieve zorg op Palliaweb maken beschikbare data uit betrouwbare bronnen toegankelijk voor zorgprofessionals. Hiermee voorzien we in een behoefte van het werkveld palliatieve zorg. Naar verwachting leveren de kerncijfers een bijdrage aan bewustwording, beleidsontwikkeling en verbetering van kwaliteit van zorg. Om hier een beter beeld van te krijgen willen we graag uw mening horen over de kerncijfers palliatieve zorg.

lees verder